(25.2.10)
CROI: Secrets of Novel Retrovirus Unfolding
Link
___________________________________________________
(4.12)
Microbial infections in eight genomic subtypes of CFS/ME (Jonathan Kerr)
Samme rapport i en mer utfyllende PDF-fil
___________________________________________________
(3.12)
Det viser seg at XMRV og dens genomiske sammensetning er 99% lik. Altså viruset de finner er så og si helt identisk fra person til person. Til sammenligning er HIV mye mer kompleks.
Dette kan vise seg å være en kjempefordel ved evt. behandling. Andre trekk ved XMRV er at viruset er relativt enkelt å fremdyrke i laboratorier, selv etter 25 års nedfrysing. De har også funnet ut at viruset angriper immunforsvar-celler som NK, T og B-celler hos mennesker. (og ikke bare hos mus, som de har visst lenge)
Finner ikke linken, men skal se om den dukker opp så skal jeg få lagt den ut.
___________________________________________________
(27.11)
Scientific Consensus is Building Towards XMRV as Causal Agent of ME/CFS
There is now reasonable certainty that XMRV is the causal agent of CFS/ME, as opposed to probable grounds at the time of publication. It is hoped that by the middle of next year XMRV will beyond a reasonable doubt be shown to be the causal agent of ME/CFS.
Kommentar: Fantastisk spennende! 😀
___________________________________________________
(12.11)
New York Times:(11.okt) A Big Splash From an Upstart Medical Center
(Stor takk til Funkster og morran som tipset om denne 🙂 )
___________________________________________________
Top scientists to meet at Cleveland Clinic on trail of XMRV, a suspect in prostate cancer
The virus XMRV has become a favorite topic in the scientific community — three years after its initial discovery in prostate cancer tumors by researchers from the Cleveland Clinic and the University of California, San Francisco.
Kommentar: Fantastisk spennende link. All ære til Funkster!
___________________________________________________
Science (sammendrag)
Viral Immune Pathology Diagnostics Introduces New Test for XMRV Patients and Clinicians
Medical breakthrough puts Reno in spotlight’ Interview Judith Mikovits
New York Tims: A New Health Policy for Chronic Fatigue Syndrome
Facts about the XMRV virus in ME/CFS with links
XMRV and ME/CFS — A stunning find
___________________________________________________
Department of Virology, Nagoya University Graduate School of Medicine
Chronic active Epstein-Barr virus (EBV) infection is a systemic EBV-positive
lymphoproliferative disorder characterised by persistent or recurrent
infectious mononucleosis-like symptoms in patients with no known
immunodeficiency. The detailed pathogenesis of the disease is unknown, and
no standard treatment regimen has been developed.
EBV gene expression was analysed in peripheral blood samples collected from
24 patients with chronic active EBV infection. The expression levels of six
latent and two lytic EBV genes were quantified by real-time reverse
transcription (RT)-PCR. EBV-encoded small RNA (EBER) 1 and BamHI-A rightward
transcripts (BARTs) were abundantly detected in all patients, and latent
membrane protein (LMP) 2 was observed in most patients.
EBV nuclear antigen (EBNA) 1 and LMP1 were detected less frequently and were
expressed at lower levels. EBNA2 and the two lytic genes were not detected
in any of the patients. The pattern of latent gene expression was determined
to be latency type II. EBNA1 was detected more frequently and at higher
levels in the in clinically active patients.
Quantifying EBV gene expression is useful in clarifying the pathogenesis of
chronic active EBV infection and may provide information regarding a
patient’s disease prognosis, as well as possible therapeutic interventions.
PMID: 19793909 [PubMed – as supplied by publisher]
___________________________________________________
Karolinska University Hospital, Stockholm
The ME Association has been discussing this immunological treatment, and ways of advancing this research, with Professor Lars Lagerstrand (Karolinska University Hospital, Stockholm) and he has asked if we could place this announcement on our website.
«More information on the vaccine being referred to, including medical references to clinical trials that have taken place, can be found in section 7:3 (Immunological treatments) of ‘ME/CFS/PVFS – An Exploration of the Key Clinical Issues’. If you wish to contact Professor Lagerstrand please do so directly – his email address is provided below.»
«…..A Swedish research group has developed a treatment against ME/CFS that reduces symptoms significantly. In Sweden we have about one hundred and fifty patients with ME/CFS that have been successfully treated with a vaccine against staphylococcus. The vaccine has been given to us monthly during 5-10 years without any adverse effects. The treatment has made it possible for the majority of us to work and also to have energy left for our families, friends and even sports and outdoor life. The effectiveness of the vaccine has been proven in a double blind scientific study…»
Message from Professor Lagerstrand:
Link
___________________________________________________
A gene signature for post-infectious chronic fatigue syndrome av Dr. John W Gow og co.
Link
Conclusion
Differential expression of key genes identified in this study offer an insight into the possible mechanism of chronic fatigue following infection. The representative biomarkers identified in this research appear promising as potential biomarkers for diagnosis and treatment.
Sitat» The immune modulation in post-Lyme disease fatigue is remarkably similar to the gene signature presented here for patients with CFS» [38]
[38] Karaivanova LA, Tsenova LG, Zarcheva VD. PubMed.
Link
___________________________________________________
Anti-cardiolipin antibodies blir funnet hos 95%(!) av de ME-syke, viser
fersk rapport. Link
(studien sponset av National CFIDS Foundation og godkjent utgitt i «Journal of Clinical Laboratory Analysis» 15. april 2009.
ACA er ensbetydende med autoimmun sykdom
Resultat:
En undersøkelse i den medisinske litteraturen rapporter ACA som felles serologiske markører i mange ulike typer sykdommer, inkludert viral sykdommer som skyldes kjemisk og marine gift eksponering (4,5,6), HIV (7,8) og Epstein-Barr viruset (9), hematological kreft inkludert CLL og akutte myelocytic leukemias, eksponering til fungal organismer, malaria og Staphylococcus, infeksjoner (10,11), og autoimmune sykdommer som sclerosis, systemisk lupus erythematosus, autoimmune hepatitt mfl.
Denne studien viser at en stor andel av pasienter, klinisk diagnotisert med CFS har forhøyede nivåer av IgM isotype til CL (95%), noe som tyder på at CFS kan være en autoimmune tilstand, oppretthold eller holdt ved like av flere ulike patogener.
Kommentar: Mella og Fluge mfl. har også brukt Rituximab for å redusere antistoff (B-celler). Denne rapporten viser at hele 95% (38 av 40) klinisk uttestede ME pasienter har AC antistoff. Stadig flere rapporter fra ulike forskermiljøer kommer frem til det samme.
Det lukter autiommun sykdom lang vei… Jeg tror vi snart må begynne å erkjenne at ME er en autoimmune sykdom trigget i hovedsak av herpesvirus og andre patogener. Kan det vise seg at det er leveren som angripes?
Wikipedia ACA
___________________________________________________
Impaired immune function in Gulf War Illness
(Flere referanser til ME)
Link
___________________________________________________
Kan svine-influensa trigge ME?
Link
___________________________________________________
NIH VideoCastin and Podcasting Dreier seg om nye verktøy for å avsløre patogener og infeksjonsmekanismer generelt.
Powered by NCBC – Finding and Meeting the Challenges in RNA Folding: A Progress Report (27. mai 09)
Video
CC Grand Rounds: (1) Use of Genomic and Proteomic Tools for the Diagnosis of Infectious Diseases, (2) Genomic Analysis of the Human Skin Microbiome (27.mai 09)
Video
NHI A Fresh Look at Host-Pathogen Interactions: New Tools (27. mai 09)
Video
___________________________________________________
The CFIDS Assosiation of America
Denne organisasjonen hadde en satelittoverført presentasjon om ME og hvilke fysiologiske funn som er gjort hos ME-syke. Tittelen er «The Science of CFS; Past, Present and Future» Du kan klikke på linken lenger nede for å se presentasjonen i sin helhet. Filmen varer i ca.1 1/2 time, så det er like greitt å ordne seg med kaffe. 😉 Overføringen foregikk i mai 2008.
NB! Du må laste ned filen. Derfor «høyreklikk» på linken (Presentasjonsfilm) og velg «Lagre mål som». Da velger du hvor på PC en du ønsker å langre filen. Så er det bare å laste ned. filen er ganske stor, 121 MB. Presentasjonsfilm
Dersom du ikke har Windows Mediaplayer fikk du ikke sett den presentasjonen vist ovenfor. Da må du først laste ned programvaren for mediaplayer. Det kan du gjøre her
Her kan du høre på ME/CFS forskeren Dr. Broderick som som i januar/februar 2009 ble intervjuet på en kanadisk radiostasjon. Dr. Broderick snakker om hans nye forskning som sponses av The CFIDS Assosiation of America. Intervjuet varer i underkant av 7 minutter. Radiointervju
(NY) Radiointervju 5.mars 2009: Dr. Derrick DeSilva’s live one-hour radio program på Health radio net. Gjester: Dr. Suzanne Vernon and Kimberly McCleary: The Science of CFS: New Research: Del 1
Del 2
___________________________________________________
Wittemore Peterson Institute.
En TV repportasje fra Nevada hvor virus-forskeren Judy Mikovits blir intervjuet av bla. en TV stasjon. Reportasjen ble gjort i september 2008 og kan sees Film.
(Infeksjonsspesialist Judy Mikovits snakker om en biomarkør som kan være tilgjengelig allerede i 2009)
(NY) TV innslaget ble gjort 9. mars 2009. Annette Whittemore og Judy Mikovits intervjues. Meget oppløftendeog spennende ting på gang. Film
(NY) Whittemore Peterson Institute på YOUTUBE.COM
Annette Whittemore, Daniel Peterson og Judy Mikovits ble intervjuet av Sam Shad på Nevada Newsmaker i 2007. Jeg har redigert og fjernet reklame og delt intervjuet i to siden vidoesnuttene maks kan være på 10 minutter. Her er
Whittemore Peterson Interview 2007 (part 1 of 2)
Whittemore Peterson Interview 2007 (part 2 of 2)
TV-innslaget fra mars 2009 ligger også på YouTube.com. Programmet sees i sin helhet minus reklame og er et oppfølgingsprogram fra to år tidligere. Fantastisk fremgang siden den gang!
Real progress in ME/CFS research (part 1 of 2)
Real progress in ME/CFS research (part 2 of 2)
PS! Ønsker du en forkortet utgave oversatt til norsk, klikker du her
Dr. Daniel Peterson ble også intervjuet av en radiostasjon i Nevada (eller California) høsten 2008. Denne radio/TV repportasjen.
