Dette er meget gode nyheter for ME-syke! At han flyttes bort kan ikke tolkes annet enn en erkjennelse av at han er fullstendig ubrukelig og til fare for liv og helse. Hans ettermæle er ødelagt og det er fullt fortjent. Men mistilliten til CDC er der fortsatt, siden ingen hoder har rullet.

Simon Wessely

Psykopaten Simon Wessely, som har mottatt ca. 30 mill kroner fra forsikringsbransjen i England, for å forsøke å skape en psykiatrisk tilnærming til sykdommen ME har nå mistet en av sine viktigste støttespillere. Han har siste 15 – 20 årene tjent seg søkkrik på ME-sykes bekostning!! (Det er bare kyniske livsfarlige psykopater som kan finne på å gjøre sånt)

Dette var et nydelig vakkert knytteneveslag i trynet på satans jævel, Simon Wessely!

At Reeves ikke får sparken hos CDC er merkelig, men trolig henger det sammen med at han snart går av med pensjon. MEN det blir ikke lenge før FBI banker på hans dør og da kommer CDC også til å få trøbbel. Alt har sin pris! Dette var det beste som kunne skje for ME-syke verden over! 14. februar er TRESKALLEN borte og da er det bare å feire!

Alert: Change of leadership announced for CDC’s CFS Research Program

The U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) has announced that Dr. William C. Reeves, head of the agency’s CFS Research Program, will be taking a new position within the agency effective Feb. 14, 2010 and that he will no longer lead the agency’s CFS research. Dr. Elizabeth Unger will serve as acting chief of the Chronic Viral Diseases Branch, the unit within CDC that houses the CFS Research Program. On Feb. 14, Dr. Reeves will begin an assignment as Senior Advisor for Mental Health Surveillance in the Public Health Surveillance Program Office within the CDC’s Office of Surveillance, Epidemiology, and Laboratory Services.

The CFIDS Association of America, other organizations and advocates have vocally supported new program leadership to effect a more robust research effort at CDC. This staffing change has the potential to significantly advance CFS research beyond the agency’s intramural program and to seize scientific momentum generated by recent discoveries. We are fully dedicated to making rapid progress in this new era of collaboration and discovery in CFS research.

K. Kimberly McCleary
President & CEO
The CFIDS Association of America

U.S. Department of Health and Human Services, NATIONAL INSTITUTES OF HEALTH (NIH News), National Cancer Institute (NCI) Embargoed for Release: Thursday, October 8, 2009, 2 p.m. EDT

CONTACTS:
NCI Office of Media Relations, 301-496-6641,

Whittemore Peterson Institute, Frankie Vigil, 775-336-4555,

Cleveland Clinic Corp. Communications, Megan F. Pruce, 216-445-7452,

CONSORTIUM OF RESEARCHERS DISCOVER RETROVIRAL LINK TO CHRONIC FATIGUE SYNDROME

Scientists have discovered a potential retroviral link to chronic fatigue syndrome, known as CFS, a debilitating disease that affects millions of people in the United States. Researchers from the Whittemore Peterson Institute (WPI), located at the University of Nevada, Reno, the National Cancer Institute (NCI), part of the National Institutes of Health, and the Cleveland Clinic, report this finding online Oct. 8, 2009, issue of Science.

“We now have evidence that a retrovirus named XMRV is frequently present in the blood of patients with CFS. This discovery could be a major step in the discovery of vital treatment options for millions of patients,” said Judy Mikovits, Ph.D., director of research for WPI and leader of the team that discovered this association.

Researchers cautioned however, that this finding shows there is an association between XMRV and CFS but does not prove that XMRV causes CFS.

The scientists provide a new hypothesis for a retrovirus link with CFS. The virus, XMRV, was first identified by Robert H. Silverman, Ph.D., professor in the Department of Cancer Biology at the Cleveland Clinic Lerner Research Institute, in men who had a specific immune system defect that reduced their ability to fight viral infections.

“The discovery of XMRV in two major diseases, prostate cancer and now chronic fatigue syndrome, is very exciting. If cause-and-effect is established, there would be a new opportunity for prevention and treatment of these diseases,” said Silverman, a co-author on the CFS paper.

Commonality of an immune system defect in patients with CFS and prostate cancer led researchers to look for the virusin their bloodsamples. In this study, WPI scientists identified XMRV in the bloodof 68 of 101 (67 percent) CFS patients.

In contrast, they found thateight of 218 healthy people (3.7 percent) contained XMRV DNA. Theresearch team notonly found that blood cells contained XMRV but also expressed XMRV proteins at high levels and produced infectious viral particles.

A clinically validated test to detect XMRV antibodies in patients’ plasma is currently under development.

These results were also supported by the observation of retrovirusparticles in patient samples when examined using transmission electron microscopy. The data demonstrate the first direct isolationof infectious XMRV from humans.

“These compelling data allow the development of a hypothesis concerning a cause of this complex and misunderstood disease, since retroviruses are a known cause of neurodegenerative diseases and cancer in man,” said Francis Ruscetti, Ph.D., Laboratory of Experimental Immunology, NCI.

Retroviruses like XMRV have also been shown to activate a number of other latent viruses. This could explain why so many different viruses, such as Epstein-Barr virus, which was causally linked toBurkitt’s and other lymphomas in the 1970s, have been associatedwith CFS. It is important to note that retroviruses, like XMRV, are not airborne.

“The scientific evidence that a retrovirus is implicated in CFS opens a new world of possibilities for so many people,” said Annette Whittemore, founder and president of WPI and mother of a CFS patient. “Scientists can now begin the important work of translating this discovery into medical care for individuals with XMRV related diseases.”

Dan Peterson, M.D., medical director of WPI added, “Patients with CFS deal with a myriad of health issues as their quality of life declines. I’m excited about the possibility of providing patients, who are positive for XMRV, a definitive diagnosis, and hopefully very soon, a range of effective treatments options.”

The Whittemore Peterson Institute for Neuro Immune Disease exists to bring discovery, knowledge, and effective treatments to patients with illnesses that are caused by acquired dysregulation of both the immune system and the nervous system, often resulting in lifelong disease and disability.

Whittemore-Peterson Institute

The Lerner Research Institute is home to Cleveland Clinic’s laboratory, translational and clinical research. Its mission: to promote human health by investigating in the laboratory and the clinic the causes of disease and discovering novel approaches to prevention and treatments; to train the next generation of biomedical
researchers; and to foster productive collaborations with those providing clinical care.

More than 1,200 people in 11 departments work in research programs focusing on cardiovascular, cancer, neurologic, musculoskeletal, allergic and immunologic, eye, metabolic, and infectious disease. The Institute also is an integral part of the Cleveland Clinic Lerner College of Medicine of Case Western Reserve University.

The National Cancer Institute (NCI) leads the National Cancer Program and the NIH effort to dramatically reduce the burden of cancer and improve the lives of cancer patients and their families, through research into prevention and cancer biology, the development of new interventions, and the training and mentoring of new researchers.

For more information about cancer, please visit the NCI Web site at National Cancer Institute or call NCI’s Cancer Information Service at
1-800-4-CANCER (1-800-422-6237).

