ME var på 80-tallet spesifisert som en nevrologisk sykdom, med tydelige sykdomstegn og klar etiologi. (etiologi: roten til sykdommen) Psykiatere, med Simon Wessely i spissen, klarte å raserte sykdommen ME til også å innbefatte en hel kategori sykdommer.
Simon Wessely har inntil 2004 mottatt £2.4 mill (ca. 25 millioner norske kroner!) av forsikringsbransjen i storbritania ,slik at han kunne endre og sannsynliggjøre at ME hadde sine røtter i psykiatrien. (og ikke fra infeksjoner, immundysfunksjon etc.)
Fordelen var at forsikringsbransjen ville spare seg for enorme summer utbetalinger. I Storbritania er det idag 250.000 ME-syke. De som har forsikring hindres utbetalinger, fordi psykiatriske sykdommer normalt ikke dekkes av forsikringsselskapene.
Utspekulert klarte psykiater Wessley gradvis å undergrave sykdommen ME gjennom sin «psykiatrisering-strategi» . Simon Wessley og co har sine folk langt inn i Regjeringskvartalene i Storbritania. Regjeringen og NICE tørr ganske enkelt ikke åpne for biomedisinsk forsking fordi dette vil avdekke kjempeskandalen.
Bevisene for at sykdommen er fysiologisk er overveldende. Problemet er at mesteparten av forskningen er sponset av private, (ME-syke og deres pårørende) og at biomedisinsk forskning, sponset av britiske myndigheter, har vært meget små. Så godt som alt av offentlig sponsede forskningsmidler har gått til psykiatrien, CBT og GET!
Hvorfor ønsker ikke myndighetene å sponse forskningen til feks. dr. Jonathan Kerr? Kerr har jo funnet genene som er feilregulerte, og en offentlig sponset rapport som Kerr viser til, vil selvfølgelig slå beina under hele psykiatriseringen! Skandalen vil bli avdekket!
Derfor holder de igjen så godt de kan. Men skandalen vokser år for år og det kan ikke fortsette i lengden. Det vet alle. Erstatningssøksmål fra ME-syke kommer og de blir massive og vil pågå i lang lang tid.
Mye er på gang nå innen biomedisinsk forskning og stadig flere biomedisinske funn gjøres. Ifge. Whittemore Peterson Institute kan det virke som om store deler av patofysiologien til ME er løst og at medisiner er under utvikling. 🙂 En diagnosetest er på vei og bør være på plass innen 2 år.
Så tilbake til Simon Wessely: Det er han som er skyld i at diagnosen ME G-93.3, nevrologisk sykdom ,og diagnosen F-48 nevrasteni, henger så nøye sammen i Storbritania. Samtidig var han en av de ansvarlige for «omdøpingen» av navnet på sykdommen til det «uskyldige» CFS (Chronic Fatigue Syndrome), og klarte delvis å erstatte/endre det opprinnelige navnet på sykdommen, Myalgisk Encefalopati (ME)
Hvordan kunne de klare dette? ME er fortsatt en utelukkelsesdiagnose og dermed var det relativt enkelt for en skruppeløs psykiater som Simon Wessely.
Wessely og co opprettet derfor de såkalte Oxford-kriteriene for å «plukke» ut ME pasientene. Oxford-kriteriene baserer seg utelukkende på fatigue (utmattelse). Disse kriteriene brukes fortsatt i England av flere psykiatere.
Problemet er at så godt som alle med primært psykiske lidelser, depresjoner osv. faller inn under kategorien CFS, etter oxford-kriteriene. I teorien kan derfor psykiaterne vandre rett inn på et psykiatrisk sykehus eller klinikk og gi denne pasientgruppen diagnosen CFS, så lenge utmattelse (fatigue) er en del av symptomene! 😯
Vi som har sykdommen ME vet så inderlig godt at utmattelse kun er en liten brikke i denne sykdommen. Her er det immunforsvaret som bryter sammen, kronisk halsbetennelse, bihulebetennelse, enorme smerter, hodepine, svimmelhet, feber. Disse symptomene blir mye verre når vi utsettes for fysiske påkjenninger. Har legene egentlig forstått dette?
Simon Wessely gikk som sagt i allianse med forsikringsbransjen og sykdommer med røtter i psykiatrien, gir ikke grunnlag for forsikringsutbetralinger! Les om The Gibson Inquiry? Dere kan finne dette på nettet og er anbefalt lesestoff!
Dr. Gibsen har lenge etterlyst og bedt Wessley om å åpent frembringe dokumentasjon om bla. pengeoverføringer fra forsikringsbransjen. Store midler er blitt utbetalt for å «psykiatrisere» sykdommen ME. Gibson har bedt om full åpenhet på dette området. Alle forstår at dette lukter lang vei. Det stinker!
Wessely kan jo ikke gå ut med disse tallene for det vil undergrave hans løgnaktige og skruppeløse opptreden. 250.000 briter med sykdommen ME har virkelig fått betale en dyr pris for svineriet. At han skapte Oxford-kriteriene i seg selv vitner om en kynisk mann med kyniske hensikter.
Etter «Gibson Inquiry» ble det stort fokus på Wessely og alle millionene han hadde mottatt fra forsikringsbransjen. Han gikk i dekkning i 2006. Nå stikker så vidt hodet frem, nå og da, med sin signatur i diverse forskningsrapporter som alltid baserer seg på «lykkelige» CBT og GET forskningsresultater. Så kan dere gjette hvem som har hatt utbytte og av CBT og GET. CFS-pasienter etter oxford-kriteriene, kanskje? 😉 Har vi de samme pasientene med positivt resultat etter Lightning Process? Om jeg selv skal svare på dette spørsmålet; definitivt ja!
Den senere tid har han også fått uventet hjelp fra LP-menigheten som i tide og utide står fram som helbredet i det ene TV-intervjuet etter det andre. Det er også denne LP-menigheten som har splittet ME-miljøet i Norge. Alt dette er selvfølgelig psykiateren Simon Wessley og hans støttespillere, både Norge og utlandet, meget takknemlige for. Uventet drahjelp fra «nyttige idioter» kommer alltid til sin rett.
Filosofien bak LP er svært lik Simon Wessely`s. Du har ikke ME/CFS! Du «tror» du er syk pga. negativt tankemønster! Mine tanker går til ME-forum og administrasjonen der… Det er så ubegripelig at de ikke tillot kritikk av LP at jeg finner nesten ikke ord!
I hele to år har de ødelagt enormt for ME saken gjennom utilbørlig påvirkning og LP støtte! Det er ingenting annet enn en gedigen skandale!
Wessely mener og ME- pasienter tenker seg syke og at de ikke feiler noen verdens ting. Samme skjebne har GWS (Gulf War Syndrom) syke lidt. Av 800.000 allierte soldater (første gulfkrig i 1991), var det hele 200.000(!?) som utviklet GWS. (Altså 1 av 4) 😯 GWS og ME er like på mange måter, både symptomsmessig men også biomedisinsk.
Disse allierte, fra US mariens, Canada, Storbritania, Austalia ble alle eksponert av de samme antraxvaksinen. Samtidig var den ingen fra de andre allierte bla. Egypt, med sine 40.000 soldater, som utviklet GWS.
Disse ble heller ikke eksponert for antraxvaksiner og 15 -16 andre utestede vaksiner! Wessley påstår at disse med GWS er traumatiserte pga. krigshandlinger. Faktum er at krigen var omtrent over, før den var kommet skikkelig igang!