Problemet er at den linken ikke fungerer for tiden. Men jeg skal legge denne inn senere når den er oppe og går igjen.
Her er Dr. Daniel Peterson i Malmø (Sverige) høsten 2008. Foredraget varer i ca halvannen time med innslag av spørsmål fra medisinsk personell.
Foredraget kan sees i sin helhet videoforedrag
___________________________________________________
Dr. Jonathan Kerr: «Gene Expression Subtypes in Patients with Chronic
- Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis» pdf-fil Link
- Anbefalt: (Microarray Studies Session av J.Kerr: 20 minutter: Film
(Denne videopresentasjonen er kjent fra sommeren 2008. Det var Kerr som presenterte den under HHV-6 konferansen som var i fjor sommer, i USA. Merk dere spesielt det han sier i tidsrommet mellom 6.45 til 10.20! Genet EBI2 kan være en utmerket biomarkør for kronisk glandularfeber, som rundt 50% av alle ME-syke faktisk lider av)
___________________________________________________
Professor Nancy Klimas
(Immune Markers & Viruses Session)
Dr. Klimas er tidligere President i IACFS/ME og hun forsker tungt på
både ME og GWS. Her er en presentasjon fra august 2008 og kan sees og høres. (presentasjonen varer i ca. 18 minutt)
her
___________________________________________________
Kenny De Meirlerir lab Link
___________________________________________________
Infeksjonsspesialist Dr. John Chia: Om enterovirusfunn i mage/tarm hos ME-syke Link
___________________________________________________
Ps! Legger inn mer om foskning på ME etterhvert som jeg finner ork og tid…
Selsius:
Jeg vet du har alle disse linkene på bloggen din. Håper det er ok at jeg legger dem inn på eget tema her på bloggen min. 😉
Ellers synest jeg det er hyggelig at de som er innom gir seg til kjenne. 🙂
Det er helt ok.
Cheney seminar to include stem-cell therapy results on two patients
Recent news that President Obama is to allow stem-cell research to resume brings us to the implications for ME. From the CFS/FM Support Group of Dallas – Fort Worth there has been news of Dr. Paul Cheney’s protocol for treating ME with stem cell therapy.
The first of two CFS patients have received a series of umbilical cord stem cell transfusions over the first ten days of February, and the pre and post testing done before and after the stem cell transfusions shows significant, dramatic improvement. The stem cells are known to circulate and continue the healing process for up to six months.
Results are not yet conclusive to define the final outcome of the stem cell transfusions, yet it is reported that initial results are exciting.
Flott side du har.
Heisan Hege 🙂
Tusen takk for fine tilb.meldinger.
Håper du kommer innom, så ofte du kan 😉
Fortsetter å utvikle bloggen og det er mye mer som skal inn etterhvert.
Snakkes 🙂
oppdatering 1) Wittemore Peterson Institute.
Spennende TV intervju i Nevada. Ca 2.5 minutt reklame før programmet, så ett reklameavbrudd underveis.
Er ikke så lett og finne det som er nytt her Petter. Hvor er det innslaget?
Nå fant jeg det gitt!
Det er bare å lete… Skal prøve å lage et system som gjør det lettere å finne frem til det nye som legges inn pluss oppdateringer osv.
Har en egen link «Feedback» hvor jeg oppfordrer brukere av bloggen til å komme med konstruktive løsninger/forbedringer, men så langt har det vært dårlig med tilb.meldinger. 🙂
Etter Obama ble President har de, slik jeg tolke det, fått økt bevilningene med hele 25%!! Fantastisk bra. 🙂 (eller oppfattet jeg dette feil? De får også støtte fra kreftforskningen osv. Vi får høre at legemiddelindustrien er i gang med å «sette sammen» medisin spesielt for diverse undergrupper av ME. Dette er nesten for godt til å være sant 🙂
Wow, dette er en stor oppdagelse, og skremmende.
Kanskje en fordel at disse plassene som er avsatt til de aller sykeste pasientene er på isolat? Vi burde alle tydeligvis vært på isolat til detter med nk celler er behandlet?
Petter hvis du limer inn widgeten kategorier og er nøye med å merke innleggene dine så vil de sortere seg selv på kategorilisten din. Forstår du?
Legg inn kategori widget på høyre side innleggsfelt.
Takk for tipset alva. Skal prøve å se om jeg får det til… 🙂
Problemet er at jeg får ikke kategorisert andre innlegg enn de som er på «forsiden».
Enig med deg selsius: NK-cellene fungerer ikke og de er jo lett å tenke seg at en alvorlig infeksjon lett kan ta livet av en alvorlig ME syk. Synest det er oppløftende det de forteller i intervjuet. Til og med stamcelle blir nevnt. Og at pengene endelig ser ut til å komme (forskning er svindyrt) er jo helt fenomenalt bra. Men det burde vært så uendelig mye mer penger til slik forskning. Også hyggelig å høre at de snakker om Kerr, som om han var en del av teamet deres.
Han er vel kanskje det?
Tror vel kanskje Kerr hadde passet bedre under slike forhold de har i USA. Noen jobber med forskning, noen med å få inn penger osv. I England stopper jo viktig arbeid opp, fordi man må ha tusen møter for å finne ut om man skal bevilges penger, samme som her i landet. Den løsningen er utrolig teit, og ikke spesielt kostnad effektiv.
Kerr søkte om støtte til interferon behandling av ME, han fikk avslag fordi interferon kan gi bivirkninger som er identisk med ME symptomer. Ja det er riktig det sa Kerr, men det betyr ikke at det ikke er lurt med sånn behandling! Godt poeng i grunn. 🙂
Jeg får tro det blir solid økonomisk støtte til forskning i USA, her i landet har jeg ikke noe tror på det, men de bruker fort noen kroner på lp forskning! For et helsevesen vi har.
Da har jeg legt ut intervjuet som ble foretatt i april 2007 hos Nevada Newsmakers.
Har også lagt ut redigert intervju fra 12. mars 2009, del 1 og 2.
Flotte saker petter. Ble litt jobb det der? Det ble bra. 🙂
Hei selsius. Det ble litt jobb ja, men det var jammen verdt det. Fikk delt opp begge filene, både den fra 2007 og 2009. 🙂 Er litt usikker på «Tags» og hvordan jeg best kan promotere den på youtube.
Ellers ønsker jeg deg og alle lesere/seere en riktig fin påske» Har du tips i forhold til «tags» så er jeg veldig mottakelig for det 🙂
Tror jeg vet hvordan det skal gjøres..
Tags i wordpress legger du til på høyre side da du skriver eller redigerer innlegget ditt. På youTube vet jeg ikke hvordan man gjør det, siden jeg aldri har lagt til noen videoer der.
Du lar deg vel ikke styre av ME forum vel? Det finnes jo mange muligheter utenom lp forum?
tenker på tags i youtube. Fungerer på en annen måte der. Du kan ikke legge inn en tags, klikke ok også gå for neste tags…
Men søker du på ME/CFS på youtube og velger publisert, idag, da finner du dem alle sammen.
Så noe rett har jeg gjort da..
Jeg må si når jeg ser på intervjuet fra 2007 og sammenligner med intervjuet fra 2009 så er det skjedd utrolig mye! Nå har de trolig funnet hva som gjør at noen utvikler ME og hva som holder sykdommen i gang. Fantastisk fremgang og jeg håper flest mulig tar seg råd til å støtte Whittemore Peterson Institute, økonomisk 🙂
Int. den nye linken du har lagt ut.
Både her og under ME-nytt.
Det kommer nesten nyheter daglig for tiden.
alva
Ja, det skal bli svært interessant å se hvordan svineinfluensa påvirker immunforsvaret til de som rammes. Dette viruset er knalltøft for kroppen og kommer til å etterlate seg mengdevis med nye ME tilfeller. Vent og se.
Både Kerr og WPI er svært opptatt av ettervirkningene og de er nok meget spent på hva den etterlater seg. Uansett får de svar på mange spørsmål.
Under linken «ME-nytt» er det et universitetssykehus som har funnet unike proteiner hos ME-syke og som er helt fraværende hos kontrollgruppen. Det er også meget spennende, selv om jeg mener å ha hørt om unike funn i spinalvesken før hos ME-syke.
Aldri før har det vært så mye forskning på sykdommen og det gjør utrolig godt 😉
(I dag var jeg forresten på labben og fikk tatt den blodprøven, så den ble sendt avsted til Institutt for Molekylær Biovitenskap i Oslo. Er med på et prosjekt der de bla. skal scanne blodet med PCR teknikk, på jakt etter bakteriell DNA.
Sendte dem mail om at blodprøven er underveis. Jeg fikk mail tilbake om at blodprøven vil bli overlevert professoren, straks de har mottatt den. Spennende!)
Jøss så spennende. Er dette et prosjekt du har søkt om å komme med på eller?
alva
De hadde et skjema som skulle fylles ut og de som hadde de rette kriteriene ble invitert til å delta.
Jeg tror de måtte si nei til mange for viljen var stor blandt de ME syke, slik jeg har skjønt det. Kravet var ME eller ME lignende symptomer.
Det var relativt mange spørsmål som skulle besvares ifht. symptomer og skala fra 0 – 10 (hvor 10 var høyest selvsagt..)
Nå er prøven sendt og legekontoret tok på seg jobben med å bringe den til rett adresse. Men det var nok uvant å sende en blodprøve et annet sted enn til Furst- kan jeg tenke meg 🙂
Det blir ikke lovet analyse for den enkelte «blodgiver», men det er godt mulig det blir laget en analyse for alle. Det hadde vært topp da, for PCR teknikken finner det meste. Tror det er spesiell fokus på bakterier som borreliose og lignende.
Som jeg har skrevet om før på flere blogger så ser jeg i prinsippet ingen forskjell i sykdomsmekanismer mellom Kronisk Lyme Disease, Kronisk Ross River infeksjon, Q-feber og andre kroniske infeksjonstilstander.
Vi har også flere eksempler på parasitter som kan overbelaste dette førstelinjeforsvaret.
Jeg mener at årsaken til at disse personene ikke blir friske ligger i det medfødte immunforsvaret NK-celle og T-celle arsenalet og genetiske uheldige omstendigheter. Etterhvert som «førstelinjeforsvaret svikter» går andrelinjeforsvaret til verks, bli overaktivt og det hele utvikler seg i autoimmun retning.