The National Institutes of Health (NIH) — The Nation’s Medical Research Agency — includes 27 Institutes and Centers and is a component of the U.S. Department of Health and Human Services.

It is the primary federal agency for conducting and supporting basic, clinical and translational medical research, and it investigates the
causes, treatments, and cures for both common and rare diseases. For more information about NIH and its programs, visit NIH.

De amerikanske forskerne kan nå påvise antistoffer for XMRV hos mer enn 95 prosent av de over 250 pasientene de har testet på verdensbasis. Ifølge Mikovits har de enda ikke tatt feil i noen test‐tilfeller. Resultatene viser at det er nær sagt umulig å ha ME uten å ha XMR-viruset i kroppen

Science

ScienceNews

National Cancer Institute

NIH NEWS

XMRV is catalyst to ME CFS and neuro immune disease. Dr Judy Mikovits

YouTube telefon-intervju med Judy Mikovits om XMRV Link

Vi får Hysnes Helsefort, men dette rokker ikke ved vårt primærmål, som er midler til biomedisinsk forskning. LØSE SYKDOMSMEKANISMEN!

Jeg vurderer å forfatte et brev til Mr. Hagen og forklare situasjonen for de ME-syke. Beskrive hvor håpløst det er å ha en sykdom i immusystemet primært og samtidig ikke få nødvendig hjelp av Helse-Norge. Ignorering, trakasering osv. Det er dette som er hverdagen for ME syke høsten 2009!

Jeg er sikker på at dersom Stein Erik Hagen hadde forstått ME/PIID og satt seg inn i det ekstreme misbruk av både pasienters tillit og stadig fornektelse av å forsøke å komme til bunns i sykdomsmekanismen, kan føre til at Hagen mfl. kan involvere seg i et spleiselag.

Helsesituasjonen i Norge fungerer helt elendig og en “sosialistisk politikk” gavner oss overhodet ikke. Så da ser jeg snart ingen andre muligheter.

Kjell Inge Røkke Kan være et annet godt alternativ. Det dreier seg om å finne ut av sykdomsmekanismen. Pesonlig har jeg langt mer tro på sånne folk enn enn sidrumpa melkebonde fra nord-trøndelag, ala BHH!!!

Er det noen som har innspill til dette eller som ser for seg hvordan et slikt brev – første tilnærming – kan gjøres? Utrolig bittert og nedverdigende å måtte “tigge” på denne måten, men har vi andre reelle valg?

Eirran, har du noen tanker og meninger om dette?

Hysnes helsefort

– Dette er en av de fineste plassene. Her kan du sitte i rullestol og fiske, du kan se på nisene inn i fjorden og Hurtigruten ut av fjorden, sier ordfører Per Kristian Skjærvik i Rissa til TV 2 Nyhetene.

Ventet i åtte år
I åtte år har Rissa-ordføreren jobbet for å skaffe ny aktivitet i Forsvarets gamle anlegg på Hysnes. Ideen har vært å gjøre om området til en rehabiliteringsinstitusjon, og målet er nesten nådd.

Staten går inn med 187 millioner kroner til 40 rehabiliteringsplasser for lett psykiatri og folk med utmattelsessyndromet ME.

Mandag kveld kom helseministeren for å markere at ombyggingen er i gang.

– Jeg håper at vi kan klare å kombinere godt helsefag med natur og kultur på en måte som er litt unikt og spennende, og der arbeid står sterkere enn mange andre steder, sier Bjarne Håkon Hanssen.

Omstridt tiltak
Hysnes helsefort har vært omstridt. I styret for Helse Midt-Norge var flere skeptiske da saken ble behandlet i fjor. Ingen vil la seg intervjue om det i dag.

Nestleder Tove Røsstad beskrev det den gang som et «betydelig risikoprosjekt» og at det «henger i lufta».

– Jeg føler meg veldig trygg på at når Helse Midt-Norge sier at de skal drive det, gjøre det faglig forsvarlig og godt, og evaluere det hele veien, så kommer de til å greie det, mener Hanssen.

Link:

Stem på Arbeiderpartiet den som vil. Jeg styrer laaaangt unna det ApePartiet!

Helseministeren

Jeg vet at Lars var meget syk og måtte finne andre til å jobbe videre med ideen. Siden jeg er utestengt fra ME-forum pga. min LP motstand så hadde jeg heller ingen muligheter til å følge med i oppropets videre skjebne.

Jeg har forsøkt å få svar på endel spørsmål (som det ikke skrives om) på disse bloggene og jeg får dessverre bare uklare svada tilbake. Jeg har satt meg grundig inn i all bloggingen som har funnet sted hos de innvolverte, men som sagt, jeg får ikke svar på spørsmålene. Dette “hemmelighetskremmeriet” har på mange måter gitt meg flere svar enn jeg tror disse “representantene” er klar over.

Først vil jeg si at det var en stor feil å overlate ansvaret til en venninnegjeng. Her er det såpass kameraderi at det uprofesjonelle starter allerede her. De seks står inne i regjeringsbygningen og har nettopp møttes.

Noen har ikke sovet hele natten, mens andre har brukt lang tid foran speilet for å forsøke å gjøre seg lekre. Noen har tydeligvis planlagt å sjarmere ministeren.

Der står de usikre skjelvende som forskremte fugleunger og får beskjed om at BHH er klar til å ta imot dem. Hjertene begynner å hamre og usikkerheten legger seg som ett lokk over dem alle.

Så går de rolig inn på ministerens kontor og de stakkars jentene blir et øyeblikk grepet av panikk. Men de får summet seg noenlunde. Journalisten følger spent med. Det blir en kort presentasjonsrunde før en av dem med usikker stemme tar frem mappa med påskriften “Ikke Glem Oss”.

HER STARTER FORTELLINGEN OM HVORDAN MØTET HOS MINISTEREN UTARTET SEG. MEN DETTE ER NOK EN LITT ANNEN VERSON ENN DET SOM KOMMER FREM PÅ BLOGGENE TIL VÅRE STORE “HELTER”.

Møtet er igang:
Beate (fra ME/LP-forum) begynner å fremheve og fortelle om seg selv og om hvor syk hun var. Hun bruker kanskje litt vel mange ord, drømmer seg bort og roter seg inn i sin åndelige verden. (ministeren begynner sikker å lure på hva slags person dette egentlig er, for her er det sikkert snakk om både ånder og syner..)

Men dette er tydeligvis nok til at de andre begynner å hutre etter tur. Dette inspirerer Beate enda mer og hun beveger seg stadig dypere inn i denne åndeverdenen. Den andre lederskikkelsen kan jeg tenke meg må være Serendipitycat siden hun mener hun er flink til å snakke…masse erfaringer osv..

Hun oppfatter at Beate prater seg helt bort og innser at eventyret er i ferd med å ødelegge alt. Det tullete foredraget med innlagte fantasier er i ferd med å gli sidelengs mot kanten og rett mot stupet…

Serendipitycat, som visstnok har plenty erfaring med ministermøter, setter igang og forsøker å ro møtet tilbake slik at det ikke skal virke så patetisk og overtroisk. Hun begynner å fortelle om NICE retningslinjene – som hun knapt har rukket å sette seg inn i….