Svært mange av de amerikanske soldatene som utviklet GWS opplevde aldri kamphandlinger. Mange av de kom seg ikke en gang til midtøsten og Kuwai, og ble syke lenge før den store troppeoppbyggingen. Vaksineringen av soldatene ble utført i USA, en periode før de skulle sendes til midtøsten. Dette er viktig å merke seg! Likevel, Simon Wessely påstår at alle med GWS lider av posttraumatisk stressyndrom! Behandlingsmetode CBT og GET! 😯
Wessely nekter fortsatt «åpenhet» omkring disse svære pengebeløpene, han og hans kollegaer har mottatt fra forsikringsbransjen, og han fortsetter undergravingen av sykdommen ME på verste tenkelige måte.
Det er viktig å merke seg at Wessely har sterke bånd over atlanteren (USA) bla. til CDC (Willialm Reeves), på den ene siden, og langt inn i norsk helsevesen, på den andre!
__________________________________________________________
Vegard Bruun-Wyller og Kirsti Malterud ved kompetansenettverket.
«ME-lege» Vegard Brun-Wyller på Rikshospitalet, samt en rekke norske psykiatere er fortsatt tilhengere av Wessely-school. (som retningen kalles.) Felles for «Wessely-school» er at de uansett ignorerer alle biomedisinske bevis på sykdommen ME.
Etter min mening er det tragisk at Wyller fikk godkjent sin doktorgrad. Jeg vet fra uoffisielle kilder at avhandlingen hans ikke holdt tilstrekkelig nivå. Problemet på den tiden Wyller fikk sin doktorgrad var at situasjonen for de ME-syke var prekær. Myndighetene skjønte at noe måtte gjøres veldig kjapt. Det ble hastverk og dette var nok til stor hjelp for at Wyller fikk sin doktorgrad godkjent.
Hastverk er som kjent lastverk. Det er trist at Wyller «behandler» ME-syke barn i Norge. Mange er klar over at psykiater Stubbhaug også har doktorgrad i ME. Det er derimot få i Norge som vet er at Wyller faktisk var en av de som godkjente Stubbhaugs doktorgrad 😕 En psykiater med doktorgrad i ME! Alle forstår jo at dette blir litt «Twin Peaks». Det henger jo ikke på greip!
Wyller mottar mengder med klager fra foreldre til ME-syke barn, både fordi han feilbehandler barna ved bruk av betablokker, (hjertemedisin) og ikke minst gradert treningsterapi, GET. Han følger heller ikke opp disse barna etter at de er blitt utskrevet fra sykehuset…
Dette er bare noen av klagesakene mot dr. Vegard Bruun-Wyller ved Rikshospitalet. (Risikohospitalet(!) < Det er nok bare et tidsspørsmål før det blir tilsynssak mot han. Nedenfor kan dere selv se hvordan Wyller tilnærmer seg ME pasienter:
Kommentarer:
Wyller forfektet på prøveforelesningen et syn om at de unge har så mange valgmuligheter at de lider av valgets tyranni og at de er nevrotiske med spesielle personlighetstrekk. Personlighetstrekk er en disponerende faktor, mente han. Han hevdet at de unge overfokuserer på kroppslige plager og blir inaktive (dvs. har en såkalt unngåelsesatferd – ”avoidance behaviour”). Sykdomsbildet passer derfor inn i gruppen somatiseringslidelser.
Er det mulig å kalle doktorgradsavhandlinen en kjempeskandale? Vegard Bruun-Wyller er norges svar på Simon Wessely!
(Oppd. 14.5)
Lege Kirsti Malterud som var delaktig i rapporten fra kompetansenettverket som Wyller var leder av, og som Norges ME – Forening klokt trakk seg fra, skulle holde foredrag på ME konferansen i Reno, Nevada, men hun trakk seg!
Malterud skulle nemlig holde foredrag på Nevada konferansen i mars 2009 og snakke om :» How is Physical Activity Experienced by CFS Patients? A Focus Group Study.»
(Det dukket opp en CBT rapport som var utført av Belgiske myndigheter til en prislapp av 8 mill. Euro som hadde pågått over 4 år.) Kort referat fra rapporten:
» Cognitive behavioural therapy was looked at from a patient perspective by Elke van Hoof (Brussels, Belgium). 96% of the 100 patients studied were motivated when starting CBT. 25% were using parallel medical treatments. Only 2% of those studied reported total recovery, and 30% mentioned some improvement. 30% reported no change and 38% were worsened. Only 25% were able to complete the programme, due to the physical component. Results of this study do not confirm effectiveness of CBT for ME/CFS, and large scale application is not supported.» (min utheving)
Resultatet av studien er nedslående for de som hevder at CBT/GET er «rett vei» å gå i forhold til behandling av ME pasienter. Rapporten slakter CBT og sier i klar tekst at slik behandling er helt ubrukelig for ME-syke og bør forkastes!
Spørsmål: Var denne nedslående CBT rapporten årsaken til at Malterud trakk seg fra den internasjonale IACFS/ME Konferansen i Nevada USA i mars 2009?
Følte Malterud at hun ikke passet inn på den Nevada konferansen og at hennes plan om å snakke om effektiviteten til CBT på ME syke falt på sin egen urimelighet?
Den meget omfattende CBT rapporten sponset av Belgiske myndighetene, slår bena totalt under det arbeidet både Wyller og Malterud holder på med! Behandlinger som disse støtter opp under har ikke lenger ryggdekkning, verken i Belgia eller andre land. Dette bør alle og enhver merke seg.
Dette er tydeligvis ikke noe Wyller eller Malterud bryr seg om. Det eneste de tenker er NICE sin retningslinjer og få disse innført til Norge! Det er snart bare NICE og dere støttespillere som driver med dette enda. Malterud stilte velvillig opp som foredragsholder om CBT og GET i Danmark kort tid etterpå! Hun følte nok at hun var i godt selskap i der.
Kirsti Malterud mener at det ikke finnes biologiske funn rundt ME som tilsier at CBT og GET ikke er fornuftig i forhold til ME! 😯 Dette er faktisk personer som har stor påvirkningskraft her i landet, og retningsgivende for videre behandling av ME-Pasienter!
Jeg er veldig lite imponert over denne systematiske fornektelsen om at ME er en organisk lidelse. 😯 ME trenger midler til biomedisinsk forskning, mer enn noe annet! Malterud er beklageligvis en av flere som sitter med makt over skjebnen til norske ME-pasienter, via kompetansenettverket. (eller mangel-på-kometanse-nettverket), som det egentlig burde hete)
Det erjo helt horribelt at hun fornekter alle de biomedisinske avvik som finnes hos ME-pasienter. Spesielt de siste 2- 3 årene har jo forskerne avdekket omfattende feil i immunsystemet. NK-celler og T-celler som ikke fungerer og bla. kronisk aktive virusinfeksjoner!
WPI og verdens fremste forskere på ME ser jo ut til å ha løst en stor del av pathofysiologien allerede. Malterud er ikke engang interessert i å se på disse funnene og hun holder seg borte fra alt som heter biomedisinsk forksning på ME! Hva er egentlig årsaken til dette? VI ØNSKER ET SVAR!
Kirsti Malterud og makker Vegard Bruun-Wyller ønsker heller å feilbehandle ME-syke barn med CBT og GET. Spesielt GET kan sammenlignes med å «behandle» diabetes-pasienter med sukker.