Takk til deg Petter for fremragende informasjon! Jeg har vel også fryktet at tilstanden kan være autoimmun. Dersom din hypotese om at det er leveren som angripes, passer dette godt inn med alle nevrologiske symptomer vi har. Ønsker å være anonym men det har ingenting å gjøre med ditt eller mitt forhold til ME-forum 🙂
Det er helt greitt å være anonym. De fleste er vel i bunn og grunn det. Over til rapporten:
Ja det er virkelig grunn til å stille spm. tegn til om ME faktisk er en autoimmun sykdom. Jeg har forsøkt å finne ut hva Whittemore Peterson Institute mener om saken.
Det eneste jeg har funnet ut er at det dreier seg om 3 – 7 forskjellige tilstander (sykdommer) og at WPI mener kun en liten undergruppe har en autoimmun sykdom. Så her er det forskjellige meninger, ihvertfall hva angår den største undergruppen.
Nå er det snart ett år siden WPI gikk ut og sa at de hadde biomarkøren klar, men at det gjennstod mye testing. Det har vært utrolig stille fra Kerr også i det siste og jeg har en sterk følelse av at de kommer med en fantastisk nyhet for oss i løpet av relativt kort tid. 🙂
18. mars 2008, dvs halvannet år siden var Kerr og co intervjuet av The Telegraph. Her står det bla. annet følgende:
«A simple blood test may revolutionise the way we treat patients with ME, reports Bob Ward
British researchers are close to developing, for the first time, a blood test and potential drug treatments for myalgic encephalomyelitis (ME), also known as chronic fatigue syndrome (CFS), following groundbreaking work on its genetic origins…
Tenk hva en biomarkør basert på blodprøve vil bety for oss med ME!
Jeg har liten eller ingen tro på en kur første 5 – 10 årene, men jeg har meget stor tro på medisinsk behandling som i vesentlig grad kan bedre vår hverdag og forhåpentligvis få oss tilbake til arbeidslivet. Dette mener jeg er jobb nummer en, så kan de (forskerne) forsøke om mulig å finne en kur (cocktail) som kan helbrede oss, på lengre sikt 🙂
Heisann Petter 🙂
Håper formen er bra.
Sjekk denne: http://www.sciencedaily.com/releases/2009/11/091105165527.htm
Hva tenker du om denne tilnærmingen?
Her snakker vi altså både HIV og prostatakreft, og XMRV kan jo vise seg å være «beslektet» med begge.
– Funkster
Hei Funkster: Beklager sent svar, men har vært helt elendig i dag og igår og vært lite på data.
Dette var en utrolig spennende artikkel må jeg si. Dette er jo en helt ny metode som ikke har vært forsøkt tidligere!
Jeg er sikker på at det dukker opp en eller flere medisiner for oss. Men første skritt er uansett å få tilgang til en XMRV-test som er anerkjet, få påvist at dette viruset spiller en overordnet rolle i sykdommen vår.
WPI, CC og NCI har jobbet med dette viruset i snart fire år nå. Ifge. Mikovits – som jeg hadde mailkontakt med i juli – så var de fullstendig overbevist om at de satt på svaret. De har trolig testet flere tusen ME syke, men det er kun et fåtall som er blitt publisert. I det siste har vi fått vite at 500 ME syke i England, alle hadde XMRV!
Heisann Petter 🙂
Våre svenske venner i Smittskyddsinstitutet er i gang med å kartlegge XMRV hos svenske ME-pasienter:
XMRV – ett nytt mänskligt retrovirus?
Ett endogent retrovirus från mus, kallat xenotropt murint retrovirus (XMRV), har beskrivits hos patienter med en ovanlig form av prostatacancer och nyligen också hos patienter med kroniskt trötthetssyndrom.
Endogena retrovirus finns hos alla djur, även hos människan. Musen har dock ovanligt aktiva endogena retrovirus varav några är smittsamma (kallas då exogena virus). I musgenomet finns XMRV i ungefär 20 kopior. XMRV är xenotropt, det vill säga det föredrar celler från andra djurarter framför musceller och således växer XMRV bra i människoceller. XMRV är nära besläktat med murint leukemivirus (MLV), som också kan vara både endogent och exogent. Hos musen är XMRV och MLV en stor sjukdomsorsak. Människans endogena retrovirus är av allt att döma betydligt mindre sjukdomsframkallande.
Oklar koppling till prostatacancer
År 2006 publicerades forskningsresultat som visade att nordamerikanska patienter med en ovanlig form av prostatacancer ofta hade XMRV i sin prostata. Cancerformen är förknippad med en defekt i det medfödda immunsystemet, närmare bestämt RNAs L. Virus fanns huvudsakligen i stromaceller, det vill säga i celler som ligger intill cancercellerna. Cancercellerna själva innehöll inte XMRV. Därefter har fyndet upprepats i Tyskland och i USA. Andelen positiva prostatancerpatienter har pendlat mellan 1 och 23 procent. I dessa undersökningar är associationen mellan XMRV och RNAs L defekt inte tydlig. Alldeles nyligen publicerades dock en ny stor studie från Tyskland där ingen av över 500 prostatacancerpatienter var XMRV positiv. Trots att fynden av XMRV hos människa gjorts med goda tekniker är det alltså oklart hur vanligt virus är. Dess relation till uppkomsten av prostatacancer är också mycket oklar.
Hög frekvens av XMRV hos personer med kroniskt trötthetssyndrom
Den 9 oktober i år kom en sensationell rapport i Science där XMRV uppgavs ha hittats i hög frekvens (67 procent) hos patienter med kroniskt trötthetssyndrom, medan endast 4 procent av friska kontrollpersoner var positiva. Nyheten har utlöst en febril aktivitet hos retrovirusforskare, och hos patientföreningar.
Det kroniska trötthetssyndromet kallas också myalgisk encefalomyelit (ME). Cirka 45 000 personer uppskattas ha ME i Sverige. Sjukdomen har både psykiska och somatiska aspekter och har varit svår att definiera. Det finns dock numera strikta diagnoskriterier utfärdade av amerikanska CDC och även i Kanada. ME patienter har svårt att få gehör för sin sjukdom. Några veckor av kontakt med ME-patienter har lärt mig att ME är en svår sjukdom som ofta inte hanteras optimalt i sjukvården. En tydlig somatisk orsak, som XMRV, skulle kunna ge ME patienterna en mer objektiv diagnos och en orsak som kanske på sikt kunde behandlas med antivirala medel, kanske till och med vaccin.
Vi är dock långt därifrån. Som erfarenheterna av XMRVs eventuella samband med prostatacancer visar måste ME-fynden reproduceras från flera länder och med oberoende tekniker. I min forskargrupp (klinisk virologi i Uppsala) satsar vi nu på att undersöka hur vanligt XMRV är i Sverige, med särskild hänsyn till prostatacancer och ME-syndromet. Vi har satt upp känsliga nukleinsyrebaserade tekniker för XMRV. Vi samarbetar med ME-kliniker och med patologer. Vi hoppas att relativt snart kunna ge besked om XMRVs förekomst i de berörda patientgrupperna i Sverige.
Mer forskning behövs
Sammanfattningsvis finns anledning att ta XMRV-rapporterna på allvar. En mängd oklara punkter finns dock; Hur har virus spritts från mus till människa? Hur sker den eventuella spridningen mellan människor? Vilken roll skulle XMRV kunna ha i sjukdomsuppkomsten vid prostatacancer och ME? Varför har ingen koppling mellan ME och prostatacancer iakttagits tidigare? Man måste därför reservera sig tills flera oberoende rapporter kommit. En mer komplett utredning om XMRVs sjukdomsframkallande roll och förekomst kommer att ta tid och kräva ett omfattande samarbete mellan bl.a. ME-läkare, retrovirologer, immunologer, epidemiologer och diagnostiker. Patientföreningarna kommer också att kunna spela en viktig roll.
/Jonas Blomberg, Professor i klinisk virologi, Uppsala Universitet
Publicerad i nyhetsbrevet EPI-aktuellt 2009-11-05
http://www.smittskyddsinstitutet.se/publikationer/smis-nyhetsbrev/epi-aktuellt/epi-aktuellt-2009/epi-aktuellt-vol-8-nr-45-5-november-2009-/#p15499
Good things are happening :).
– Funkster
Funkster: Tusen takk for info. Godt å se at dette kommer fra «Smittskyddinstituttet». Antar at det er et offentlig organ i i Sverige tilsvarende «Smitteværninstituttet» i Norge.
Svenskene står mye friere ifht til dette viruset enn vi gjør i Norge. Årsaken er at vi er lenket fast til Wyller og Malteruds «nazi-vitenskap» og deres hypoteser!
I dag fikk jeg forresten skriv fra NAV. Nå skal TU fjernes og det skal innføres «arbeidsavklaringspenger og meldekort fra 1. mars 2010». Nå skal vi tydeligvis kjøres gjennom den forbannede kverna, en gang til!!
Nå skal jeg kontakte advokaten min, vurdere og eventuelt forberede rettsak mot dette uvesenet! Vi skal tydeligvis – atter en gang – bli kasteball på nytt mellom den ene jækla etaten etter den andre… Jeg som trodde det endelig var slutt på den slags.. Så grundig feil tok jeg altså! Ikke så rart kanskje når vi vet hvordan disse LP ødeleggerne har fått holde på i årevis!
Og «restarbeids-avklaringer» skal igjen på banen. Dette tiltross for at du er 100% arbeidsufør pga. ME!! Blir så forbannet. I 3 år hadde jeg advokat og slåss mot NAV. De valgte å trekke saken og tilby meg TU, rett før saken skulle inn for Trygderetten. Da var jeg klar for å føre saken inn for Høyesterett om nødvendig. Det kostet meg 55000 kroner. Og jeg har kun fått tilbake vel 20000 av disse. Resten gikk tapt!
Det finnes liksom ingen grenser lenger for hva man kan tillate seg i forholdt til urett og jævelskap mot alvorlig syke! Apekattene vant jo valget, så da var det vel ikke mer å forvente. Vi fikk videreført innkompetansen og tullingene som ikke skjønner en dritt av å være kronisk syk! Vi får bare håpe at det kommer et regjeringsskifte i 2013. Dette går ikke lenger!
Heisann Petter 🙂
Fant denne på en annen blogg: http://mariasmetode.wordpress.com/2009/10/05/nav-som-overdommer/#comment-991
Her gjelder det å ikke få panikk! Det er ikke så galt som det høres ut. Jeg skal prøve å oppklare litt.