Hun forklarer hvor galt det er å bruke psykiatriske virkemidler mot en nevrotisk sykdom..(eller var det nevrologisk sykdom hun egentlig mente?)

Marimor, (også fra ME/LP-forum) som liksom skal være den “beherskende” forsøker å smile tappert til ministeren, men får ikke frem et ord. Planen om å sjarmere gikk ikke så bra allikevel i det hun knekker sammen som en liten jentunge. (som om hun nettopp hadde mistet sprettballen sin… )

Så er hele hylekoret igang igjen….og Hansen blir brydd, snur seg mot journalisten og forsøker å trøste dem så godt han kan. Hva foregår inne i hodet til Hanssen nå? Han forstår jo at de gråter og er lei seg . Han bestemmer seg for å utvide tidsrammen, for nå er alle jentene utrøstelige og har brutt fullstendig sammen.

Han lar dem gråte ut men snart greier Beate å ta seg såpass sammen at hun setter atter en gang til med sin eventyrfortelling om åndenes makt og “nær døden” opplevelsen sin…

Nå kan hylekoret høres helt ut i andre enden av korridoren…

Jeg synest personlig at dette lukter av småpike tåredryppende se meg, hør meg fortellinger.

Så sier plutselig ministeren at nå har de fått såpass mye tid at tidsrammen hans for dagen blir ødelagt og at han er nødt å avslutte møtet. BHH lover å se nærmere på saken og vet at nå gjelder det å gi de fremmøtte følelsen av å ha utrettet store ting.

Derfor foreslår han nytt møte til høsten slik at han kan få en saklig innføring i situasjonen. Han føler nok at møtet ble mislykket, men at de bør få en ny sjanse til å drive lobbyvirksomhet senere. Inntrykket Hanssen sitter igjen med etter møtet er all gråtingen og omtrent ingenting om sak.

Han synes nok fortellingen til Beate bar preg av overdrivelser, så troverdigheten og tilliten til henne forduftet for godt.
I det minste fikk han mappen med påskriften “Ikke Glem Oss”. (Denne mappen ligger nå og støver ned i en skuff og blir snart bortlagt. Gudene må vite hva disse jentene hadde puttet inn der, trolig med en liten desj parfyme…)

Møtet avsluttes og alle jentene takker og bukker og lovpriste Hanssen for at han hadde tatt seg tid til dem…Så vandrer de ustødig ut døra til Ministerens kontor hvor de ser seg om etter et sted å sette seg ned. De er slitne etter all gråtingen og hodepinen og omtåkete i hodene sine blir de tatt imot av staben.

Nå befinner de seg på et mye lavere nivå og BHH er ute av syne. Alle tror de har gjort dypt inntrykk på han, men virkelighetsoppfattelsen kan noen ganger være svært brutal.

Journalisten – som i utgangspunktet hadde tenkt å intervjue disse jentene – hadde også fått så vondt i hodet av all denne sutring og grininga at han skippet hele greia, og dro strake veien til Lars og gjennomførte intervjuet.

Men han hadde fått klare innstrukser i forkant, at LP var noe bra og at Beate visste om flere som var friske..og som trolig hadde sett spøkelser på høylys dag..Så her måtte ikke LP forsvinne helt i bakevja likevel.

Hysnes helsefort

Så er det møte hos staben i Helsedepartementet og der kan de vise til diverse tiltak bla. om opprettelsen av Hysnes Helsefort som de får høre snart blir gjort tilgjengelig for dem.

Meningen er at arbeidslysta skal lokkes tilbake der…Skuffelsen kommer sigende på, men i sin naivitet tror de at de har gjort så sterkt inntrykk på Hanssen, gjennom sin patetiske forestilling om at alt vil ordne seg.

Nå er de på vei ut av Regjeringsbygget og de skjelver alle sammen. Nå vil de ikke innse at møtet var totalt fiasko og ser ikke skogen for bare trær. De føler seg blendet og smigret over å ha fått møte selveste helseministeren!

Etter møtet

Endelig kan de hver og en dra hjem til seg selv for å skryte om den “enorme bragden”. At 1500 personer har skrevet seg på oppropet som ble overlevert må selvsagt ikke få vite at møtet i hovedsak dreide seg om tårer, se meg hør meg osv.

Jeg mener møtet hos ministeren egentlig utartet seg på denne måten, men at de forsøker så godt de kan for omverden, ikke minst for de mange underskriverne på oppropet å pynte på fakta. Så kan de endelig skryte på seg store bragder og la seg hylle som helter.

Grunnen til at jeg skriver dette er for at ikke folk skal la seg lede til å tro at helseministeren vil utrette store ting for oss med ME. Det kommer ikke til å endre seg før vi har en pålitelig diagnosetest, basert på blodprøver.

Når patofysiologien er avdekket og undergruppene er klart definert, først da kan dere begynne å tenke på adekvat behandling. Og det finnes faktisk mange forskjellige typer medisiner som hjelper mot de fleste undergrupper.

Håper ikke at de involverte føler seg støtt av måten jeg mener møtet foregikk på. Det som er viktig er først og fremst å få frem virkeligheten, at møtet ikke gikk særlig bra og ikke blåse opp forventningene. Dere som var involvert i møtet må gjerne rette opp det som dere evt. måtte føle er feil fremstilt, men ikke glem at det er fort gjort å bli blendet av smigeren og lett å miste grepet og oppfattelsen av virkeligheten.

Konklusjonen er at møtet var en farse, totalt fiasko men at de trolig får en ny sjanse av ministeren. Så kan man stille spørsmålet. Var det riktig å sende disse amatørene rett i armene til helseministeren? Jeg mener klart nei og at disse folkene trolig har gjort mer skade enn godt er!

Sagt av en av de tre fra ME/LP-forum i etterkant av møtet:

La oss beholde den gode følelsen det var å klare å få ministeren oppriktig interresert, det har ikke alle politikere eller leger klart tidligere “

Det er tydelig at BHH hadde lett spill med disse jentene. Dette er ren vrøvl og altfor optimistisk og naiv fremstilling av situasjonen.

Merk dere hvordan hun ordlegger seg her. “å klare å få ministeren oppriktig interresert, det har ikke alle politikere eller leger klart tidligere..” HALLELUHJA!

Dette skal liksom understreke “den store” bragden… De går nå rundt og innbiller seg at de har gjort dypt inntrykk på BHH! Jeg tror det er bedre å heller forsøke å legge dette møtet bak seg. Bli ferdig med det.

Det eneste de trolig har satt fortgang i – er prosessen med Hysnes Helsefort, og at dette arbeidet skal gå raskere. Jeg har et inderlig ønske om at de 3 damene fra ME/LP forum, (som var i møte hos Hanssen) står øverst på listen og tildeles de første plassene når dette “helsefortet” åpner. Så kan arbeidsdagene deres bestå i å putte fire skruer i en pose og fire muttere i en annen. Gradvis vil dette lede til helbredelse? nope..