Spørsmål 2: Jobber både Kirsti Malterud og Vegard Bruun-Wyller mot bedre vitende? Etter min mening er det hele åpenbart! Spørsmålet jeg stiller er følgende; Hva kommer til å skje med disse to?
Det som er klart er at Wyller og Malterud kjemper for å få innført NICE sine rettningslinjer som betyr at ME-syke skal behandles med CBT og GET! Hvem sitter med ansvaret for disse to? Begge to har veldig mye å svare for og etter min mening er begge helt ubrukelige i forholdt til ME-pasienter.
( Jeg ser det er mye mer vi bør legge ut om Malterud, så vi blir nok nødt til å ta ut Wyller og Malterud og plassere disse under egen post på et senere tidspunkt. For her er så mye som er avdekket) (oppd. 14.5 slutt)
__________________________________________________________
De alvorlige nevrologiske sykdommene Parkinson og Multippel Sklerose led grusomme skjebner på 40, 50 og 60 tallet. Parkinson ble av psykiatrien betraktet som en «sexuell tvangshandling» med ulidelig og ustoppelig trang til å «onanere» 😯
Parkinson pasientene opplevde rene helvete fra disse psykiaterne. Einar Kringlen, en kjent norsk psykiater i 70 årene, har skrevet flere lærebøker i psykiatri. Han bør være godt kjent med disse Parkinson-pasientene fra 40-50-tallet. Og han behandlet dem selvfølgelig som alvorlig psykisk syke 😯
Kringlen har flere ganger gått ut i avisene og kritisert bla. Professor Nyland og professor Saugestad. Jeg har aldri lest eller hørt at Kringlen har beklaget eller tatt sterk avstand for all den grove feilbehandlingen som fant sted av Parkinson-pasienter i etterkrigstiden.
Han er heller ikke ydmyk nok til å lese gjennom dokumentasjonsmappen om ME og alle de omfattende fysiologiske avvik og funn som er gjort. Dette er psykiater Kringlen i et nøtteskall!
MS pasientene hadde det tilsvarende vanskelig. De ble på 60 og deler av 70-tallet oppfattet som «hysteriske». Dette var «hypokondergruppen». Problemet er at det aldri ble tatt et skikkelig oppgjør med denne «svinestien» av psykiatere. De har ikke tatt lærdom av noen verdens ting.
ME tragedien kommer trolig til å gli inn i historiebøkene som den største helseskandalen verden noen gang har sett. Igjen er det disse psykiaterne som holder en hel pasientgruppe som gisler. De nekter å overlate pasientgruppen til nevrologene og det er flere årsaker til dette. Penger og selvfølgelig prestisje. Om psykiaterne innser at ME er nevrologisk sykdom vil bety skandale, dvs. 20 år med feilbehandling og et knefall uten sidestykke! Psykiaternes prestisje er og blir livsfarlig for ME-syke!
Tåler psykaitrien i Norge en slik helseskandale som dette? Det er denne yrkesgruppen som har stått i veien for biomedisinsk forskning på ME og som får bære hovedansvaret for at ME fortsatt ikke fullt ut er forstått. Etter alle disse årene med «psykiatrisering» ble det heller ikke mulig å utvikle adekvat behandling for pasientgruppen og en evt. kur. Tenker på alle livene som er blitt ødelagt. Millioner av ME-syke i verden som kunne levd et uendelig mye bedre liv.
De har mye å svare for disse psykiaterne og i sum undres jeg over om de har gjort mer skade en gunst, uansett hvilke pasienter de har «behandlet». Ihvertall har psykiaterne vært den største ulykken for ME-syke. Uten denne yrkesgruppen kunne ME-gåten vært løst for lenge siden. Det er jo svært betenkelig.
Viste du at den nye presidenten i IACFS Fred Frieberg er psykiater, og vise presidenten Leonard A. Jason er psykolog? De sitter med en helt annen oppfatning enn Wessley. Den manne har gjort mye skade, og håper indelig han får svi for det. Maktmissbruk er ordet her, og det er meget alvorlig.
Jeg visste faktisk det, Selsius 🙂 Bra det finnes noen psykiatere med gode etiske retningslinjer.
Etikk burde vært obligatorisk inne skolemedisinen. Kan aldri tenke meg at etikk står på programmet der! Psykiatere tror jeg må innse at de, total sett, har gjort mer skade enn godt, opp gjennom årene. Ikke skjønner jeg at Simon Wessley tør seg ut for døren heller. Det hadde ikke jeg gjort om jeg var i hans sko.
Mer forhatt jævel skal du lete lenge etter, Selsius.
Nå sier jo også Findley at ME ikke er psykisk, og den debatten er over. Poenget mitt er at Wessly tviholder på det han har sagt før, selv om han vet at det ikke er sånn, mye fordi han kommer til å bli saksøkt herfra til månen i fremtiden, det samme gjelder for NICE.
Vet ikke hvor mye du har hørt på Leonard A. Jason? Har er professor i psykologi, og er en meget reflektert og oppegående mann.
Det verste er at britiske myndigheter vet så utmerket godt at ME er en nevrologisk sykdom.
Årsaken til at de hindrer biomedisinsk forskningsmidler er at de forsøker å tåkelegge. Men de vet så inderlig vel at skandalen vil bli avdekket og at den blir megastor.
Egentlig gjør de seg selv en bjørnetjeneste ved å tviholde på denne skitne politikken. Nå er det visstnok diskriminerinslovverket også koblet inn, så ting kommer til å hende.
Nice er under et voldsomt press nå og det kan ikke fortsette i lengden. Det vil bli full oppvask og det er virkelig nødvendig. Det har vært snakk om at hollywood har interessert seg for ME og skandalen, så det kan godt tenkes at det kommer en film om dette svineriet. Om det blir innen sjangeren «grøsser» eller «drama» aner jeg ikke 🙂
Hei!
Jeg flirer meg ihjel. Er det mulig. Bra at Alva kan underbygge mine påstander på det jeg har fortvilt prøvd å prente inn hos alle på stockmann sin blogg.
ME pasienter er i psykiatrien allerede, de skal forske på lp kurs, få det inn i det offentlige system. I jessunavn er det mulig. Dette er verre enn jeg hadde trodd, men det viser at jeg har rett.
Så lp kurs blir vel dekt av nav, som jeg forventet.
Er det noen som tror at det blir bevilget en krone til biomedisinsk forskning med denne holdningen. Da tror man på julenissen. Jeg er sluttet å tro på han. Jeg forholder meg til virkeligheten
Håper hollywood kommer med en film snart, det blir en slager.
Sitter og tenker på om vi har to forskjellige ME foreninger som går i forskjellige retninger, den ene i psykiatrien og den andre inevrologien. Ikke vet jeg hva som har gått galt.
Noe må jo ha gått fullstendig galt på denne reisen igjennom media.
Så jeg vil spørre meg for hva er menin og hva er ME forum, det har jeg ennå ikke fått svar på.
Jeg jeg er blitt fortalt forskjellen, men nå spør jeg om dokumentasjonen på det faktiske forhold i media.Det får jeg vel heller ikke svar på.
Sitter og sammenligner det med Parker sin teori, han har gitt en forklaring, men det er ikke vitenskapelig bevisst.
Vi har teorien, lenger kommer vi ikke.