(NB: jeg er ingen autoritet på dette, men jeg skal prøve å forklare ut fra det jeg har fått info om fra NAV.
NB 2: jeg håper det følgende ikke virker belærende, eller som en forherligelse av systemet. Jeg er kritisk til mye av NAV-systemet, men det er likevel viktig å holde tunga rett i munnen.)
Så kommer oppklaringen, eller forsøket på oppklaring:
1. Stønaden du får er den samme, med samme vedtaksperiode som du allerede har.
(faktisk vil de som har prosentvis uføretrygd få litt HØYERE stønad. Deres stønad blir oppjustert til 100%, av grunner man må være byråkrat for å forstå.)
2. Den eneste praktiske forandringen i første omgang er at du må sende inn meldekort. Det kan du gjøre på internett. Og dette skjer altså ikke før 1. mars.
3. Intensjonen med TU har hele tiden vært at man skal følges opp jevnlig av NAV, for evt. å kunne prøve seg i arbeid HVIS og NÅR det er medisinsk mulig. I praksis har det ofte ikke skjedd, så TU har artet seg likedan som varig uføretrygd, bare at man må søke om igjen etter noen år.
4. Tanken med jevnlig oppfølging er god, men jeg vet at mange føler det som et indirekte krav om å “komme seg i arbeid”. Men så lenge man har TU, og fremdeles er syk, kan man ikke tvinges. Jeg vet mange opplever det som en belastning å ha med NAV å gjøre, ofte med gode grunner, men man slipper ikke unna. Da er det best å gjøre det beste utav det.
5. Selv om systemet kan være firkanta, så er de fleste saksbehandlerne både velmenende og hyggelige, og de gjør så godt de kan ut fra det regelverket de må følge. De er også “ofre” for systemet. Og HUSK at det er det lokale NAV-kontoret som skal stå for oppfølgingen, ikke en ansiktsløs byråkrat i en annen by.
6. MEN sannsynligvis blir ikke oppfølgingen verken bedre eller dårligere etter at man har innført AAP. På godt og vondt.
Altså: Jeg tror du kan lene deg tilbake. Det kommer ikke til å skje noe dramatisk fra 1. mars.
Det er mye støy rundt NAV. Kanskje så mye at man blir blind for de gode sidene som faktisk finnes. Det gjelder å senke guarden litt, spille med åpne kort og samarbeide så godt man kan. Kanskje kan det til og med komme noe positivt utav det.
Som sagt, det er ikke meningen min å belære, eller skjønnmale. Jeg vet veldig godt at dette er vanskelig, spesielt når man allerede “ligger nede”. Men man har ikke annet valg enn å leve med det systemet som finnes.
Beste hilsen
Pernille Nylehn
Fastlege
Hei.
ja, sånn har jeg forstått det også.
I praksis vil det si at mange med ME må henge opp lapper rundt omkring husk nå er det bare tre dager igjen før du skal levere meldingskortet. To dager. En dag. Trykk! Er du så heldig at du husker det kommer pengene som vanlig, glemmer du det så kommer ikke pengene. Så må du henge oppigjen nye lapper rundt i leiligheten med en ny dato og ny runde starter med nedtelling og varsel på mobilen og venner som har lovet å ringe for å gi deg beskjed om å huske.
Om du ikke har data så må du på posten.
Blir litt stressende da…
Takk for info, Funkster: Jeg har fått NAV så langt opp i halsen som det er mulig å komme. Når jeg kjenner at urett og jævelskap – over så mange år – får frem de mest primitive og lettvinte tanker hos meg. Kanksje det da er best for alle parter at jeg flytter ut av landet, før jeg lar dette jævla sinnet mitt gå utover noen?
Jeg kommer nå til å kontakte advokat uansett og søke om varig uføre. Dette gidder jeg ikke være med på lenger! Det er selvfølgelig ekstra belastende å vite at aper skal fortsette å styrer dette landet her, de neste fire årene.. Hvor mange tusen folk skal ansettes i offentlig sektor for å betjene disse meldekortene nå da?
Alva: Ja dette blir bare enda mer papirarbeid og stakkars den som glemmer å levere til rett tid..
Heisann Petter 🙂
Keep up the good spirit :).
Dette er stort, og må ha kommet i stand på kort varsel:
http://www.cleveland.com/healthfit/index.ssf/2009/11/top_scientists_to_meet_at_clev.html
Håper det går live over internett.
Nå handler ikke dette bare om ME/CFS, men om mange sykdommer og et medisinsk gjennombrudd for mange sykdommer.
– Funkster
Takk for den linken Funkster. La den rett under oppdateringer. Dette er utrolig stort – finner nesten ikke ord for det!! 😀
Vi venter i spenning. Beklager at jeg ikke fikk lagt dette ut før nå i kveld. Formen er ikke helt på topp…
Dette handler om en rekke sykdommer og viruset er trolig en felles forbindelse til mange av disse sykdommene.
Takk igjen Funkster!!
morran: Bra! 😉
Heisann Petter 🙂
Håper formen din er i stadig bedring.
Det er økt oppmerksomhet i USA: http://www.nytimes.com/2009/11/12/giving/12SICK.html?_r=3&pagewanted=1
Dette er andre artikkel om ME/CFS i New York Times på kort tid.
Dette vil nok gradvis sige innover norske medier, og storyen om familien Whittemore, deres syke datter Andrea, og møte mellom Judy Mikovits (22 år hos NCI) og Dan Peterson (jobbet med ME/CFS-syke siden 1984), og om hvordan de klarte å ta utgangspunkt i Silvermans XMRV-funn hos prostatakreft-pasienter, vil etter hvert forenkles og folkeliggjøres slik at menigmann, politikere og selv fastleger vil ta den inn over seg.
– Funkster
Bare kort om stønad og kort om meldekort:
Høyere stønad for personer med TU ved overgang til AAP:
I dag får alle som går på en uføreytelse (varig eller TU) automatisk «særfradrag for alder og uførhet» (19 368 kr i året eller 1 614 kr i måneden).
Dette faller bort for de som i dag har TU ved overgang til AAP.
Derfor vil beregningsgrunnlaget for stønaden for disse personene heves noe, slik at man i praksis skal få omtrent samme utbetalte netto-beløp.
Meldekort:
I følge opplsyninger fra NAV, så jobber de med unntaksregler for meldekort, og de har fått beksjed fra pasientorganisasjonene at det må være en liberal praktisering for personer med ME.
Eirran: Takk for informasjonen. Håper vi slipper disse meldekortene, som av og til ble levert til feil tid, med påfølgende problemer…
Likevel er det bittert når jeg i 3 år hadde advokat på saken, før diagnose riktignok, og det kostet meg 30000 netto! Så omgjør de disse reglene.
Føler at vi faller ned mellom to stoler igjen med dette systemet. Dette er arven etter pølseministeren. Så må vi ikke glemme Hysnes-express i den sammenhengen der!
Funkster: Takk for nok en herlig link og fremgang. Dette vil nok sige gradvis inn hos norske helsemyndigheter. Men så lenge ME blir styrt av folk som støtter seg til nazivitenskap, så kan konsekvensen bli at vi blir det siste landet i Europa som tar denne nye glimrende forskningen innover seg. Stikkordet er prestisje! (la ut linken under oppdateringer, slik at andre og kan gjøres kjent med det nye 🙂 )
Håper det som står i linken blir så forenklet at t.o.m Wyller og Malterud har mulighet for at det gradvis vil sige inn der i gården og.
Desverre var fastlegen min på kurs med bla. disse to, og h#n begynte å helle den veien h#n og. Det skal sant sies at det var under den pokkers LP- tiden, så det hadde nok en del å si det og.
Så i fra og ha en god støttespiller ift. Nav, er jeg nå mere usikker når jeg og doktor skal i møte med dem på nytt.
Alt pga psykobabbelet fra fyren på Riksen.
Reveenka: Det er så mange uoffisielle forskningsrapporter som viser at viruset angriper avgjørende immunceller og bekreftelser fra andre laboratorier, rundt omkring, at jeg er ikke i tvil om at «this is it»
Malterud og Wyller er det «offisielle» ME-Norge, dessverre.
Wyller sin doktorgrad faller med dette viruset, og de som godkjente doktorgraden kommer til å merke det. En grov miss!
Historien din minner veldig om min og mitt forhold til fastlegen. Han begynte virkelig å interessere seg for ME og infeksjonslinjen i 2006 og var overbevist om at de ville komme til å finne ut av det. Så i januar (ettervirkningene av LP-hysteriet og svindelen) skiftet han fullstendig standpunkt.
Da var ME plutselig 100% psykisk! Eller han snakket om at en stor del av de med ME tilhørte kategorien psykisk. LP-fokuset har vært utrolig ødeleggende på saken vår! Det var bare så urettferdig at en slik svindel skulle ramme oss slik det gjorde på et svært uheldig tidspunkt. Vi var jo allerede kjent med både Gow og Kerr`s forskning om oppregulerte infeksjonsgener osv.
Før det var det pulver og papaya, bare tull! Men alt mediesirkuset er jo skapt av venners venner da. Det er igrunn helt forkastelig å tenke over hvor korrupte de er disse jorunalistene. For dette ER korrupsjon. Å få presentere svindel hos TV2 i beste sendetid, henger ikke helt på greip!
Mitt generelle råd til ME-pasienter med tvilende fastleger er enkel. Hold deg unna! Du har krav på medisiner uten å måtte møte til time. Det er bare å ta en telefon og be om det du trenger, sms eller internett! Jeg hadde legetime i juni, eller juli, men det var kun pga. fornying av resepter. Diskuterer ingenting med legen, det blir kun formelt og er over på 2 minutter!
Det lukter så jævlig av den legen og kontoret hans fra før og når det likevel ikke er noe adekvat hjelp å få, er det i grunn bare å gi f… i hele greia.
Men når det er sagt så har han innsett at LP er ren svindel, massehysteri/suggesjon og hjernevasking. Disse LP-couchene blir mer aggresive i sin markedsføring når kundene uteblir.
Så hun som var på «god morgen norge» i TV2 er for meg en desperat LP-tulling, kun ute etter å flå sine kunder for å berike seg selv.
Det er kyniske folk vi har med å gjøre dessverre, og de kryper over lik for å nå sitt økonomiske mål.
Petter
Jeg er også sikker på at dette viruset vil forandre forståelsen av ME. Og godt er det.
Og de som har stått bak alt dette møkka-tullet, det være seg journalister, leger og sjarlataner skulle vært stilt til ansvar. Makan til idioti. Og den «god morgen» sendinga hadde dårlig skjult agenda. » ta kurs hos meg til 15 000 og du vil bli frisk. SMIIIL. Må holde inntektene mine oppe. SMIIIL.»