Avslutningsvis tror jeg vi kan enes om at representantene våre var amatører, lettvektere som ikke taklet presset. De er i sånne øyeblikk man virkelig får følelse av at “dette fixer jeg bare ikke”.

Jeg synest personlig at dette lukter av småpike tåredryppende se meg, hør meg fortellinger.

Men her var det trolig viktigere å fremheve seg selv enn å stå frem som egnede representanter for oppropet. Jeg mener alle de 1500 personene som har skrevet seg på oppropslista var helt bortkastet, spesielt nå etter det som skjedde der inne på kontoret til helseministeren.

ME-forum har nektet folk å stille kritiske spørsmål til de “LP-friske” og hysteriet og galskapen LP, fikk slå rot basert på utilbørlig påvirkning fra ME-forums administrasjon. Kritikerne av LP ble utvist, mens løgnhistoriene om LP fikk fritt spillerom. ME/LP forum er selve KILDEN til at seriøsiteten til sykdommen fikk seg en alvorlig knekk.

Nå viser det seg at samme menighet også har klart å “kuppe” oppropet om biomedisinsk forskning og vært i møte hos Bjarne Håkon Hansen! Dette er rett og slett et hån mot de ME syke og jeg frykter at seriøsiteten til sykdommen ble knust en gang for alle. Dette var kynisk og Admin-Beate eller admin-spøkelset var en av de som satt rundt Hanssens bord Skrekk og gru!

Nå har altså LP-menigheten vært i møte hos Hanssen, denne gangen for å tale om BIOMEDISINSK FORSKNING, og ikke psykosomatisk tilnærmelser som disse LP-tullingene er så kjent for. Hvem hadde egentlig tillit til disse folkene?

Dette kan sammenlignes med psyko-lobbyen som skal tale fòr biomedisinsk forskning – altså helt motsatt av sin egen overbevisning!

Det blir helt feil å sende hele 6 damer for å overfylle kontoret til Bjarne Håkon Hanssen. Dette understreker at ME er en typisk kvinnesykdom. Dette er bare ett eksempel på hvor hodeløst det kan bli. Det fremstår tydelig at dette er PR-kåte damer som står bak og at egeninteressene først og fremst har vært i fokus.

Nyere forskning viser at ME rammer menn/kvinner i forholdet 2:3 og dessverre ble det ikke nok gjennomtenkt.

Blendet og smigeren av å møte helseministeren og alt skrytet om den “store bragden” kan vise seg å være fatal og ødelagt siste rest av seriøsitet hos politikerne. Jeg har svært vanskelig for å forstå at noen som tar sykdommen på alvor, kunne finne på å overlate denne viktige jobben til deler av den beryktede LP-menigheten!

Nå har de holdt det gående i over 2 år med sin LP propaganda og jeg mener å kjenne denne menighetens falskhet og løgnaktige opptreden.

Det viser seg også dessverre at journalisten til A-magasinet er såkalt Twitter-venn med disse 6 damene som var i møte hos Helseministeren. Dette er helt forkastelig og beviser at journalisten ikke er nøytral. Her har LP-menigheten tydeligvis påvirket, noe som klart fremkom av den avisartikkelen.

Den var dessverre altfor positivt vinkelt i forhold til LP. All annen “alternativ” medisin, var fraværende. Ingen må komme og si at dette var tilfeldig. Her var det LP-menighetens grisefingrer som satt og trykket på knappene.

Dette er det største tillitsbrudd jeg noen gang har vært vitne til med tanke på omfanget (antall syke), skandalen og en alvorlig skudd for baugen for de som nå fantaserer om at helseministeren i Norge vil endre kurs i forhold til ME. Det er nok svært mange som føler seg lurt nå!

ME-saken er trolig fullstendig ødelagt politisk nå og en stemme til Arbeiderpartiet vil trolig være ensbetydende med en stemme til Vegard Bruun-Wyller og co.
Jeg har ikke fått full oversikt over hva som var tema på møtet, men det er vel ikke vanskelig å forestille hvordan vinklingen på møtet fikk utvikle seg.

Dette er en skandale!

Sjekk denne linken til Professor Mella. Den er utgitt i BioMed Central under nevrologi! (Linken nedenfor er anbefalt lesestoff for ME syke, pårørende og annet helsepersonell)

BioMed

Link2

Øystein Fluge and Olav Mella

1: Department of Oncology and Medical Physics,
Haukeland University Hospital, N-5021
Bergen, Norway
2: Institute of Medicine, Section of Oncology,
University of Bergen, N-5021 Bergen, Norway

Correspondence: Professor Olav Mella
Department of Oncology and Medical Physics

Abstract

Background

Chronic fatigue syndrome (CFS) is a disease of unknown aetiology. A patient with CFS hadunexpected, marked recovery of CFS symptoms lasting for five months during and after cytotoxic chemotherapy for Hodgkin’s disease.

We reasoned that the transient CFS recovery was related to methotrexate* treatment, which induces immunomodulation in part through B-cell depletion.

Methods

In a case series, this patient and two additional CFS patients were B-cell depleted by infusion of the monoclonal anti-CD20 antibody rituximab.

Results

All three had improvement of all CFS symptoms. Patients 1 and 2 had major amelioration from 6 weeks after intervention, patient 3 slight improvement from the same time, but then improved markedly from 26 weeks after intervention.

The symptomatic effect lasted until weeks 16, 18 and 44, respectively.

At relapse, all were retreated with a single (patient 1) or double rituximab infusion (patients 2 and 3). Again, all three had marked symptom improvement,
mimicking their first response.

After new symptom recurrence, patients 1 and 2 were given weekly oral methotrexate*, patient 1 having effect also from this agent.

Patients 1 and 2 were again treated for a third rituximab infusion after new relapse, again with marked clinical benefit. No unexpected toxicity was seen.

Conclusion
These observations suggest that B-lymphocytes are involved in CFS pathogenesis for a subset of patients. Benefit for all CFS symptoms, the delayed symptom relief following B-cell depletion, the kinetics of relapses, and the effect also from methotrexate treatment, provide suggestive evidence that
B-cells play a significant role in the ongoing clinical features, and that CFS may be amenable to therapeutic interventions aimed at modifying B-cell number
and function.
(bildet illustrerer hvordan medisinen angriper B-cellene og tar dem ut omtrent som varmesøkende missiler)

More systematic investigations of this therapeutic strategy, and of its biological basis, are now needed.

(Kommentar: Dette er vel i tråd med noe av det Nyland tidligere har uttalt om B-celler og at feks. EBV kan ramme B-cellene og igangsette en ufullstendig eliminering av diverse herpesviurs. Jeg tror Professor Mella og Professor Nyland har mye å prate om for tiden )

_______________________________________________________________________________

Som supplement til forskningsresultat ovenfor. Dette nyhetsskriv fra i går og settes i sammenheng med resultatene til Professor Olav Mella.)

Robert Matthews

Last Updated: July 04. 2009
We’ve all done it. Faced with some malfunctioning
gadget or computer, we pull the plug on it, switch it
back on – and find it works perfectly again.