Menin er en pasientorganisasjon for ME-syke i Hordaland/Bergen. De har også et eget forum, kalt menin-forum (eller bare menin)
ME-forum er et forum som eies og drives av ME-syke. Dessverre utviklet det seg til å bli et LP-forum. Så navnet ME-forum kan virke forvirrende på mange. 🙂
Har du lest dette?
http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2009/03/26/etterlyser-intensiv-me-beh/index.xml
Lp-menigheten har holdt det gående på ME-forum i 2 år nå. Media har fremstilt LP som en vidunderkur 😯 Den ene tosken etter den andre har stått fram som frisk, uten å være det. (les: Farer ved Lightning Process)
Resultatet av alt fokuset og utilbørlig påvirkning bare måtte ende på denne tragiske måten.
Reagete først med sjokk og vantro. Men når vi vet at LP-menigheten har holdt på i 2 år med disse «LP-frisk historiene» og fått alt ut i media, så kunne vi nesten ikke forvente noe annet.
Tankene går vel til det forkledte LP forumet, som går under navnet ME-forum. De har nok fått seg mange flere uvenner etter dette..
Det var dette forumet som dannet grunnlaget, og var selve kilden til at ME-saken fikk seg en alvorlig knekk, både politisk og fra medisinsk hold.
Hele administrasjonen hos ME-forum (LP-meinighet eller ei) får bære ansvaret for at de har sværtet ME-saken. Denne gangen trolig uopprettelig skade.
Synd forumet ikke ble lagt ned i tide!
Hei Petter!
Hvis du lurer på lp forum kan du søke på lp forum. Sånn jeg ser det, hvis jeg ikke oppfattet dette feil, så var siste innlegg der aug. 2008. Det er få brukerer der, sånn jeg ser det.
Mulig jeg har oppfattet dette feil.Så da er ikke lp forum så populært som vi hadde trodd?
Heisan lili: Hva skal de egentlig med et eget rendyrket LP-forum når de har ME-forum?
At det ikke har vært innlegg på LP-forum siden august forteller meg bare at det er mye mer interessant å holde seg til ME-forum, for der er det virkelig nok LP-stoff.
Ja men i 2008 var det ca. 200 på ME forum. Nå er det nesten ingen. Lp var populært på lp forum og ME forum i 2008. Det er 66 registrerte på lp forum.
Har gitt beskjed to ganger på menin til en av de som modererer at jeg ikke ønsker være medlem der. Hvorfor klarer de ikke å ta beskjeden?
Holder det ikke å gi beskjed til en av moderatorene på menin. Er det andre måter å melde seg ut der?
Lili: jeg skjønner ikke helt hva du mener nå. Du skriver » Ja men i 2008 var det ca. 200 på ME forum. Nå er det nesten ingen»
Beklager at jeg har litt hjernetåke om dagen, men kan du utdype og forklere meg hva du mente her 🙂
Vedr. menin og utmeldelse: Jeg mener å tro at det bør holde å gi beskjed til en moderator om dette.
Da jeg krevde å få min profil slettet på ME-forum i fjor, tok det hele 2 måneder, før det ble gjort! Det samme har flere andre opplevd. Håper du slipper det samme. 🙂
Da jeg logget meg på menin, for noen måneder siden var det omtrent ingen som brukte det, men jeg registrert at det sto under at i 2008, tror det var juni, så var det registrert ca.
200 brukere samtidig, hvis jeg ikke tar helt feil. Sto under forumet. Står ikke det nå, så er det fjernet. Skjønte ikke hvorfor ingen brukte det nå.
Tror det var det samme på ME forumet dengang, men er litt usikker. Menin hadde det ihvertfall.
Det står ennå på menin,2007, ikke 2008. Var det da lp fikk sin opplomstring her i landet. Kanskje det var mange snakkesalige på den tiden.
Når kom egentlig lp kurs til norge
Joda det var 166 samtidige brukere på ME forum på det tidspunktet.
Så det var mange som hadde interesse for lp kanskje på den tiden.
Tusen takk for oppklaringen, lili. Nå skjønner jeg hva du mener. 🙂 Jeg kan si med en gang at alt dette LP-hysteriet har gjort at folk sluttet å bruke menin. Det samme gjelder for ME-forum. Medlemsmassen øker, men brukerne blir færre. Det er betenkelig. Gamle brukere har kuttet ut, mens nye «uvitende» kommer til.
Jada, det var i 2007 at LP startet her i landet. Vi fikk servert den ene fortellingen mer utrolig enn den anfre. De skulle hele tiden overgå hverandre med hvor helbredet du ble, viss du bare dro til London og fullførte LP-kurset. Løgenn og bedraget ble ikke avdekket fordi, de som var kritiske IKKE fikk lov til å slippe til!! Det gjaldt spesielt ME-forum. ME-forum er selve kilden til at LP-hysteriet fikk utvikle seg helt fritt.
Vet ikke når LP-kursene kom til Norge, men det var disse engelse couchene som kom over først, så «utdannet» det seg flere norske etterhvert.
Egentlig er det to personer som har hovedansvaret. De sitter i admin og er selv LP-fanatikere. Så kan du tenke deg hvilket press de andre i admin får pga. disse.
Men uansett bebreider jeg hele administrasjonen for at LP-hystriet fikk slå rot i Norge. Det er utilgivelig og det splittet ME-miljøet dvs. Max 5% LP-fanatikere har ødelagt for resten.
Og jada, jeg vet at Eirran egentlig er er ok fyr, men han satt jo i administrasjonen og var med på å bestemme at det ikke var tillatt å stille kritiske spørsmål til de såkalte «LP-friske».
Så alle disse får ta sin del av ansvaret.
Ha en riktig fin helg, lili 🙂
Det som forundrer meg er at menin er en organisasjon for ME syke. Disse forumene har jo virkelig ført oss i rett retning, spør du meg.
Menin er en organisasjon som får støtte for sine medlemmer av staten, hvis jeg ikke tar helt feil. Får de da støtte for medlemmene på menin forum?
Lurer på hvor mange medlemmer de har i denne organisasjonen. Er det landsomfattende medlemmer eller er det bare for Bergen distriktet.
Forsto det sånn på hun jeg snakket med fra norges ME forening at menin var ganske populært på grunn av at de hadde eget forum knyttet til denne foreningen.
Hei,hei Petter!
Nå er jeg endelig ferdig med den irriterende praten om lp. Tror ikke det er sunt for oss. Skal prøve å legge fra meg den her datan og fokusere på noe positivt.
Dette har tatt altfor mye krefter, nå er jeg utslitt i hodet av å engasjere meg. Så tror dere har helt rett. Glem lp og fokuser på det positive i hverdagen.
Det gir sikkert litt mer krefter enn å prate om det som er så deprimerende.
Så nå skal jeg lufte tankene mine noen dager, og glemme lp, så kommer jeg tilbake med et frisk pust som handler om det positive i hverdagen.
Klem,klem og god helg!!!
Klem til deg min kjære venn! 🙂
Ha en rikitg fin helg 😉
Hei Petter!
Tror jeg er blitt litt avhengig av den her datan. Er på tur i seng nå. Men kommer kun med positive innslag de neste dagene, innimellom.
I morgen er det fotballkamp så da blir det vanskelig å ta med datan, men tror kanskje det er litt bra.
Ville bare si at jeg synes det har vært en glede å ha dere her, du Selius og Alva. Dere er bare topp
Stor klem til deg og min kjære venn. Kan ikke lage sånne smilefjes, men sender det her usynlig.
Hei Petter!
Hvordan har du det idag? Håper du slapper av og tar livet med ro, så lenge det varer. Det kan virke som vi blir sendt på lp kurs etterhvert. Ja de kan bare prøve å tilby meg det. Jeg deltar gjerne.