Hvor ble det av teoriene om adrenalinloopen og nye nervebaner?
Fastlegen brukes bare når det gjelder Nav. Det offentlige helsevesenet har jo ingen særlig hjelp å tilby ennå.
Reveenka. Jeg må si jeg blir kvalm bare jeg ser denne – «smil og vær glad, og betal 15000 kr dama»
Hvor det ble av adrenalin-loop teorien? Godt spørsmål. Jeg har aldri giddet å bry meg med kvakksalver-frelseren deres. Når jeg har sett eller hørt om Phil Parker så har han vært i samme kategori som, Ron Hubbard. (han som startet scientologi-kirken) link: http://no.wikipedia.org/wiki/Scientologi
At de klarte å holde LP- poteten varm – over så lang tid – er for meg en stor gåte. Det er jo litt ironisk at pyramide-spillet LP kollapset i England allerede høsten 2006!
Så gikk det et halvt år og LP sirkuset var kommet til Norge. Noen ble styrket i sin gudetro, mens andre fant seg en ny frelser. De fleste så nok spøkelser på høylys dag.
Hvordan kunne dette skje? Svaret ligger trolig i en aggresiv markedsføring, løgnhistorier og en særdeles naiv målgruppe.
Jeg etterlyser et register over de som stod frem i aviser og TV og var LP-friske. Jeg skjønner at mange har gått i dekning, men jeg synest det blir helt feil å slippe taket i disse. Få de frem i lyset, sier jeg. Disse har forårsaket mye dritt for ME syke. De pisset på dem!
Heisann Petter 🙂
Det publiseres:
November 12, 2009 Journal of Translational Medicine 2009, 7:96
Plasma cytokines in women with chronic fatigue syndrome by Mary Fletcher, Xiao Zeng, Zachary Barnes, Silvina Levis, Nancy Klimas
Quote:
Results: The following cytokines were elevated in CFS compared to controls: LTalpha, IL-1alpha, IL-1beta, IL-4, IL-5, IL-6 and IL-12.
The following cytokines were decreased in CFS: IL-8, IL-13 and IL-15. The following cytokines were not different: TNFalpha, IFNgamma, IL-2,IL-10, IL-23 and IL-17.
Quote:
Conclusions: Cytokine abnormalities are common in CFS. In this study, 10 of 16 cytokines examined showed good to fair promise as biomarkers.
However, the cytokine changes observed are likely to more indicative of immune activation and inflammation, rather than specific for CFS. As such, they are targets for 3 therapeutic strategies.
Newer techniques allow evaluation of large panels of cytokines in a cost effective fashion.
– Funkster
Hei Funkster: Jeg vet at Klimas også har hatt stor prioritet på diagnosetest, og faktisk har hun og co utvklet en allerede. Problemet med den var kostnaden. For dyr altså.
Jeg tror mest på testen til WPI/NCI, men vi må ikke glemme kerr heller. Det har vært stille fra han i det siste. Mistenkelig stille. Kanskje har jobbet med en microchip siden i fjor høst ivhertffall.
Det kommer til å strømme på med info de neste 6 månedene. Spennende!
Hej Petter!
Hade tänkt mig en vilsam helg utan ME och XMRV ,men så läser jag om det här!!!! Det är dynamit verkligen!! DeFreitas och medarbetare har tydligen ett patent på sin retrovirusupptäckt liggande och det är mycket detaljerat vilka undersökningar och fynd de gjorde redan på -90-talet!!! Det rör sig om en ofattbar skandal och mörkläggning då det var NIH som betalade forskningen men sedan av någon outgrundlig anledning la locket på. forskarna varnade redan då för blodsmitta och såg att ett stort antal av kontrollerade i nära relation med de undersökta cFS patienterna bar smitta men inga av de undersökta i den helt fristående kontrollgruppen. Jag är chockad hur det här har gömts undan!!!! och då inte bara av CDC.
http://www.facebook.com/topic.php?uid=154801179671&topic=10395
Takk for link morran. Ikke lett å ta helg når man får servert sånt som dette. Det er utvilsomt kriminelt som ligger bak og det kommer til å bli litt av et oppgjør med disse folkene!
Det er ikke bare CDC. Er fullstendig klar over det. NIH har også gjort utroligste ting for å ikke komme til buns i sykdomsmekanismen.
Har tenkt litt over Hollywood og interessen. Dette er sprengstoff! Filmsjangeren kan sammenlignes med «The Firm» Men her er det altså snakk om to statsfinansierte helseforetak… Hoderystende!
Hej Petter!
Redan -94 skrevs denna artikel om «Retrovirusgate» med undran varför locket lades på De Freitas forskning och inget hände hmmm……… Man får bra bakgrund till hela forsknings/händelse förloppet efter upptäckten. Nog är det Hollywoodklass på denna thrillern alltid! Gillar jfr «The Firm»=CDC??eller är det ännu värre…ännu större…Jag brukar inte vara konspirationsteoretiker, men nu börjar tom jag undra vad som ligger bakom nertystandet…Rädsla för en ny AIDS epidemi ? ny blodskandal?
http://aidsinfobbs.org/articles/rethink/rethink1/498
Takk for en ny superfin link, morran! Jeg tror vi (ME-syke) ble ofret pga. HIV/AIDS. Tidlig på 90-tallet døde fortsatt folk som fluer, pga HIV.
Vi ble ofret, og dette dreier seg om politikk!! De har visst det hele tiden, men de valgte å dysse ned disse retrovirus-funne. For ME var visstnok ikke like dødelig!
Hvorfor i all verden ble DeFreitas truet med å få ødelagt sin karriere, dersom hun ikke la denne forskningen bort? Det finnes ingen andre bortforklarende motiv. Det er rystenede, og jeg må si at både CDC og NIH har opptrådt som rene Stasi, etter typisk Sovjetmodell. Det er helt sykt.
Hej igen!
Ja det är verkligen sjukt, men kolla in Peggy Munsons blog ,scrolla ner en bit och se inslaget om Gulf War Veterans av Michael Moore, hur USA behandlat dessa stackars soldater. Det finns verkligen likheter med detta och agerandet ang CFS! (symtomen är ju lika också!)
+ Nu kan man fylla i en forsknings Questionaire på WPI´s hemsida. Gäller för patienter över hela världen!
Takk for ny info. Ser at dette ligger på deres hjemesider og at alle som vil kan delta i en spørreundersøkelse + bestille «Test-Kit». De som ønsker å delta må fylle inn all nødvendig informasjon men også navn på
fastlegen og adresse til kontoret osv. Nå skjer tingene så fort at det er nesten umulig å følge med i utviklingen 🙂 WPI er fantastisk og jeg håper alle seriøse sørger for å donere penger dit hver eneste måned!
De Gulf-War 1-veteranene har blitt herset med. Det er helt forkastelig!
Jeg er samtidig veldig glad for at WPI/NCI har tatt patent på denne test-kitten og (50/50) eierinteresser. Dette vil generere mer penger inn i forskningen. Stusset litt over denne «National Provider Identifier (NPI): »
Er det fastlegens ID nummer?? Viss ja, så kjenner jeg ikke denne, men det er vel bare å ta kontakt med legekontoret, de vet det nok.
Denne var spennende! Link
(får virkelig håpe Karolinska institutt griper tak i dette viruset. De er langt fremme når det gjelder medisinsk forskning)
Tack för link Petter!
Den här svenske retrovirusforskaren blev visst väldigt i gasen när han fick höra talas om Science artikeln och hade redan ett XMRVtest klart (antagligen inte samma som WPI!?) Har hört att han hade en träff med B.Baumgarten i STHLM när hon var där i okt och att han även sökt samarbete med WPI. Prover ska tas på ME-patienter från den svenska ME-mott, Gottfrieskliniken, i Gbg enl vad jag hört.
Dette høres veldig bra ut. Jeg tror ikke det er snakk om den opprinnelige testen til WPI/NCI – men bruk av såkalt PCR.
Men nå har jo de også begynt å tilby den WPI testen, som har vært under validering i snart 2 år. Det kan se ut som denne er svært pålitelig, ellers tviler jeg sterkt på at de hadde begynt å bruke den alt nå.
Godt å se at viruset blit tatt på alvor.
Her er forresten en link til, morran. 🙂
Oversatt til norsk:
Dette er jo helt fantastise nyheter!!
HIV medisiner testes ut og noen har vist seg å ha å virke mot XMRV. Bla. Raltegravir har vist seg å være lovende, men det må trolig utvikles nye. Vi har dessverre mistet 17 år pga. uredelige folk i CDC systemet. Disse ødela muligheten for oss i 1991. Dersom XMRV viser seg å være selve rot-årsaken er det flere der ute som trenger politibeskyttelse resten av livet. Tragisk! Men det er vel ikke mer enn rett å rimelig, spør du meg.
Hej Petter !
Det är verkligen spännande nyheter! Det har ju annars varit väldigt tyst efter Cleveland conferensen…….
Läste här att det virus DeFreitas upptäckte -91 INTE är XMRV enligt uttalande på WPI facebook!! Så då kan man ju lägga det till handlingarna! men undrar ff vad det var hon hittade hos så många???
http://www.facebook.com/notes/whittemore-peterson-institute/fact8/184085913025
Trevlig helg!
Hei morran 🙂 (Har vært borte stort sett hele dagen og kom hjem nå sent i kveld)
WPI har egeninteresser, sammen med CC, at disse var først ute med å finne viruset. Jeg er overbevist om at DeFreitas fant samme virus. Hun fikk bare ikke muligheten til å finne ut eksakt hva slags virus det var. Men det var et retrovirus hun fant den gangen!
For meg spiller det ingen rolle hvem som fant viruset først. Her er det fokus på viruset og finne en kur som gjelder.
Ha en riktig trivelig helg, morran. Det er fremgang nå! 🙂
Hej Petter:-)
Någon på en blog som fått svar på mail från Wanda Jones om vilka som ingår i de forskningsgrupper som tydligen bildats efter Cleveland mötet. Enl WJ består dessa team av retrovirusexperter från FDA,NIH,CDC som nu undersöker en massa blodprover enl DrMikovits anvisningar! Lovande! Spännande! Se post nr 5
http://forums.aboutmecfs.org/showthread.php?p=17142#post17142
Det är ju Thanksgivinghelg i USA nu så då kanske man kan koppla av ett tag …
Har varit på utsalg av sportkläder nu på morgonen och det var rätt hysteriskt!! Jag borde veta bättre……
Heisann.