Known to the cognoscenti as the “hard reboot”, it’s a
trick used more often in desperation than insight.

Now it’s emerging as a promising new approach to
treating some notoriously debilitating medical
conditions.

Recent clinical trials have shown that “rebooting” our
disease-fighting immune system can dramatically
improve the condition of patients with multiple
sclerosis and rheumatoid arthritis.

And according to a study published last
week, it may even bring relief to patients
suffering from the enigmatic condition
Chronic Fatigue Syndrome, affecting
millions worldwide.

There is a growing sense of excitement about the
rebooting technique.

But behind it lies an inspiring story of how a pair of
scientists overcame indifference to convince the
medical community of the merits of what is now
called B-cell Depletion Therapy (BCDT).

B-cells are a type of white blood cell which randomly
churn out so-called antibodies, many of which prove
useful in destroying disease-causing pathogens.

Yet, like every defence system, mistakes sometimes
happen – and innocent bystanders end up being
targeted.

During the late 1990s, two medical researchers at
University College London began to wonder if this
“friendly fire” might hold the key to the debilitating
disease rheumatoid arthritis (RA).

Affecting about one in 100 people worldwide, RA can
strike anyone literally overnight, their immune
system suddenly attacking their joints.

The condition is excruciatingly painful, and for years
there seemed no hope of a cure. Until recently, the
prime culprit was held to be T-cells: white blood cells
that play a key role in the disease-fighting immune
system.

Yet despite intensive study, no one could explain
how or why T-cells should produce a lifelong ailment
such as RA. Most tellingly of all, therapies targeting
T-cells failed to benefit patients.

This prompted Professor Jonathan Edwards and Dr
Geraldine Cambridge at UCL to ponder the possibility
than B-cells might be to blame.

Their idea was based on the fact some B-cells are
known to make antibodies which inadvertently seek
out and destroy healthy tissue.

Normally, these would be destroyed by the B-cells
themselves. But what if some of the antibodies by
chance possessed the means to evade their own
destruction – and go on to attack the joints?

That led Prof Edwards and Dr Cambridge to a
radical new approach to treating RA: “rebooting”
the immune system by destroying all the B-cells,
and then starting over with fresh ones.

Fortunately, a compound capable of targeting just
B-cells had just become available: rituximab, a
so-called monoclonal antibody which homes in on
specific targets like a heat-seeking missile.

This could destroy all the B-cells, leaving patients to
develop a whole new set free of the renegade variety
that attack joints.

That at least was the theory, and with the
standard T-cell theory not getting
anywhere, the team thought it was worth
bringing to the attention of other
researchers.

They soon found that new ideas aren’t
always welcome in science – even if the
old ones aren’t working.

Their academic papers were rejected by journals
as “obviously” wrong – on the grounds that they
focused on B-cells, not T-cells.

They were not helped by a lack of experimental
evidence. Yet the pair found themselves in a
chicken-and-egg scenario: only if they already had
evidence from clinical trials could they persuade
funding bodies to pay for more clinical trials.

The pair managed to publish their idea in a medical
journal, only to be met with silence. Determined to
make their case, they set up a small but demanding
test, using rituximab to treat five patients with
severe RA.

The results were impressive: once their
B-cell systems had been “rebooted”, their
condition improved dramatically. Yet
attempts to publish the results in journals
were rebuffed on the grounds that the
study involved too few patients.

So the pair tried again, cobbling together enough
money to treat 20 patients. Again, the results
were impressive, with all but two of the patients
showing dramatic improvements. It made no
difference: the medical community remained
utterly unimpressed.

Frustrated by the lack of interest, Prof
Edwards and Dr Cambridge decided some
media coverage might help. When the
reports of their success with 20 patients
emerged, they found themselves vilified by
fellow academics as hype-mongers.

Whatever the rights or wrongs of their decision to
approach the media, it certainly boosted awareness
of the B-cell depletion theory.

In 2000, just six people had turned up to hear a
lecture about the theory; a few months later, the
media coverage led to 3,000 packing a lecture hall to
hear what it was all about.

The coverage also helped win funding for a
substantial clinical trial involving more than 160
patients.

By 2002, the results were in: when combined with
a standard therapy for RA, rituximab proved
three times more effective than the standard
therapy alone.

In 2006, the B-cell depletion therapy (BCDT) was
approved by regulators in the US and Europe for
use alongside the standard therapy.

Despite this vindication, the two researchers have
not rested on their laurels. Since the late 1990s,
they have suggested that BCDT might help in
treating another disease linked to a
malfunctioning immune system: multiple
sclerosis.

Last year, a study of more than 100 patients showed
that BCDT could halve their relapse risk. The UCL
team has also shown that the technique brings
benefits to patients with the auto-immune disease,
lupus.

Now a team of researchers in Norway is
claiming the therapy could help treat
Chronic Fatigue Syndrome, sometimes
called myalgic encephalomyelitis (ME).
Characterised by mental and physical
exhaustion, with muscle and joint pain,
this enigmatic condition has no accepted
cause.

Many researchers have suspected a link with the
immune system – a possibility now tentatively
backed by researchers at Haukeland University
Hospital, Norway. In the current issue of the online
journal BioMed Central- Neurology, the team reports
treating three CFS patients with BCDT, and observing
marked improvements.

With so few patients, it’s hardly definitive proof of a
cure. Yet it is just the situation Prof Edwards and Dr
Cambridge found themselves in a decade ago. CFS
sufferers must be hoping medical researchers are not
about to repeat history by rejecting these intriguing
findings out of hand – despite not having any better
ideas themselves.

Robert Matthews is a Visiting Reader in Science at
Aston University, Birmingham, England

““““

Rituximab

Simon Wessely

Fordelen var at forsikringsbransjen ville spare seg for enorme summer utbetalinger. I Storbritania er det idag 250.000 ME-syke. De som har forsikring hindres utbetalinger, fordi psykiatriske sykdommer normalt ikke dekkes av forsikringsselskapene.

Utspekulert klarte psykiater Wessley gradvis å undergrave sykdommen ME gjennom sin “psykiatrisering-strategi” . Simon Wessley og co har sine folk langt inn i Regjeringskvartalene i Storbritania. Regjeringen og NICE tørr ganske enkelt ikke åpne for biomedisinsk forsking fordi dette vil avdekke kjempeskandalen.

Bevisene for at sykdommen er fysiologisk er overveldende. Problemet er at mesteparten av forskningen er sponset av private, (ME-syke og deres pårørende) og at biomedisinsk forskning, sponset av britiske myndigheter, har vært meget små. Så godt som alt av offentlig sponsede forskningsmidler har gått til psykiatrien, CBT og GET!

Hvorfor ønsker ikke myndighetene å sponse forskningen til feks. dr. Jonathan Kerr? Kerr har jo funnet genene som er feilregulerte, og en offentlig sponset rapport som Kerr viser til, vil selvfølgelig slå beina under hele psykiatriseringen! Skandalen vil bli avdekket!

Derfor holder de igjen så godt de kan. Men skandalen vokser år for år og det kan ikke fortsette i lengden. Det vet alle. Erstatningssøksmål fra ME-syke kommer og de blir massive og vil pågå i lang lang tid.