Skal være veldig motivert, men da får staten dekke dette. Kanskje vi kan melde oss på sammen, jeg, du,selsius ,Alva og Petter når det kommer inn i det offentlige.
Hvis det blir i england får vi sikkert utbytte av det. Har aldri vært der så det hadde jo vært gøy å få dekt en tur dit.
Så kan vi jo flire sammen derfra og opp til månen.
Leste over det du har lagt ut i bloggen din. Må si du er utrolig god å skrive. Det som var så fint og som gjorde det mulig for meg å få med det du hadde skrevet var humoren du la mellom linjene.
Er det noe jeg har problemer med så er det å lese omvitenskap og teorier som er kompliserte. Men du gjorde det mulig for meg ved å legge humor i. Det er utrolig flott og en utrolig god egenskap å ha.
Syns jeg har lært så mye om vitenskap her på bloggen. Utrolig interessant. Syns den var så god den selsius kom med om erstatning herfra til månen. Den var ny. Så håper du fortsetter med humor innimellom, for da får jeg med meg dette. Ikke alt, men det viktigste.
Så er utrolig takknemlig for ditt arbeid her på bloggen din.
Har lest over ting flere ganger, og må flire hver gang. Det er bare fantstisk. Det er ingen som har klart å få meg til å flire så mye som det du har klart.
Helt fantastisk. klem,klem
Dette var veldig hyggelig sagt. Det er kjempemorsomt å få så positive tilb.meldinger på innelggene mine. Dette virker motiverende. Så tusen takk kjære deg. 🙂
Slapper av i helgen og forsøker å lade batteriene. Det kommer nok flere innelegg etterhvert skal du se 😉
Hei Petter!
Ja nå koser jeg meg. Min lille datter er på besøk hos et vennepar og jeg kan slappe av litt til i morgen.
Flere av mine venner har ringt meg denne uken. Har slått av tlf. Syns det er så trivelig å prate med dere her på bloggen. Selv om jeg ikke vet hvem dere er, så er det akkurat som om dere sitter fremfor meg.
Dere er skikkelige venner, som jeg har ventet på i mange år. Har mange venner, men de er ikke som dere, de skjønner ikke, for de har ikke følt dette på kroppen. Man må oppleve for å forstå.
Det er så rart å endelig få treffe noen som forstår hvordan det er å leve med denne sykdommen.Det gir så utrolig mye mening for meg. Det er nesten som å treffe etterlengtet tvilling.
Det å få forståelse og prate med noen i samme situasjon er utrolig meningsfylt. en ting skal jeg si deg Petter, jeg har kjempet og kjempet i mange år, uten at noen har forstått meg. Det har holdt på å ta knekken på meg.
Alle mine venner sier at jeg er en fighter, har utrettet mye som ikke andre har fått til. Men det har kostet. Det har gnegd meg langt inn i margen. Har stilt sinnsykt store krav til meg selv, men det var trist at jeg gradvis bare forsvant. Kjempet til jeg ikke klarte å komme meg opp av sengen. Jeg var lammet. Klarte til slutt ikke kjenne at en finger rørte seg.
Vet du at det har vært fælt. Det gikk så langt at jeg ikke klarte å komme meg opp av sengen for å følge min datter på skolen. Jeg ville så gjerne, men var følelsesløs til slutt. Jeg hadde null kontroll, kroppen sviktet totalt. Det er helt sykt å tenke på. Min datter i første klasse kom inn på soverommet og spurrte om jeg ikke skulle følge henne på skolen.
Jeg ville så gjerne,men hadde ikke en muskel i kroppen, så måtte forklare henne at noen ganger streifet kroppen, og at vi skulle ordne en ordning med at faren følgte henne på skolen når dette skjedde.Det var utrolig vanskelig å forklare en 6. åring dette, men det gikk bra.
For 6 år siden gikk jeg til legen på grunn av mine smerter og han snakket om depresjon, jeg drev eget firma og tok utdannig samtidig.
Hadde 7 ansatte, og det holdt på å rable for meg. Under forelesning måtte jeg gå på do og gråte for meg selv for smertene var så intense, så ristet jeg det av meg for så å fortsette.Skjønner ikke hvordan jeg klarte det.
Men hadde ikke hørt om ME da, bare om depresjon, visste at det var ikke meg, så gikk ikke til legen.
Livet gikk videre og alt bare rauset fra meg, jeg maktet ikke kampen med legen. Ikke alt, men firmaet måtte jeg legge ned. tiden gikk, og jeg måtte prøve å legge til rette uten inntekt. Mannen min forsørget meg, men jeg var fortvilt.
Etterhvert leste jeg om ME, og skjønte at jeg var ikke alene om min opplevelse. Jeg skiftet lege, og opplevde en ny verden. Jeg gikk inn på nav sine sider, og dokumenterte mitt tilfelle. Det ble 9 a4 sider på min opplevelse av et sviktet helsevesen.
Jeg krevde å få tilbaakeført mitt uføretidspunkt 3 år tilbake i tid. Vet du jeg ble hørt av NAv. Jeg ga samme brevet til min lege, og krevde at han dokumenterte alt han kunne.
Det gikk 4 uker, og jeg ble hørt. De tok utgangspunkt i det jeg hadde skrevet med min nye leges dokumentasjon på det jeg hadde skrevet, og jeg fikk sjokk da jeg fikk inntekt på kontoen. Jeg trodde det var en feil da jeg ringte kontofonen, nesten hundre tusen var ført inn.
Jeg hadde maks av det jeg kunne få betalt ut av rehabilitering. Fikk etterbetalt for 3 måneder for før innvilget beløp. Vet du jeg var i sjokk. Endelig hadde jeg truffet en lege som forsto meg. Men egentlig så betyr ikke pengene noe.
En ME pasient syns ikke det er noe gøy å shoppe. Det er tortur for meg. Blir svimmel når jeg er på kjøpesenter. Det som var viktig er at jeg endelig ble hørt og sett.
Det å få bekreftelse og forståelse er det som teller for en person med ME. Det er derfor jeg er så engasjert på dette området. Jeg ønsker ingen den torturen jeg har vært igjennom de siste årene. Det har vært et helvete for å si det mildt.
Når jeg leser om lp og politikk så tenker jeg med gru på de som kommer etter meg. Det er helt forferdelig hva de har i vente.
Klem,klem
Hei lili, stor klem fra meg. Du har hatt det virkelig tøft. Altfor tunge byrder har hvilt på dine skuldrer. Alvorlig syk og sto på til «the bitter end». Hørt utallige lignende historier, dessverre. Det er så sørgelig, men heldigvis fikk du en lege som skjønte hva dette dreide seg om og det løsnet for deg.
ME er kanskje den største helseskandalen som noen gang vil komme til å bli avslørt. Det kan skje lenge før vi tror.
Norske myndigheter begynte å bli «bekymret» og jeg har en følelse av at de begynte å skjønne omfanget av denne skandalen, for inntil ett par år siden. Probemet er ironisk nok, Storbritania. (NICE-guidelines adopteres av de fleste land i nord-Europa)
Jeg forstår at du opplevd en vanvittig vanskelige situasjon, men er svært glad for at du har fått diagnose slik at du kan begynne å tenke litt på deg selv, heretter. Ta hensyn til kroppen din osv. Dette har ingen fortjent å oppleve.
Klem fra Petter 🙂
Hei.
Jeg likte svært godt skriveriene om Wessley og jeg finner at det som er skrevet stemmer godt med min egen oppfattning.