Det er virkelig int. hva slags retrovirus DeFreitas fant. Det er noe som sier meg at her skjer det mye bak kullissene. Her kjives de lærde om hvem som oppdager og hva som oppdages. Mye prestisje og satus på spill.
Jeg er ganske så sikker på at innen sommeren 2010 har vi fått en del svar imens jobbes det for fullt flere steder.
Mitt hode har mistet en del ord i kartoteket, så jeg føler meg ganske klomsete for tiden. Men jeg følger med dere fra sidelinjen.
Egner meg best som leser for tiden.
Ha en fin helg alle sammen.
Alva
Hei Alva og morran. Enig der alva. Skal bli spennede å se hva slags virus det var DeFreitas egentlig fant. Det eneste vi vet er at det var et retrovirus!!
Morran, fant et veldig spennende innlegg i den linken du viser til:
På meg kan det virke som de har satt igang full gransking av blodbanker etc, både føydale institusjoner + eksterne. Det er nokså tydelig at de tar xmrv svært alvorlig.
Ps! Er ikke sikker på hvem denne Wanda Jones er. (Var det hun litt sure som satt i det CFSCA -panelet? ) Det er veldig sterk kritikk mot CAA (CFIDS Assosiation of America) for tiden og det har med XMRV å gjøre. De har blitt kritisert for å ikke backe opp WPI og dem.
Men sist jeg var innom CAA`s hjemmesider virket de svært positive, men de måtte selvfølgelig poengtere at det laboratoriet som brukes til å kartlegge XMRV var i familien Whittmors eie da. Det synest jeg var jævlig unødvendig, fordi Whittmore familien kjøpte den labben, nettopp å bruke det til WPI og de ME syke!! Det lukter misunnelse lang vei synest jeg.
Her er et innlegg i samme blogg fra Cort Johnsson:
Kommentar: Hvor er Reeves opp i alt dette.? Har han tatt seg en lang ferie eller har han fått sparken?
Hej!
Petter: Ja det var just det inlägget från länken som jag menade- post 5!
Ja, Wanda Jones var den litt sure gråhåriga damen du såg i CFSAC panelen. Hon var lite väl formell där, men har förstått att hon är väldigt pro ME saken nu. Hon är nån ordf i någon Womens Health committynågonting under vilken ME frågan legat trots protester! CFSAA har fått kritik bla för att de inte backat upp WPI som du säger och för att de skall ha läckt ut info om WPI studien och att det var därför Judy M mfl fick gå ut lite i förväg med pressreleasen. Tycker även att det är konstigt att Prof Marchall på Marchallprotokollet på sin blogg skriver att: Susan Vernon gjorde det bra som fick studien publicerad i Science???? Sen skriver han även en hel del nedsättande om Judy M:-( Det verkar som avundsjuka ligger bakom, tycker det är märkligt agerat!
Alva: Det är nog som du säger att det sker mycket bakom kulisserna och att det gäller prestige och att dom tävlar om vem som upptäckt vad. Förhoppningsvis får vi utrett vad DeFreitas fann om det nu verkligen inte var XMRV?
Heisan
CAA (CFIDS Assossiation of America) har brukt over 20 år og hvor mange millioner kroner på forskning, fra private.
Så dukker WPI opp med bla. Mikovits (spesialist på retrovirus) og finner XMRV etter noen få år… Da hun fikk vite av Peterson at ekstremt mange ME syke utvikler en sjelden form for lymfekreft skjønte hun med det samme at det måtte være en retrovirus kobling.
At Prof. Marchall gir Vernon æren for XMRV og ME er jo helt på viddene. Det er masse misunnelse der ute. Janteloven. 🙂
Hei jeg oversatte det du linket til 25/2-2010 og fant dette avsnittet int.
-alva-
Jeg fikk med meg det avsnittet og det er jo veldig interessant. De smittet aper med XMRV og får omtrent HIV lignende tilstander hos dyrene. Det er enorm interesse for viruset og det kommer til å bli satt inn alle nødvendige midler for å komme til buns i saken. Det som er bra for oss er at legemiddelindustrien allerede (i lang tid) jobber med både anti-XMRV medisiner og vaksiner. De bør klare å utvikle en god medisin mot dette viruset. Det snakkes også om muligheter for vaksiner.
HIV smittede lever i dag et tilnærmet normalt liv enda HIV er et meget komplisert virus. XMRV er til sammenligning en (i utg.punktet) mye enklere retrovirus å forholde seg til siden det ikke muterer. Det blir fortsatt omtalt som et musevirus, men det er faktisk ikke det. Dette viruset er et nylig oppdaget menneskelig retrovirus, og har trolig vært i mennesker i flere tusen år. Jeg viser til antikkens samtidisforfattere (husker ikke navent på alle disse i farten, men der står flere steder nevnt en fibromyalgilignende sykdom. Dette er for ca. 2000 år siden!)
WPI/NCI/CC fant viruset hos 3.7% av den friske befolkningen. I Japan har de så langt funnet viruset hos rundt 2%. Andre laboratorium i USA har funnet det hos hele 10%. Atter andre finner ingenting, men fellestrekket for alle disse er at de ikke leter på riktig sted og bruker gode nok teknikker.
99 av 101 ME syke har viruset enten som aktiv eller latent form. Heldigvis er viruset lett å dyrke i laboratoier. Uten denne muligheten kunne vi faktisk ha sittet dønn fast.
Alva: Det står noe mer om apene som fikk tilført XMRV smitte. De fikk ikke feber etc. men CD4+ og lymfocytter og alt annet blir angrepet. Kan det tenkes at disse apene ikke har reaktivisering av andre virus som HHV-6, CMV, EBV og et mangfold av andre menneskelige herpesvirus som reaktiviserer seg hos ME-syke. Jeg skal vedde mye på at det nettopp er disse herpesvirusene som forårsaker store deler av symptomene.
Jeg lurer på om dette viruset faktisk eksisterer siden to replikasjonsstudier ikke klarer å detektere det, og det i utgangspunktet høres snodig ut. Med PCR skulle en tro at en kunne finne alt en vil finne.
Teorien din om herpesvirus høres veldig flott ut, og det ville på mange måter vært fantastisk hvis den stemmer. Men hvordan knytter du dette opp mot Rituximab behandling (som visstnok fungerer), har du noen ideer om det?
Heisan Enur.
Venter spent på resultatet fra Mella og Fluge og jeg blir på ingen måte overrasket om medisinen fungerer veldig bra og tar bort mange av symptomene. Har fått tilbakemeldinger fra USA om at det er blitt forsøkt tidligere, men det var ikke alle som hadde like god effekt. Det funker for de fleste men mediisnen er ganske dyr og utelukket for amerikanerne for de har et annet helsesystem. (har en liten mistanke om at de ikke var tålmodige nok og at de avsluttet testingen for tidlig. Rituximab begynner ikke å virke før etter 8 til 12 uker, etter hva jeg har skjønt og en annen medisin i tablettform trenger enda lenger tid før den begynner å virke.
Rituximab kan bli første start, men jeg tror ikke det går så lang tid nå før det dukker opp noe annet fra USA.
Rituximab: Er en medisin som hindrer dannelse av B-celler (antistoffer). Hos ME syke er er det medfødte immunforsvarert NK og T cellene infiserte og ute av stand til å gjøre en skikkelig jobb. Da er immunforsvaret betydelig svekket og høye antistoffer mot EBV, CMV, HHV-6 mfl. reaktiviserer seg. Da har du en kronisk kyssesyke. Rituximab får immunforsvaret til å slutte å lage disse antistoffene og symptomene bedrer seg. Men viruset blir man ikke kvitt. B-cellene angriper i blinde og det blir en ekstrem immunrespons. Da får man sterke symptomer.
Jeg ser for meg at ME er en autoimmun sykdom som vedlikeholdes av XMRV. Klarer de å få knekket replikasjonen av dette viruset (anti-XMRV eller vaksiner) vil immunforsvaret normalisere seg. Man ser det samme fremveksten av herpesantistoffer hos HIV smittede og de som gjennomgår BT (benmargstransplantasjon) Den siste gruppen får medisiner som skal undertrykke NK og T cellene slik at de ikke skal gå til angrep på det nye organet.
Glem ikke at WPI/NCI og CC har holdt på med dette viruset i flere år og har langt forsprang på konkurrentene. Da HIV ble oppdaget sprikte funnene i alle retninger. Noen få klarte å finne HIV hos kanskje 2% av HIV syke. Andre fant det ikke i det hele tatt. Til slutt var det et fransk laboratoie som klarte å utviklet en brukbar test, slik at de andre fikk lære hvordan man kunne finne det.
Det er så mange unike proteiner og enzymer som følger med et retrovirus at om man ikke finner det direkte via PCR så kan man se det på mange andre måter. WPI sin science publikasjon ble det brukt hele 5 eller 6 forskjellige tilnærmelser, som alle ble prikket inn og som førte til publikasjon.
Anbefaler deg å ta en titt på CAA sin presentasjon om hvorfor det er så mye melkesyre i hjernen bla. Det er ingen tvil om at dette kommer av oxidativt stress. Et retrovirus passer perfekt inn her.
hei Petter!
Unnskyld meg, men har du tenkt på at dette xmrv viruset kan føre til stigma for oss ME syke, hvis det sammenlignes med Hiv. Vi må slutte å fremme info som vi ikke har dokumentasjon for, fordi det fører til enda mer stigma. Er det noe vi har hatt nok av så er det feilinformasjon om denne sykdommen. Så lenge vi ikke vet skal vi ikke uttale oss, er min mening. Ihvertfall skal vi ha i bakhodet at media er rågode til å trekke frem det negative for oss når det gjelder denne diagnosen. Så et godt råd, vær varsom med å si noe som kan tolkes i feil retning for oss.
Jeg sliter allerede voldsomt med stigmaet om psykiatrisering, men jeg ønsker ikke at min diagnose skal sammenlignes med hiv. Tror de som har hiv vet hva jeg snakker om. Ønsker dem alt godt, men tror mange har kjent stigmatiseringen på kroppen.