Mye er på gang nå innen biomedisinsk forskning og stadig flere biomedisinske funn gjøres. Ifge. Whittemore Peterson Institute kan det virke som om store deler av patofysiologien til ME er løst og at medisiner er under utvikling. En diagnosetest er på vei og bør være på plass innen 2 år.

Så tilbake til Simon Wessely: Det er han som er skyld i at diagnosen ME G-93.3, nevrologisk sykdom ,og diagnosen F-48 nevrasteni, henger så nøye sammen i Storbritania. Samtidig var han en av de ansvarlige for “omdøpingen” av navnet på sykdommen til det “uskyldige” CFS (Chronic Fatigue Syndrome), og klarte delvis å erstatte/endre det opprinnelige navnet på sykdommen, Myalgisk Encefalopati (ME)

Simon Wessely

Hvordan kunne de klare dette? ME er fortsatt en utelukkelsesdiagnose og dermed var det relativt enkelt for en skruppeløs psykiater som Simon Wessely.

Wessely og co opprettet derfor de såkalte Oxford-kriteriene for å “plukke” ut ME pasientene. Oxford-kriteriene baserer seg utelukkende på fatigue (utmattelse). Disse kriteriene brukes fortsatt i England av flere psykiatere.

Problemet er at så godt som alle med primært psykiske lidelser, depresjoner osv. faller inn under kategorien CFS, etter oxford-kriteriene. I teorien kan derfor psykiaterne vandre rett inn på et psykiatrisk sykehus eller klinikk og gi denne pasientgruppen diagnosen CFS, så lenge utmattelse (fatigue) er en del av symptomene!

Vi som har sykdommen ME vet så inderlig godt at utmattelse kun er en liten brikke i denne sykdommen. Her er det immunforsvaret som bryter sammen, kronisk halsbetennelse, bihulebetennelse, enorme smerter, hodepine, svimmelhet, feber. Disse symptomene blir mye verre når vi utsettes for fysiske påkjenninger. Har legene egentlig forstått dette?

Simon Wessely gikk som sagt i allianse med forsikringsbransjen og sykdommer med røtter i psykiatrien, gir ikke grunnlag for forsikringsutbetralinger! Les om The Gibson Inquiry? Dere kan finne dette på nettet og er anbefalt lesestoff!

Dr. Gibsen har lenge etterlyst og bedt Wessley om å åpent frembringe dokumentasjon om bla. pengeoverføringer fra forsikringsbransjen. Store midler er blitt utbetalt for å “psykiatrisere” sykdommen ME. Gibson har bedt om full åpenhet på dette området. Alle forstår at dette lukter lang vei. Det stinker!

Wessely kan jo ikke gå ut med disse tallene for det vil undergrave hans løgnaktige og skruppeløse opptreden. 250.000 briter med sykdommen ME har virkelig fått betale en dyr pris for svineriet. At han skapte Oxford-kriteriene i seg selv vitner om en kynisk mann med kyniske hensikter.

Etter “Gibson Inquiry” ble det stort fokus på Wessely og alle millionene han hadde mottatt fra forsikringsbransjen. Han gikk i dekkning i 2006. Nå stikker så vidt hodet frem, nå og da, med sin signatur i diverse forskningsrapporter som alltid baserer seg på “lykkelige” CBT og GET forskningsresultater. Så kan dere gjette hvem som har hatt utbytte og av CBT og GET. CFS-pasienter etter oxford-kriteriene, kanskje? Har vi de samme pasientene med positivt resultat etter Lightning Process? Om jeg selv skal svare på dette spørsmålet; definitivt ja!

LP-frelseren Phil Parker

Den senere tid har han også fått uventet hjelp fra LP-menigheten som i tide og utide står fram som helbredet i det ene TV-intervjuet etter det andre. Det er også denne LP-menigheten som har splittet ME-miljøet i Norge. Alt dette er selvfølgelig psykiateren Simon Wessley og hans støttespillere, både Norge og utlandet, meget takknemlige for. Uventet drahjelp fra “nyttige idioter” kommer alltid til sin rett.

Filosofien bak LP er svært lik Simon Wessely`s. Du har ikke ME/CFS! Du “tror” du er syk pga. negativt tankemønster! Mine tanker går til ME-forum og administrasjonen der… Det er så ubegripelig at de ikke tillot kritikk av LP at jeg finner nesten ikke ord!

I hele to år har de ødelagt enormt for ME saken gjennom utilbørlig påvirkning og LP støtte! Det er ingenting annet enn en gedigen skandale!

Wessely mener og ME- pasienter tenker seg syke og at de ikke feiler noen verdens ting. Samme skjebne har GWS (Gulf War Syndrom) syke lidt. Av 800.000 allierte soldater (første gulfkrig i 1991), var det hele 200.000(!?) som utviklet GWS. (Altså 1 av 4) GWS og ME er like på mange måter, både symptomsmessig men også biomedisinsk.

Disse allierte, fra US mariens, Canada, Storbritania, Austalia ble alle eksponert av de samme antraxvaksinen. Samtidig var den ingen fra de andre allierte bla. Egypt, med sine 40.000 soldater, som utviklet GWS.

Disse ble heller ikke eksponert for antraxvaksiner og 15 -16 andre utestede vaksiner! Wessley påstår at disse med GWS er traumatiserte pga. krigshandlinger. Faktum er at krigen var omtrent over, før den var kommet skikkelig igang!

Svært mange av de amerikanske soldatene som utviklet GWS opplevde aldri kamphandlinger. Mange av de kom seg ikke en gang til midtøsten og Kuwai, og ble syke lenge før den store troppeoppbyggingen. Vaksineringen av soldatene ble utført i USA, en periode før de skulle sendes til midtøsten. Dette er viktig å merke seg! Likevel, Simon Wessely påstår at alle med GWS lider av posttraumatisk stressyndrom! Behandlingsmetode CBT og GET!

Wessely nekter fortsatt “åpenhet” omkring disse svære pengebeløpene, han og hans kollegaer har mottatt fra forsikringsbransjen, og han fortsetter undergravingen av sykdommen ME på verste tenkelige måte.

Det er viktig å merke seg at Wessely har sterke bånd over atlanteren (USA) bla. til CDC (Willialm Reeves), på den ene siden, og langt inn i norsk helsevesen, på den andre!

__________________________________________________________
Vegard Bruun-Wyller og Kirsti Malterud ved kompetansenettverket.

“ME-lege” Vegard Brun-Wyller på Rikshospitalet, samt en rekke norske psykiatere er fortsatt tilhengere av Wessely-school. (som retningen kalles.) Felles for “Wessely-school” er at de uansett ignorerer alle biomedisinske bevis på sykdommen ME.

Etter min mening er det tragisk at Wyller fikk godkjent sin doktorgrad. Jeg vet fra uoffisielle kilder at avhandlingen hans ikke holdt tilstrekkelig nivå. Problemet på den tiden Wyller fikk sin doktorgrad var at situasjonen for de ME-syke var prekær. Myndighetene skjønte at noe måtte gjøres veldig kjapt. Det ble hastverk og dette var nok til stor hjelp for at Wyller fikk sin doktorgrad godkjent.