Jeg har et par spørsmål, er det noen som har tatt kontakt med «Hollywood» og tipset om skandalen? Evnt. hvor kan jeg lese mer om dette?
Finnes det noen referanser til det som står om Wessley?
MIkkeMus
Hei MikkeMus og velkommen til petterblogg 🙂
Bra du likte innlegget om «Hvorfor det har vært så lite biomedisinsk forskning på sykdommen ME» og Simon Wessley. Han er en av de verste kyniske og kalkulerende psykopater jeg noen gang har opplevd.
Jeg vet at Hollywood har snust på sakene og det blir nok en film om skandalen etterhvert. Først på 60 minutes kanskje…
Referanser om Wessley? Du får google.
Ha en riktig fin påske. Anbefaler at du titter innom linken «Forskning på ME»
Jeg har nå lagt ut Whittemore Peterson Institute og intervjuet de hadde med Sam Shad på NN i 2007. Så fikk fi det oppfølgingsintervjuet fra mars 2009, og det er jo kjempeoppløftende. Enorm fremgang! 🙂
Det er første gang jeg har sett bilde av Wessley. Klassisk drittsekk. Kringlen er også en sånn drittsekk. Kan ikke disse holde seg langt unna ME, eller inkluderes på en sånn måte som Leonard A. Jason eller Frieberg? Wessley er jo en som har tjent store beløp på bekostning av folk med ME, så jeg håper indelig de i England tar et oppgjør med den sniken en dag.
Du glemte bilde av Malt.
Når det gjelder Simon Wessley så er han psykiater ja. Men jeg er også temmelig sikker på at mannen er psykopat. Sjekk wikipedia
http://no.wikipedia.org/wiki/Psykopati
Etter min mening er det soleklart at mannen er psykopat av verste sort!
Jeg kjenner han ikke, men i ME sammenheng passer jo beskrivelsen godt. Han er jo tydeligvis en maktperson i Storbritannia, og har greid og manipulere de rette folkene for å få ME over i psykiatrien, så det er klart at mannen er farlig og burde blitt fratatt den makten han har. Egentlig er jeg skremt over den makten psykologer har, og hvor skadelig de kan være mot enkelte grupper, som vi ser i ME saken, og ikke minst i lignende saker.
Du trenger ikke kjenen mannen for å mene at han passer perfekt inn i kategorien «farlige psykopater». Disse folkene elsker å kontrollere og manipulere.
Det som gjør denne mannen så spesiell er at han holder flere millioner ME syke i et jerngrep. Han har innsett at biomedisinske bevisene er overveldende. Likevel har han offentlig uttalt at han har null sympati for ME syke og de som lider av GWS… Dette forteller igrunn alt!
Ingen får den mannen til å snu. Årsaken ligger i prestisjen. En 180 graders snuopperasjon vill legge Wesselys arbeid i grus. Ettermælet til Wessley kommer til å bli brutal, og jeg tror tiden faktisk vil vise at Wessley tilhører kategorien «livsfarlig psykopat».
Har han sagt det???
Psykopater har jo null empati uansett.
Ja det er vel kanskje i sånne stillinger disse psykopatene havner, er vel litt som å kommet til himmelriket for dem det. Jeg har et søskenbarn som er professor i psykiatri, kanskje det er på tide og granske han litt. 🙂 Tror ikke han er av Wesslys type.
Det som er så forferdelig er at disse som har drevet med dette spillet i ME saken slipper unna. De bare går i dekning i en lenger periode, for så og dukke opp igjen som om ingenting har skjedd.
Har hørt at du finner spesielt mange psykopater i politiet og hos psykologer/psykiatere.
Personlig har jeg tro på det fordi det finnes en årsak til alt. En psykiater velger å bli psykiater pga. spesielle intresser for det. Traumer i barndommen, personlige problemer osv.
Wessley mener vi (ME-syke) ikke feiler noen verdens ting!! Det er så sykt at det finnes ikke ord for sånt. Tenk på det helvete Parkinson pasientene opplevde på 50-tallet! Så MS-pasientene «hypokondergruppen», på 60 og deler av 70 tallet!
Det virker som om alle sykdommer må gjennom det der. Wessley er etter min mening er farlig person som ikke burde sittet i den stillingen han gjør. Jeg tror vel ikke alle i sånne stilinger er psykopater eller annet, tror vel også det finnes de som har valgt den veien for å hjelpe de som trenger det, tror Leonard A. Jason og Frieberg er bevis på det.
Det er jo vanskelig for Wessley og gå tilbake på det han mener siden han er engasjert av forsikringen og gjort store penger på det. Håper han får det verre og verre i takt med de biologiske funnene som kommer frem rund ME. Nevrologer her i landet tror jo heller ikke på ME, så hvor skal vi plassere dem?
Leonard A Jason har en ME-syk datter. Frieberg har faktisk ME-selv. Så om disse ikke selv var direkte/indirekte berørt tviler jeg sterkt på om de hadde engasjert seg slik de gjør.
Det jeg sier er at jeg har hørt at det finnes spesielt mange psykopater i politiet. Dette gjelder selvfølgelig bare noen få. På samme måten tror jeg du finner langt flere psykopater i psykiatermiljøet enn i andre yrkesgrupper, feks. viss du sammenligner psykiatere med vanlige leger.
Har veldig lyst å ringe til moren til Simon Wessley og forhøre meg litt om hans barndom, hvordan han hadde det som barn osv. Viss noen finner tlf. nummeret så skal jeg ringe henne! (hvis hun er i live) Evt. snakke med barndomsvenner til Wessley. Det må finnes et svar der ute!
Det viste jeg ikke. Vet jo at det er mange som forsker på ME som er pårørende eller har ME selv.
Ja det har vel kommet frem at det er mange inne politiet som forfølger damene de har vært sammen med, men om de er psykopater vet ikke jeg. Noe er det da med dem.
Det er jo en god del psykopater i samfunnet, men det er ikke så enkelt og oppdage dem om man ikke på en eller annen måte har direkte med dem å gjøre.
Hehe, den samtalen skulle jeg likt og hørt på. Sett litt på youtube om ME-Pasienter i England, og de har ikke hatt det lett. Psykologer som bryter seg inn til pasientene, og andre overgrep. Det er så sjukt at det er ikke til å tro. Kunne tror vi levde på 1800’tallet, noe det forøvrig virker som om mange i England fortsatt gjør, må jo holde fast i storhetstiden. Det er jo faktisk det eneste de snart har igjen for å holde hodet over vannet! På mange måter et jævla søppelland!
Grunnleggeren av WPI, Annette Whittemore har en ME-syk datter. Tilfeldigvis er mannen hennes miliardær og hun og familien spytta inn 5 million dollar i WPI prosjektet, i sin tid.
Skulle ønske langt flere kunne vært med å bidra økonomisk. Tenk om alle ME-syke i Norge hadde gitt 10 dollar hver i året! Jeg synest det er skandale at ikke flere er med å bidrar, når de vet hvor håpløs situasjonen er i forhold til økonomisk støtte til biomedisinsk forskning.
Jeg så filmen Sicko av Micheal Moor nå for et par dager siden, jeg tenker at Mr Moor kanskje kunne lage en film om ME-skandalen også. Hva tenker dere? Jeg tenker å sende en mail til ham…..
Hei Mickey! 🙂 Hollywood har snust på saken og det blir en film om ME-skandalen! Men det er fortsatt for tidlig, dessvere.