Da synes jeg det er bedre å snakke om at jeg har leddgikt. En annen ting, min bestefar måtte bygge seg en hytte på plenen på grunn av at han ikke tålte lyder, det er nå 90 år siden, lenge før hivepidemien. Mine leddsmerter skyldes artrose, men jeg har ME. Artrose er slitasje i ledd og ME symtomer m.m. Tror noen at det finnes medisiner mot slitasjegikt. Nei, tror det nærmeste vi kommer til er å stabilisere nervesystemet ved å ta hensyn til en sensibilitet som har vært fra fødsel. Da kan vi forebygge kroppen vår ved infeksjoner ved å holde kroppen i ro når nervesystemet er betent.
Har sluttet å tro på at ME er et virus, det er en feil vi er født med som gjør oss sårbar for infeksjoner. Langt bak i slekten har ME eksistert, men med andre navn. Så lenge legemiddelindustrien skifter navn på sykdommer, undergraver de sykdommer, dermed blir vi prøvekaniner, for at de skal tjene penger. Nei aldri at jeg kommer til å ta medisiner for denne sykdommen, med et nervesystem som såvidt tåler en parasett.
Min bestefar ble 97 år og hadde ME.
Hei Hætte. Jeg har ikke tenkt over stigma i forhold til XMRV og ME. Det som er viktig for meg og sikkert de fleste er å få medisinsk behandling sånn at det blir mulig å få tilbake livene våre.
hei Petter!
Har skiftet nick, for å hedre min flotte bestemor. Har ikke hætta lenger.
Min datter på 15 har fått ME, etter kyssesyke, etter tuberkulosevaksine. Det som ikke ble registrert var at hun hadde kusma på begge sider samtidig, symptomer på tuberkulose og hjernehinnebetennelse med utslett. Jeg sa dette til legen, men det ble ikke sjekket.
Hva sier dette meg. Jo hadde hun blitt tatt på alvor, sjekket grundig på sykehus, så kunne det kommet en del utav dette, men det ble hun altså ikke. Her sitter hun med konstant feber etter å ha brukt for mye energi, hun sliter med skolen og alt er bare helt forferdelig.
Lurer på hvorfor det ble aktivering av flere virus etter tuberkulosesprøyta. Det eneste jeg kan tenke meg til er at vi har en medfødt betennelse i ryggmargen som gjør at det blir krøll ved virus, hvis ikke nervesystemet blir holdt i ro.
Så håper egentlig at det åpnes et forskningsinstitutt for ME syke snart, slik at ME pasienter blir sett, hørt og forsket på, som det polioinstituttet vi hadde på 50 tallet. Det skjer vel ikke så mye på den forskningen, men det er på tide ME pasienter flytter inn på dette instituttet snart. For hvordan kan de forske på virus og medisiner, når de ikke tar pasienten på alvor. Det går jo ikke an. Vi får en uverdig behandling som det nok blir skrevet om om 10-20 år, det er jeg ganske sikker på. Da blir det ikke lett å være wyller og co, det skal jeg være den første til å innrømme.
Jeg er bedre, etter å ha lært meg å ta hensyn til at jeg har en nevrologisk lidelse. Hjernen min fungerer bedre når jeg bruker kroppen mindre. Så jeg ser egentlig lyst på fremtiden. Har et håp om å studere om 4-5 år, med full tilrettelegging av hjemmet. Så denne psykoretningen som de holder på med gjør at flere havner på trygd. Det viktigste for meg er å finne en ny utdanning når tiden er inne for at jeg klarer det, og det skal være et yrke som jeg finner mening i. Jeg skal bli psykolog for å avskaffe den holdningen som fins og for å få banket vett og forstand i forhold til denne sykdommen blandt fagfolk.
Jeg forholder meg til forskningen på 50 tallet om et betent nervesystem, og det funker, jeg har klart å stabilisere kroppen og unngå oppblomstring av feber og symtomer. Selv om min datter har crasj hele tiden, har kroppen min blitt sterkere, men ikke friskere. Jeg har stabilisert hjernen på et funksjonsnivå som etterhvert kan bli arbeidsfør. Ikke sikkert hundre prosent, men noen prosenter.Klem. Ha en fin dag.
Hei georigien (ex-hætta)
Rørende historie du forteller her. Det gjør dypt inntrykk! Det er godt mulig man må være genetisk disponert for å få ME, men det passer ikke alltid inn i bildet. Fikk høre om en mor med 3 barn. Først er det moren som utvikler ME i tenårene, hun gifter seg og får 3 barn. Da yngstejenta var 8 år gammel fikk hun også ME, Så fikk eldstejenta ME i alder av 14 og så fikk til slutt den mellomste. Hun har så langt jeg vet ikke fått diagnosen, men har alle tegn, men relativt mild form.
Alt her ser ut til å passe veldig bra med genetiske. Problemet er bare det at også faren til disse barna, som er gift med moren har begynt å utvikle sykdommen, blir elendig etter fysisk aktivitet og sliter med feber. Da begynner jeg å tenke på noe smittsomt. Faren har ingen i sin slekt som har verken ME, MS, leddgikt eller noen form for autoimmune sykdommer. Hele denne familien har nå utviklet ME, alt fra mild til mer alvorlig grad!
For 3 uker siden snakket jeg med en nabo som kunne fortelle meg at han hadde fått virus på balansenerven. 3 – 4 uker og forferdelig syk.(helt likt mitt eget sykdomsforløp) Det er gått 5 måneder siden dette skjedde og han går på aktiv sykmelding. Jeg tenkte bare mitt i det stille. (Han vet ikke at jeg har ME) Så jeg spurte han om kroppstemperatur ved fysisk anstrengelse osv. «Rart du spør om nettopp det» sa han, men jeg får feber bare jeg går opp en liten trapp. Han er nå under aktiv sykmelding, men han orker ingenting.
Har tenkt å se det litt an og tipse han om ME, sånn at han får lest Canada-kriteriene og se om han kan kjenne seg igjen der. Jeg unner ingen å måtte gå i 10 – 12 år uten en diagnose, slik jeg måtte oppleve.
Det er veldig mye som taler for at det er en kronisk infeksjon ja.
Så du den presentasjonen fra CAA? Der ble gjennomført en test med fysisk aktivitet, tror det var rundt 25 – 30 ME syke og ca. like mange kontrollgruppe. De skulle sykle 70% av max i 20 minutter. Så ble blodet målt etter 8 , 16 , 24 , 48 timer osv. Her var det enorme forskjeller og typisk nok er det immunaktiviteten som er feilregulert. Det interessante var at det samtidig ble gjennomført tilsvarende test på MS syke, men mønsteret her var helt annerledes enn for ME og langt mer likt kontrollgruppen. Denne testen viste i alle fall at ME og MS må være to vidt forskjellige sykdommer.
Hej Petter,georgine (ex haetta),såg att du skrev till mig tidigare ang polio. Men har inte kunnat svara. var helt utslått etter Brusselreise å nå har ryggen kraschat helt så jag må stå på knä och skriva. Syns den diskussionen som de har nu är mycket intressant. Ja, mor min hade polio i ungdomen och min bestemor hade symtomer som likner mina, men hun dog i 45 års aldern.
Petter: Den testen med fysisk aktivitet, kan du finna länken? Jag skulle ha nytta av den hos sjukgymnasten.
Jag tog den nya virustesten i Brussel så jag är mye spent på resultatet och lite rädd med….
Heisan morran. Veldig godt å høre fra deg igjen! 🙂 Har du vært hos KDM i Brussel? I så fall, hvordan gikk det?
Her er en link som viser det du spør etter morran. ca. 21 – 25 minutter ut i sendingen. Du kan dra markøren frem
Her er Link
(Det finnes bilder av denne «formasjonen», men fant det ikke i farten. Du får likevel se det på filmen her.)
Dersom jeg har skjønt testen rikitg så er det en kontrollgruppe (friske), en gruppe ME-syke og en tredje gruppe MS-syke. De sykler i ca. 20 minutter på 70% av max. Deretter tok de blodprøver av alle deltakerne etter 30 minutt , 8 timer, 24 timer, 48 timer etterpå. Resultatet kommer jo temmelig klart frem.
Når det gjelder XMRV så håper jeg vi snart får flere replikasjoner av høy kvalitet fremover. Det er merkelig at disse «forsøkene» fra UK og Nederland ikke gjentar funnene slik WPI/NCI og CC gjorde. De hadde muligheten, men benyttet seg ikke av den! Jeg lurer på hva som er årsaken til at de unnlater å utføre testene etter oppskriften! Da kunne de endelig motbevise at XMRV og ME ikke er knyttet til hverandre. Dette synest jeg er suspekt, rett og slett!
Wessely ledet den første britiske testen og var dypt engasjert der. Dessverre var han også indirekte engasjert i den nederlandske XMRV «testen».
Hei Morran !
Jeg har nå truffet en person «live» som har en mor som har polio med postpolio. Hun har ME. Kanskje ME er av samme virus som polio. Kanskje er dette arvelig, tror egentlig det. Tror og at vi er født med leddgikt eller fikk det av røde hunder i barndom evt. vaksine. Så det er nok noe genetisk her ja.
Visste du at mange som får diagnosen artrose egentlig har ME, jeg vet om flere i 60 åra som har fått diagnosen artrose, men så har de ME. Disse blir oppfordret til trening. Kjenner en dame som er i 60 åra, hun har slitt med benskjørhet i ti år, de siste 4 åra har hun blitt oppfordret til trening. Det er så vidt hun klarer å gå på grunn av trening. Tror hun har brutt ned kroppen på trening på grunn av feil diagnose.
En annen person som har fått feil diagnose angst og depresjon har hyppige hyperventileringer. Han er i 50 åra. Alle tegn på ME, han blir oppfordre til å gå turer. Han har klippekort på sykehuset, og går jevnlig til psykiater, som ikke har begreper på at han har en nevrologisk lidelse.
Det han ikke har skjønt er at aktivitet gjør at han får disse anfallene. Det er jo bare nervene sier de til han. Trim så blir du bedre. Huff det er så forferdelig mange i 50-60 åra som har lidd på grunn av denne psykiatriske tilnærmingen av ME at jeg får vondt i meg med tanken.
Håper det går bedre med deg morran og du og Petter. Får du behandling i Bryssel, har det hjulpet deg?
Hei.
Int. dette med arthrose.
Jeg fikk påvist arthrose mellom alle nakkevirvlene på røntgen eller var det MR, husker ikke. Tok både MR, CT og røntgen samtidig.
Jeg har jo ME diagnose også. 🙂
alva
For 4 – 5 år siden fikk jeg utslag på 2 ulike prøver som med (begge positive) med sikkerhet kunne fastslå at jeg hadde leddgikt. Var hos revmatolog og jeg har IKKE leddgikt, ikke i nærheten av det engang!