Hastverk er som kjent lastverk. Det er trist at Wyller “behandler” ME-syke barn i Norge. Mange er klar over at psykiater Stubbhaug også har doktorgrad i ME. Det er derimot få i Norge som vet er at Wyller faktisk var en av de som godkjente Stubbhaugs doktorgrad En psykiater med doktorgrad i ME! Alle forstår jo at dette blir litt “Twin Peaks”. Det henger jo ikke på greip!

Wyller mottar mengder med klager fra foreldre til ME-syke barn, både fordi han feilbehandler barna ved bruk av betablokker, (hjertemedisin) og ikke minst gradert treningsterapi, GET. Han følger heller ikke opp disse barna etter at de er blitt utskrevet fra sykehuset…

Dette er bare noen av klagesakene mot dr. Vegard Bruun-Wyller ved Rikshospitalet. (Risikohospitalet(!) < Det er nok bare et tidsspørsmål før det blir tilsynssak mot han. Nedenfor kan dere selv se hvordan Wyller tilnærmer seg ME pasienter:

Kommentarer:

Vegard Bruun-Wyller

Wyller forfektet på prøveforelesningen et syn om at de unge har så mange valgmuligheter at de lider av valgets tyranni og at de er nevrotiske med spesielle personlighetstrekk. Personlighetstrekk er en disponerende faktor, mente han. Han hevdet at de unge overfokuserer på kroppslige plager og blir inaktive (dvs. har en såkalt unngåelsesatferd – ”avoidance behaviour”). Sykdomsbildet passer derfor inn i gruppen somatiseringslidelser.

Er det mulig å kalle doktorgradsavhandlinen en kjempeskandale? Vegard Bruun-Wyller er norges svar på Simon Wessely!

(Oppd. 14.5)

Kirsi Malterud

Malterud skulle nemlig holde foredrag på Nevada konferansen i mars 2009 og snakke om :” How is Physical Activity Experienced by CFS Patients? A Focus Group Study.”

(Det dukket opp en CBT rapport som var utført av Belgiske myndigheter til en prislapp av 8 mill. Euro som hadde pågått over 4 år.) Kort referat fra rapporten:

” Cognitive behavioural therapy was looked at from a patient perspective by Elke van Hoof (Brussels, Belgium). 96% of the 100 patients studied were motivated when starting CBT. 25% were using parallel medical treatments. Only 2% of those studied reported total recovery, and 30% mentioned some improvement. 30% reported no change and 38% were worsened. Only 25% were able to complete the programme, due to the physical component. Results of this study do not confirm effectiveness of CBT for ME/CFS, and large scale application is not supported.” (min utheving)

Resultatet av studien er nedslående for de som hevder at CBT/GET er “rett vei” å gå i forhold til behandling av ME pasienter. Rapporten slakter CBT og sier i klar tekst at slik behandling er helt ubrukelig for ME-syke og bør forkastes!

Spørsmål: Var denne nedslående CBT rapporten årsaken til at Malterud trakk seg fra den internasjonale IACFS/ME Konferansen i Nevada USA i mars 2009?

Følte Malterud at hun ikke passet inn på den Nevada konferansen og at hennes plan om å snakke om effektiviteten til CBT på ME syke falt på sin egen urimelighet?

Den meget omfattende CBT rapporten sponset av Belgiske myndighetene, slår bena totalt under det arbeidet både Wyller og Malterud holder på med! Behandlinger som disse støtter opp under har ikke lenger ryggdekkning, verken i Belgia eller andre land. Dette bør alle og enhver merke seg.

Dette er tydeligvis ikke noe Wyller eller Malterud bryr seg om. Det eneste de tenker er NICE sin retningslinjer og få disse innført til Norge! Det er snart bare NICE og dere støttespillere som driver med dette enda. Malterud stilte velvillig opp som foredragsholder om CBT og GET i Danmark kort tid etterpå! Hun følte nok at hun var i godt selskap i der.

Kirsti Malterud mener at det ikke finnes biologiske funn rundt ME som tilsier at CBT og GET ikke er fornuftig i forhold til ME! Dette er faktisk personer som har stor påvirkningskraft her i landet, og retningsgivende for videre behandling av ME-Pasienter!

Jeg er veldig lite imponert over denne systematiske fornektelsen om at ME er en organisk lidelse. ME trenger midler til biomedisinsk forskning, mer enn noe annet! Malterud er beklageligvis en av flere som sitter med makt over skjebnen til norske ME-pasienter, via kompetansenettverket. (eller mangel-på-kometanse-nettverket), som det egentlig burde hete)

Det erjo helt horribelt at hun fornekter alle de biomedisinske avvik som finnes hos ME-pasienter. Spesielt de siste 2- 3 årene har jo forskerne avdekket omfattende feil i immunsystemet. NK-celler og T-celler som ikke fungerer og bla. kronisk aktive virusinfeksjoner!

WPI og verdens fremste forskere på ME ser jo ut til å ha løst en stor del av pathofysiologien allerede. Malterud er ikke engang interessert i å se på disse funnene og hun holder seg borte fra alt som heter biomedisinsk forksning på ME! Hva er egentlig årsaken til dette? VI ØNSKER ET SVAR!

Kirsti Malterud og makker Vegard Bruun-Wyller ønsker heller å feilbehandle ME-syke barn med CBT og GET. Spesielt GET kan sammenlignes med å “behandle” diabetes-pasienter med sukker.

Spørsmål 2: Jobber både Kirsti Malterud og Vegard Bruun-Wyller mot bedre vitende? Etter min mening er det hele åpenbart! Spørsmålet jeg stiller er følgende; Hva kommer til å skje med disse to?

Det som er klart er at Wyller og Malterud kjemper for å få innført NICE sine rettningslinjer som betyr at ME-syke skal behandles med CBT og GET! Hvem sitter med ansvaret for disse to? Begge to har veldig mye å svare for og etter min mening er begge helt ubrukelige i forholdt til ME-pasienter.

( Jeg ser det er mye mer vi bør legge ut om Malterud, så vi blir nok nødt til å ta ut Wyller og Malterud og plassere disse under egen post på et senere tidspunkt. For her er så mye som er avdekket) (oppd. 14.5 slutt)
__________________________________________________________

De alvorlige nevrologiske sykdommene Parkinson og Multippel Sklerose led grusomme skjebner på 40, 50 og 60 tallet. Parkinson ble av psykiatrien betraktet som en “sexuell tvangshandling” med ulidelig og ustoppelig trang til å “onanere”

Parkinson pasientene opplevde rene helvete fra disse psykiaterne. Einar Kringlen, en kjent norsk psykiater i 70 årene, har skrevet flere lærebøker i psykiatri. Han bør være godt kjent med disse Parkinson-pasientene fra 40-50-tallet. Og han behandlet dem selvfølgelig som alvorlig psykisk syke

Einar Kringlen

Kringlen har flere ganger gått ut i avisene og kritisert bla. Professor Nyland og professor Saugestad. Jeg har aldri lest eller hørt at Kringlen har beklaget eller tatt sterk avstand for all den grove feilbehandlingen som fant sted av Parkinson-pasienter i etterkrigstiden.