Det viser seg at til og med en amerikasnk filmregisør har ME, så du kan jo forestille deg at dette er høyaktuelt. Hva slags kategori filmen ender som blir vanskelig å spå. Men drama, evt grøsser er ikke utenkelig.
Ja, hun har vært syk siden hun var 14 år, og er vel nå litt over 40 år? Da kan de jo legge inn noen kroner der. Viste at de var rike, men ikke så rike.
Hadde du fått han til å lage en film om ME så hadde det jo vært glimrende MikkeMus, så ja, send han en mail. 🙂
Klovnen Simon Wessley og støttespillerne skal få sitt ettermæle gruset. Det er fullt fortjent.
MikkeMus:
Send Micheal Moor en mail /brev . Problemet blir å forklare ME-skandalen i korte trekk. Det blir så vanskelig for det er så omfattende og grovt.
Har du sett dette?
Har sett denne før. Her får vi se klovnen Simon Wessely in action. På dette tidspunktet var han kjøpt og betalt av forsikringsselskapene.
Prosessen med å psykiatrisere ME hadde pågått i lang tid før dette innslaget.
Ok. Malt og Co har jo videreført dette her i landet.
Har du foresten sett det innslaget jeg har lagt ut på bloggen min i dag?
var nettopp innom og tittet. Var det den «CFS – Intracellular Infection»?
Jeg får ikke opp filmen og jeg får heller ikke opp musikkvideoer jeg har lastet direkte opp på bloggen. Tror det er pga. Vista. Ellers aner jeg ikke. Fint viss du kan legge ut en link slik at jeg og får sett det. 🙂
Som sagt, Storbritania er rettningsførende for en lang rekke andre land i både Europa og USA.
Det er også grunnen til at det går så galt. Malt og co er ikke smartere enn at de søker mot Wessely-school rettningen. Men det må vel ringe noen bjeller der og snart.
Ok. Får ikke tro det gjelder for alle. Jeg får sett videone her og hos meg, og jeg har vista.
Bevis er det eneste som hjelper, og da testen kommer blir det andre saker, selv wessley må nok innse det.
Ja, har sett denne før. At sykdommen er intracellulær er jo ikke rart så lenge NK -og T-cellene ikke gjør jobben sin. Mikovits og co mener virus har klart å endre immunfunksjonen slik at de genene som normalt skal respondere er blitt er manipulert og handlingslammet.
Vi venter på blodprøve og håper og tror den dukker opp snart. Har en følelse av at Kerr kommer med noe snart. Teamet hans har hatt full prioritet på diagnosetest ganske lenge nå.
Vi satser på at det kommer noe i løpet av våren, eller i år da. 🙂 Hva med NÅ?
Kanskje vi må dra til WPI og få behandling der. Men jeg kommer ikke til å betale et øre, bortsett fra egenandel. Her skal Staten Norge ta sitt ansvar på lik linje med andre immunsykdommer.
Kanskje vi kun blir tilbudt LP kurs. Det er det som er så skremmende med alle disse hysteriske LP folka som har ødelagt seriøsiteten til sykdommen. Det som skjer er at «behandlerne» får en like useriøs innstilling til sykdommen.
Det er bekymringsfullt å høre om helsepersonell fra Norge som sendes på LP kurs i England. De idiotene som påstår de ble friske av LP hadde selvfølgelig ikke ME. Men hva hjelper det oss andre?
Om de ikke har et tilbud i Norge så kommer jeg til å kreve en tur til Nevada 🙂
Ryddes det opp i bruk av kriterier og navnbruk så slipper vi vel lp hysteriet i forhold til ME. ;)et eksempel på det var CDC’s forsøk på og lage bedre kriterier og de ente opp med over 4 millioner ME-Pasienter i USA, og med bruk av Canada kriteriene ble det ca 1 million. En million stemmer nok bedre.
PÅ tide det skjer noe her i landet også, for det er vel ingen som har merket noe til disse forandringene som skulle komme? og det er snart 2 år siden det ble lovet. Det er rett og slett for dårlig, og alt ser ut til å koker bort i lp hysteri blant helesfolk her i landet.
Helt enig. Det er snakk om flere forskjellige typer sykdommer. Jeg mener 50 – 70% av de med ME diagnose idag har primært sett røttene til sykdommen liggende i immunforsvaret / immunresponsen og gener.
Det Mikovits sier i det intervjuet passer perfekt inn i mitt symptombilde. Og jeg har funnet ut at rundt 50 – 70% andre jeg har truffet på forum/blogger osv har samme problem.
Hele kilden til LP-problematikken ligger hos ME-forum. Dette er drivkraften og kilden til at det gikk så galt. Mitt største ønske er at det LP forumet legges ned, helst i natt!!
Ja jeg titter innom der av og til, og det er kun lp det går i der, som det gjorde på menin, og nå er det ingen som gidder og være der mer. Jeg tror det samme vil skje med ME forum også.
Skal virkelig bli digg når den testen kommer, og det er noe jeg ser frem til.
Jeg har sagt flere ganger at ME forum er «døende» og at de har seg selv å takke.
Reglene der er tilpasset barnehage og på ingen måte beregent for voksne folk. Admin er så tilgriset og har så lite troverdighet igjen at ingen tør å ta ansvar eller stå fram lenger.
Nå er det stort sett bare spøkelses-moderator eller admin som kommer inn for å splitte opp, true med alvorlige brudd på forumregler, dersom det kommer et kritisk LP innlegg. Det er helt uholdbart!
Slik jeg forstår det så sitter det 4 personer i administrasjonen. 2 av disse er LP-frelste og LP-friske… Men det er tydeligvis ikke «tak» i resten av administrasjonen. De er blottet for visjoner og de har laget så mange regler at det er blitt umulig å skrive noe der, vel å merke dersom du er kritisk til LP.
Det er jo bare noen få som skriver der, og de har drevet med den samme diskusjonen i snart 3 år! Det i seg selv er jo helt utrolig. 🙂 De er ikke noe nærmere svaret, for å si det sånn. Hehe…
Forumets form og utvikling har gjort det til et trekkplaster for de mest forskrudde folkene som finnes.
Jeg beundrer de som fortsatt gidder kjempe mot den administrasjonen der. Bruker du store bokstaver eller et smilefjes for lite, eller for mye så er det brudd på forumreglene. Og det er ikke måte på hvor alvorlige disse bruddene er! 🙂
Hehe, ja jeg så at moderator gjorde oppmerksom på det. Det er ganske spesielt og driver på sånn, og sånn har det vært hele tiden. Tror folk blir lei det.
Snart kan dette med lp legges under lupen da testen kommer, og da kan det bli morro, får jeg tro!? 😉
Vi gleder oss til det 😉
Hei.
Micheal Moor har en offisiell epostadresse jeg tenker å skriver til, men jeg er litt usikker på hva jeg skal skrive for å nå frem.
Jeg tenker at jeg bør skriver om Wessley, forsikringsbransjen, legge ved innslagene fra YouTUbe. Jeg tenker også å skrive om hvorfor dette skjer igjen og igjen, at man tror det er psykiske årsaker, dette er jo ikke første gang man har brukt en psykisk forklaringsmodell på en fysisk årsak, det siste var jo magesår (som de fant ut skyldtes et magevirus og er enkelt å kurere i dag), sukkersyke, på 50 taller trodde de at dette hadde psykiske årsaker, og det kan ramses opp i fleng slike ting. Også skjer det igjen og igjen, jeg er overbevist om at dette handler om hvordan hjernen er skrudd sammen, hjernen forstår ikke det som ikke kan forklares. Og jeg misstenker at Wessley og CO er offer for de relativt enkle mekanismene i vår forståelse, at vi ikke kan forstå det vi ikke selv greier å forklare.