Så har jeg svært høye antistoffverdier på EBV, HHV-6, CMV og alle herpesvirustyper. På en av prøvene fra Fûrst stod det at jeg hadde monokulose med spørsmålstegn bak. 🙂 Kyssesyken hadde jeg i 10 – 12 års alderen…
Det mest frustrende ved å være ME-syk i Norge er at vi er fratatt muligheten for adekvat hjelp, så lenge Wyller og Malterud stenger døren for oss. Har ingen problemer med å forstå at disse to trolig er blandt de mest forhatte. Det verste er de syke barna som er fratatt muligheten til biomedisinsk forskning, fremgang og hensiktsmessig behandling.
Jeg også hadde positivt svar på en slik leddgikt prøve for4-5 år siden.
Jeg har vært fin en stund jeg nå, men nå er det væromslag og da kommer smertene igjen.
Har avsluttet bloggen min.
Ble så lei, ja, nesten kvalm av å være der. Hadde noen dager hvor jeg var så lei ME at jeg holdt på å spy av det.
Hadde formstigning, men glemte selvfølgelig AAA og fikk meg en kræsj. Men denne gangen tror jeg rett og slett jeg har blitt smittet av resten av familien. Alle har hatt bihuleproblemer, vondt i hodet og influensafølelse. Men de andre ble selvfølgelig friske igjen etter ett par dager, mens jeg ligger her enda. Typisk.
Enn du? Går det bedre?
Hei alva. Formen er stabilt dårlig med veldig influensasymptomer, feber og hjernetåke. Blitt litt bedre etter at herpesutbruddet gikk delvis over. Forstår at du blir drittlei av å blogge. Ta deg en lang pause fra bloggingen og så kommer du tilbake på et senere tidspunkt.
Overgangen vinter/vår er alltid forbundet med forverrelse hos meg, og har med veromslag å gjøre. Våren er likevel den årstiden jeg liker aller best, solen som begynner å varme og snøen som smelter.
Ja, våren er nydelig. Den er desidert den flotteste årstiden i Bergen. Jeg har allergi for bjørk, og det merker jeg. 😦
Ja, jeg har slettet bloggen min.
Og jeg kommer ikke med noen ny.
Jeg har vært opptatt av å skape forståelse for sykdommen ME. Jeg tror at den psykologiseringen vi nå ser er et resultat av alt fokuset på terapiene som CBT, GET og LP.(som ikke helbreder sykdommen) Forstår om folk er uenig med meg, men jeg har ikke kapasitet eller glede av å bruke kreftene mine på å sloss og argumentere lenger.
Jeg gidder ikke!
Jeg har kjøpt meg ei sånn dyr salve for herpesutslett. Den er effektfull. Har du spurt legen om du kan få noen tabletter mot herpes?
Hei igjen Alva. Håper du ikke har slettet bloggen helt da. Situasjonen ble dessverre sånn at ME-syke selv var delaktige i å ødelegge seriøsiteten til sykdommen gjennom alt dette LP tullet, men ME-forum var stedet der dette sprøytet fikk blomstre og utvikle seg. De som har vært ME-syke i kanskje bare noen år håper på et mirakel. De som har levd med sykdommen i flere tiår, er nok de som blir mest opprørt av det, tror jeg.
Det stod så mye god informasjon på bloggen din alva at jeg synest det er dumt at du har lagt den helt ned. Den kunne ha vært der som en infokilde. Men det er jo du som avgjør dette.
Håper du stikker innom bloggen min og gir oss et vink når du har ork. Er av naturlige årsaker ikke så aktiv på blogging, men håper å komme sterkere tilbake. Det forskes intens nå og derfor blir det også lite å melde om. Det skal være en stor retrovirus konferanse i Beograd (tror jeg det var) nå i mars/april. Og det vil komme mye nytt derfra. Problemet nå er at de vet for lite om XMRV, men kunnskapsnivået stiger bratt, og snart får vi vite så mye mer.
Vi snakkes.
Hej allesammens:-)
Petter: Tack för link. Skall bruke den hos fysioterapeuten, men tror att info gick fram ändå sist jag var där. Ja ,det är skumt med dessa sk Xmrvstudier,jag vill icke heller kalla dem replikeringsstudier,för det är ju icke seriöse sådana. Men man förstår att det ligger en hund begraven här….. Några är väldigt rädda för å bli avslöjade nu…
Ett tips till dig Petter är å be legen din om aciclovir. Det kan hjälpa mot herpesutbrott när immunförsvaret ditt är försvagat av andra infektioner!
Det gick fint i Brussel hos KDM. Har tatt nya prover, men svaren har inte kommit än. Han var veldigt förnöjd med vissa delar av förbättring hos mig men mindre nöjd med takten, som till del beror på aldern, så jag skall kompl med en del nya mediciner!
Georgine: Det med polio och ME har upptatt tankarna hos meg många ggr. Det har ju under historien vart flera utbrott 50-60 tal (innan psykologiseringen)där man först trott det var polio… Det kan ju handla om en immunsvaghet som gör vissa mottagliga????
Alva mfl: Tror som du att psykologiseringen tyvärr har gjort att många med ME gått på det spåret, fordi det är endast där de får gehör. Det är en stor sjelvbedregelse tyvärr, men förståelig när man står helt allena mot ett helt helsevesen som icke vill ha med symtomene å göra. Därför är det en befrielse!!! å gå hos KDM. Där är det icke snack om att inte ta de fysiske symtomene på allvar!! Tack vare testresultaten från ham är nu helsevesendet tvungen å ta symtomene hos mig seriöst! Är under utredninge även hjemme.
Lyssna på intervjuen m KDM från Göteborg. (har icke link her just nu) Det är många kloka ord där. Bla sier han om urintesten att det er ett verktyg för å fastställa en biomedicinsk, organisk obalans i kroppen och att han har varit med å lanserat det för å förhindra att ME drabbade ska fastna i klorna på psykiatrin, då de på de bestämdaste har «en» organisk sykdom/ obalanser i flera system.
Det är veldigt synd att LP fått ett sånt starkt fäste i Norge. Om det var så bra varför finns det inte här?? eller i andra delar av verden. Det är nog den där sprayen jag hört de får i sluttet av «kursen» är det oxytoxin??, ett hormon som frigör «må bra hormoner», som gör att en del tror att de blivit bättre? Sen blir de lika sjuka igen och då får skuld att de inte tänker rätt??Är inte alls insatt, men tror inte ett dugg på det!!Det är tragiskt att oseriösa utnyttjar sjuka på det sättet!
Ha det bra allesammen!
Jo, Alva har slettet bloggen sin helt. Alva orket ikke mer.
Alva er trøtt og lei av å bruke mer energi på dette.
De som kritiserer, boikotter, utestenger, beskylder Alva for å ha misforstått totalt, forfølger o.s.v har sikkert bedre løsninger på hva som kan gjøres. 😉
Alva gir stafettpinnen videre til dem!!! Så får tiden vise hva de klarer å få til. 😛
God bedring til deg Petter!
Hei Alva, Petter og Morran!
Fint å høre at du er der Alva. vet du jeg tenkte at kanskje var med på den sjette sans, og at du derfor ikke var aktiv på bloggen, he,he.
Er enig med deg og skjønner at du er oppgitt. Jeg har lest en del om polioepidemien og det slitet de levde med de som ble rammet. Synes veldig synd på disse menneskene. Jeg har og lest en veldig god bok som er skrevet av cathrine Arntzen, som heter kroppen og livet. En studie basert på livshistorier om å leve et langt liv med en poliorammet kropp.
Det handler å finne balanse i kroppen for å få livskvalitet når man er funksjonshemmet. Om hvordan man kan finne dette med å dele dagene, livet inn i tre faser. Refleksjoner om hvor viktig det er å ikke brenne seg ut på hverdagslige sysler i huset, men også få til et sosialt liv og utvikle hjernen med det man synes er spennende og som gir mening. For en person med polio med senskader, på lik linje med ME pasienter så har vi for lite energi til å finne meningsfylte ting i hverdagen hvis vi ikke tar imot hjelp til husarbeid og plikter.
Så det å finne en balanse og huske at vi må ha hjernetrim evnt. annet som engasjerer oss for å være et balansert menneske og for å finne sitt eget jeg. Hvis man ikke gjør ting som engasjerer, gleder, utvikler er det lett at man går fra følelse av subjekt til objekt. Man føler seg som en maskin som stopper opp og ikke finner mening og egenverdi.
Å finne balanse er ikke enkelt for oss med ME, men hvis man hele tiden deler livet i tre det sosiale, hverdagslige, engasjerende i forhold til det samfunnsmessige som gir utvikling og glede, så er det lettere å godta sykdommen og selvtilliten stiger etterhvert. Det er ikke mengden av dette som er viktig men et balansert forhold.
Ha en fin dag alle sammen!!
Hei Petter!
Visste du at man ved cøliaki kan utvikle dermatittis. Du sa du hadde blemmer på kroppen. Kan det tenkes at du har cøliaki. Det er mange forskjellige typer utslett, blemmer ved cøliaki. Har du blitt utredet for cøliaki. Hvis du har cøliaki, kanskje du kan bli bedre av av diett. Jeg skal prøve diett selv nå fremover. Er overbevist om at jeg har cøliaki.
Bare jeg kan bli litt bedre enn jeg er nå så e jeg fornøyd. For nå går det på stumpene løs av energi og smerter i hode, ledd og energisvikt. Er så leeeeei av å ha denne formen i kroppen min. Men vil anbefale deg å få sjekket om du har cøliaki.
Hei alle sammen.
georgine, jeg er sjekket to ganger for cøliaki. Jeg har det ikke. Årsakene til herpesutbrudd er typisk når immunforsvaret bryter helt sammen. Det er her svaret på ME-gåten ligger.
Morran: Hyggelig å høre fra deg igjen. Fint at du er kommet under behandling hos KDM i Belgia. Har du vurdert Lillestrømklinikken. KDM pleier å være der. Er spent på å høre hvordan det går med utviklingen din.
Alva: Jeg skjønner meget godt at du er drittlei av alt som har vært, ikke minst dette scientologi-tullet LP etc. At idiotene ødelegger for seg selv er ok for meg. Men at de samtidig ødelegger for en hel pasientgruppe er og blir utilgivelg. Håper likevel du en dag kommer tilbake med blogging. Du hadde så mye bra og interessant på den bloggen, så den vil jeg savne.
Har ikke så mye mer å si i denne omgang. Er stort sett sengeliggende for tiden.