Han er heller ikke ydmyk nok til å lese gjennom dokumentasjonsmappen om ME og alle de omfattende fysiologiske avvik og funn som er gjort. Dette er psykiater Kringlen i et nøtteskall!

MS pasientene hadde det tilsvarende vanskelig. De ble på 60 og deler av 70-tallet oppfattet som “hysteriske”. Dette var “hypokondergruppen”. Problemet er at det aldri ble tatt et skikkelig oppgjør med denne “svinestien” av psykiatere. De har ikke tatt lærdom av noen verdens ting.

ME tragedien kommer trolig til å gli inn i historiebøkene som den største helseskandalen verden noen gang har sett. Igjen er det disse psykiaterne som holder en hel pasientgruppe som gisler. De nekter å overlate pasientgruppen til nevrologene og det er flere årsaker til dette. Penger og selvfølgelig prestisje. Om psykiaterne innser at ME er nevrologisk sykdom vil bety skandale, dvs. 20 år med feilbehandling og et knefall uten sidestykke! Psykiaternes prestisje er og blir livsfarlig for ME-syke!

Tåler psykaitrien i Norge en slik helseskandale som dette? Det er denne yrkesgruppen som har stått i veien for biomedisinsk forskning på ME og som får bære hovedansvaret for at ME fortsatt ikke fullt ut er forstått. Etter alle disse årene med “psykiatrisering” ble det heller ikke mulig å utvikle adekvat behandling for pasientgruppen og en evt. kur. Tenker på alle livene som er blitt ødelagt. Millioner av ME-syke i verden som kunne levd et uendelig mye bedre liv.

Simon Wessely

spøkelse

Jeg fikk mange flotte tilbakemeldinger, også fra admin, moderatorer og andre brukere. Flott “Petter37″, tusen takk osv..

Veldig mange hyggelige tilbakemeldinger fikk jeg på disse innleggene. For meg blir det derfor helt uforståelig at deler av administrasjonen senere kunne legge meg og de andre utestengte for hat slik de gjorde.

Vi har tross alt tilført ME-forum svært mye positivt, mesteparten av tiden vi var forummedlemmer.

Men så skjer det at kvakksalverene begynner å dominere på ME-forum. De spredte sitt budskapet om LP, omtrent slik prestene og biskopene drev på i middelalderen.

Klart det blir vanskelig å kritisere LP når minst 2 personer fra ME-forumets administrasjon har vært på LP-kurs og var “ny-frelste”. Disse tilhører jo nettopp denne beryktede “LP-menigheten”. Vi brukerne hadde mengdevis med regler vi måtte forholde oss til, men da jeg etterlyste regler for admin og moderator ble det faktisk lovet at dette skulle komme på plass..

Et slikt regelverk for admin/moderator ville vært til stor nytte for brukerne fordi det ville blitt mer klarhet i hva den enkelte admin/moderator måtte forholde seg til. Dette kunne i stor grad forhindret partisk moderering av innlegg. Slik vi har lært forumet å kjenne så er alt tillatt når det gjelder LP-vennlige innlegg.

Samtidig foregår det oppsplitting, truing med utestengelser, beskjed om alvorlig brudd på paragrafer(!?), dersom noen skriver kritiske LP innlegg eller kommentarer. De finner alltid en “paragraf” de kan bruke Vi har lenge sett hvordan de tåkelegger eller stenger tråder de selv ikke liker. “spøkelses-moderator” dukker plutselig opp!

spøkelse

For det er jo ingen tvil om at store deler av administrasjonen var partiske til LP og samtidig slettet og endret LP innlegg av den kritiske varianten. Vi har sett hvordan denne rolleblandingen har foregått. Spøkelses-admin eller moderator kommer og ordner opp!

Det kom aldri et regelverk for admin/moderator slik de hadde lovet! De valgte heller å fremskyndte utestengelsen av meg, slik at de skulle slippe å lage spilleregler for seg selv!

Anbefaler dere å lese linken fra alva og hvilke konsekvenser en slik rolleblanding fikk for henne. Tråden heter : Kuler fra et maskingevær” og kan leses her.

Resultatet for alva, ble som de fleste vet, den verste og mest djevelske uthengelsen vi noen gang har vært vitne til!
Når de kaster ut folk pga. andre meninger; burde ikke disse egentlig være takknemlige for alt positive vi har gjort for forumet? Jeg spør; vitner ikke dette om utakknemlighet?

Dette var jo et opplagt tillitsbrudd for det var flere enn jeg som forventet at et regelverk for admin/moderator skulle komme på plass slik de hadde lovet.

Jeg føler meg grovt utnyttet av administrasjonen på ME-forum, spesielt når de henger oss ut til spott og spe, på sin uthengelsestråd.

Jeg tror mange “oppegående” er enige med meg i at dette vitner om mangel på respekt for andre mennesker og ikke minst mangel på folkeskikk!

Norges ME-forening har en del skriv om disse epidemiene fra 1930 tallet, 1950 talllet og sporadiske og kjente utbrudd i bla Lyndynville, Incline village i USA og mange andre steder. Også på Island hadde de et stort og alvorlig utbrudd på 50-tallet. (såvidt jeg kan huske)

Det jeg her vil snakke om handler om et ME-utbrudd fortalt av den ledende ME forskeren, Daniel Peterson, fra Whittemore Peterson Institute for neuro-immune diseases. (forkortet: WPI)

Dr. Daniel Peterson kunne på et seminar i Stockholm høsten 2008 fortelle om nok et utbrudd av ME i USA for noen få år siden. Det var et helt symfoniorkester denne gangen. De ble syke med en influensalignende symptomer.

Problemet var at influensaen ikke forsvant etter noen dager eller uker, slik en vanlig influensa normalt gjør. De ble ikke kvitt den! En meget stor andel av dette symfoniorkesteret utviklet ME. Dessverre utvikler hele tre av disse hjernesvulster, og dør etterhvert…

Hvordan kunne dette skje? WPI, med Peterson i spissen, er helt klare på at ME kan være smittsom. Bevisene for dette er overveldende. Skal legge ut en link til filmenopptaket, slik at dere kan høre på foredraget selv.

Jeg synest disse epidemiene minner mye om de polio epedimiene som fant sted, før poliovaksinasjonene ble satt igang. Poliovirus er et såkalt enterovirus og dette viruset er bare ett av svært mange, i denne virus-kategorien.

Enterovirus har lenge vært mistenkt for å være den viktigste synderen bak ME, for det er klare likhetstrekk til PostPolio syndrom, både symptomsmessig men også klare likhetstrekk i forhold til måten epedemiene foregår på. Her er for mange likhetstekk til at det bare kan være tilfeldig, etter min mening.

(Oppdatering: gå til “Forskning på ME” linken på bloggen min. Der har jeg lagt inn foredraget Dr. Daniel Peterson hadde i Stockholm høsten 2008.
Du finner linken helt nederst på siden.)