Kanskje du kan få noen ideer ut fra dette innlegget mitt MikkeMus?
http://selsius.wordpress.com/2009/03/15/skewed-by-martin-j-walker/
Jeg har reklamert litt for WPI videoen din på forum i dag Petter. 🙂
Tusen takk. Dette var nyttig og informativt.
Hvordan er det med å møtes IRL for å diskutere dette? Er det noen av dere som holder til i Oslo?
Jeg bor et støkke unna Oslo. ;( Det hadde jo vært topp om Micheal Moor hadde laget noe om ME saken, det er mange hårreisende historier om hvordan folk er blitt møtt på og behandlet. Dette med hvordan enkelte psykologer som Wessley har drevet burde så absolutt frem, for det er ikke noe pent. Alternativet er jo å lage en dokumentar selv?
Glimrende folkens. Glimrende 🙂
MikkeMus: Du kan be han kontakte Invest In ME. De sitter på tusenvis av tragiske ME-historier. Vanskelig å forklare hvor håpløs ME-saken har vært med få ord. Du kan kanskje begynne med å skrive at det er en KJEMPESKANDALE. 😉
Selsisu og co: Gå til linken «ME-nytt» og sjekk kommentaren fra 25.03.09 ….
Jeg synest dette var en fin avklaring, men at han ikke innså hvor livsfarlig det er å leke med ilden blir en pris han får betale.
Men jeg har null troverdighet til fyren før han rydder opp i svinestien ME-forum! Steng hele skitten. Problemet er at ME-forum skader ME-saken. Det var jo ikke sånn før, men etter at Beate kom tilbake og enda en fra administrasjonen var blitt LP-frelste, da ble de full krasj.
Jeg har allerede laget en begravelsesstein (bilde) til dem med full påskrift. Så de skal slippe å gjøre den jobben selv: De skal slippe å bekymre seg over sånt. Forumet er «døende» og har vært det lenge.
Jeg håper virkelig vi slipper en seigpining og at de ikke avslutter ganske fort. De fortsetter å skade ME saken så lenge de består. Derfor ser jeg frem til «begravelsen» 🙂
Jeg ser ikke noe poeng i å diskutere lp, med noen som har inntekt av og drive med det, eller andre så lenge det ikke en noen test som kan si hva den enkelte har, eller om det er en gruppe med ME som kan ha utbytte av lp. Det er bortkastet og det har ødelagt mye av den gode atmosfæren som var på ME forum. Kunne man legge lokk på den diskusjonen og helle se frem til den dagen man faktisk kan diskutere det på et saklig og ryddig nivå så hadde jo det vært det beste. Hva er egentlig poenget med å diskutere lp sånn det er nå? Helt bortkastet, og de som skriver om det er enten misjonerer eller folk som skal selge produktet.
Eirran ser jeg på som er saklig og stor resursperson for ME saken. Egentlig ønsker jeg ikke forumets død, heller lp/ME debatten, til det foreligger noe konkret i saken. Det er mange som ikke får hjelp eller blir verre, og de blir tilsidesatt, og da i særlig grad av de som tjener penger på denne metoden, og det er noe som gjør meg rasende, jeg kan ikke fordra kyniske egoistiske mennesker. Mer gidder jeg ikke si om lp før det kommer en test, og nå må den da vel snart komme…? 🙂 Enkelte er så fiksert på lp at det nesten tipper over til mani. Det florerer med teorier om mekanismen og hva den gjør med ME, men ikke et fnugg av bevis blir lagt frem, det stilles heller ikke krav til det, for da er man liksom frekk om man ber om det. Herregud for et styr… 🙂
Jeg har også oppfattet Eirran som en ressursperson og en som har stått på for ME-saken. I utg. punktet synest jeg ME-forum var et bra sted som fremmet ME-saken. Men dette er nå flere år siden.
Når ansvarlige for dritten ikke trekker seg og heller tiltvinger seg administratorplassen fremfor å overlate plassen til troverdige folk, så ønsker jeg forumet nedlagt. Egoismen råder. Slik jeg ser det driter Beate og co fullstendig i ME-saken. Hadde de brydd seg så hadde de tatt sin hatt og gått for lenge lenge siden.
Problemet er at de ikke innser at det må en stor opprydding til og lang tid med oppbygging av tillit før tingene kan normalisere seg.
I mine øyner tok Eirran parti for LP saken, dermed endta han på feil side og ble oppfattet som en motstander. I mine øyner ble han like rød som nesa til Simon Wessely.
Nå har vi fått avklart hva Eirran mener om LP. Veldig bra! Men jeg må ha synlige bevis før jeg går god for han igjen.
Jeg synes det er uheldig at noen som har tatt lp og sverger til det, administrerer et forum for ME syke, det blir like feil som om Ellen Piro skulle vært i samme situasjon. Grunnen til dette er jo veldig enkel, det er bare å se på hvordan man skal se på ME som lp utøver så skjønner man at det blir feil.
Diskusjonene fortsetter mye fordi det opprettholder inntresse rundt metoden, og man ser fort i det som skrives at det er mye av hensikten for å vekke oppmerksomheten til de som kommer innom. Psykologi og kreativitet i forhold til dette er stor.
Tror ikke det blir noe forskjell i det ene eller andre på det forumet eller andre steder jeg, og ærlig talt blir det ett fett for meg. Det eneste som betyr noe er test for ME og god behandling ut fra disse gruppene, og mental treningsteknikker er ikke løsningen for den nevrologiske sykdommen ME! 🙂
Blir de britiske NICE guidelines retningslinjene innført i Norge nå? Disse retningslinjene betyr at mentale teknikker CBT i kombinasjon med gradvis økt trening GET vil gjøre ME syke bedre(!?)
Alt dette er faktisk i ferd med å bli innført i Norge, takket være «ME»-lege Vegard Brun -Wyller og Psykiater Kjersti Malterud.
Kan vi si at de som kjemper for å psykiatrisere ME har fått god drahjelp av disse såkalte LP-friske, som har stått fram i aviser og TV,
tilsynelatende som helbredet, men som langt ifra er det?
Dersom de innfører disse NICE retningslinjene i Norge så har disse psykiaterne faktisk lykkes med sin strategi, å flytte en alvorlig nevrologisk
sykdom over i psykiatrien!
Jeg mener en stor del av denne tvilsomme æren bør tildeles LP-menigheten i Norge. De har stått på i 2 år for å få til dette. Vi må heller
ikke glemme at de hele tiden har hatt et stort forum hvor de kunne presentere sine fantastiske historier, helt ukritisk. Så jeg mener dere har
all grunn til å enten takke, eller fordømme ME-forum, alt etter som hva slags tilnærming du har til sykdommen ME.
ME-forum har vært en god medhjelper og støttespiller for både Wyller og Malterud. Det kan ingen nekte for lenger!
Du har jo rett i at denne spontane tilfriskningen etter lp bare bygger opp under den troen at ME er psykisk til de som alt satt med den meningen. Det er underlig at disse som kaller seg ME eksperter ikke ser det faktum at ME har 8 grupper, og at kriteriene Wyller bruker impliserer et mye større omfang enn ME-Pasienter. Men, det er vel viktig og støtte opp under tidligere meninger så man ikke fremstår som vinglete, for hvem vil egentlig ha vinglete leger?!
Gratulerer med ME dagen.