Offisiell video oppsummering av dr. Komaroff og den 9. IACFS/ME konferansen kan sees her. Her
*********************************************************************
Uformell rapport i dagbokform, fra den 9. internasjonale IACFS/ME Research and Clinical Conference Peppermill Resort, Reno, Nevada
Skrevet av, Kim McCleary fra CFIDS Assosiation of America
Dag 1, på IACFS / ME Konferanse-fredag 13 mars 2009 på 12:33
Hei alle,
Det har vært en lang dag, stor tidsforskjell mellom østlig og
den vestlige del av USA. Dagens agenda var «Pasient Konferanse». Her var det
fokus på overikter og status over diverse behandlingsmetoder av CFS:
Nåværende og tidligere IACFS / ME styremedlemmer holdt foredrag om
generell og konkret behandling.
På slutten av dagen, da alle talerne hadde returnert til Podium til adresse
spørsmål som er medlemmer av 220-person publikum hadde sendt inn merknad
kort. En dokumentar som er produsert kalt, «Usynlig» ble fremvist og
pasientmottakelse og middag ble etterfulgt.
Suzanne og jeg ønsket å gjenngjelde den varme gjestfriheten vi ble mottatt med
av CFS forskergruppe i Japan, i fjor, så vi ble vertskap for en liten middag i
Honolulu sammen med de fem japanske medlemmene i gruppen. De hadde reist
over hele stillehavet for å delta på denne konferansen. Det var en hyggelig kveld
og en fin måte å god måte ivareta våre kollegaer som hadde reist helt fra Japan for
å delta.
Selv om dagens presentasjoner ikke var kunnskapsbasert, og derfor
innhold ikke måtte passere «mønstre» med noen autoritativ gruppe, jeg trodde
du kanskje har lyst til å lese et par ting som deles av de som tok Podium
i dag (torsdag). Jeg presenterer dem her i ingen spesiell rekkefølge, fra mine
notater. Jeg pleier å tenke «threes» så vil du merke at gruppering:
Felles temaer:
– Subgruppering av pasienter med symptom klynger og positive funn
(infeksjon, autonomic problemer, etc.) er veien videre for CFS, og vil bidra til
å gjøre behandling mer effektiv.
– Sterke bevis peker på problemer med energi metabolisme og¨
er igjen blitt «hot»
– Infeksjoner med virus og andre stoffer (f.eks Lyme) er viktig, men
vitenskapen fortsatt ikke er «moden»; vev kultur testene er mer
meningsfylt enn antistoff tester, men er vanskeligere å få utført.
Energy bevaring:
– Lære hvordan du finner din «energi ballanse» er en av de viktigste
håndterings strategier du kan bruke for å leve bedre med CFS.
– Selv om det er tøft å gjøre, nullstille forventninger til hvilke aktiviteter du
kan administrere et viktig aspekt av å føle bedring.
– Finne lav-energi lystbetonte aktiviteter som kan bidra til en bedret
følelse av velvære.
Behandling:
– Prøv svært, svært lave doser av stoffer nylig godkjent for Fibromyalgi
smerte (Cymbalta, Lyrica og Savella); Mange CFS pasienter tåler dårlig
doser som brukes på pasienter med FM.
– Høy dose vitamin C (4000 mg per dag) og CoQ10 (100 mg per dag) kan
nyttig for lindrende trøtthet og hjernen tåke
– Nesten enhver pasient har fordel av regelmessig massasje terapi —
hvis du har råd til det!
Forskning:
– Det er mange muligheter for pasientene til å delta i forskning.
Sjekk http://www.clinicaltrials.gov.
– Mange av imaging teknikkene som brukes i CFS studiene nå (MRI,
SPECT, MRS, fMRI, PET, CT) er fortsatt bare nyttig i forskning og
individuelle pasienter ikke bør oppsøke en lege bare fordi de kan bestille
disse studier.
– det er fortsatt for tidlig å vite hva de betyr for deg
– Genomics, microarray studier genom Wide Association Studies og nyere
imaging techinques alle hold enorm lover i avdekke mer nyttig
for diagnose og behandling av CFS
Virkelige verden råd:
– «Du er fortsatt like fantastisk person du pleide å være før du har
syk! «- Dr. Gudrun Lange
– «Hver person i dette rommet kan bli bedre» – Dr. Nancy Klimas
– «Ikke kjøre i rushtrafikken!» – Dr. Gudrun Lange
God natt fra Reno!
Kim Mccleary
Preisdent Administrerende direktør
The CFIDS Association of America
**************************************************
Dag 2 av IACFS / ME Konferanse-lør 1:05
Hei alle,
Rapportering fra Day To av IACFS / ME konferansen
Timen er forsinket og dagen var lang (igjen, tenke det!). I dag (fredag)
var den første av tre dager i forskning / klinisk konferansen. Målet med
konferansen idag er å presentere de nyeste dataene på forskning på CFS.
Om 180 personer var registrert på møtet og for det meste av dagen og den
store ballroomsalen var fullstappet. Mange pasienter fra gårsdagen
Pasienten konferansen, deltok, fast bestemt på å presse seg, til tross for at
de var både utmattett og hadde hjernetåke. De ville høre om de nyeste dataene
fra forskerne selv. Noen var der først og fremst for å å suge inn en
følelse av fremgang og fellesskap.
I tillegg til grupper fra hele USA, i dag ble det også presentert forskere
fra Barcelona, Spania, London, England, Recife, Brasil; Sydney Australia;
Oslo, Norge, Bergen, Norge, Osaka, Japan; Auckland, New Zealand, og
Brussel, Belgia. CFS er virkelig et verdensomspennende folkehelseproblem.
Morgenøkten begynte med en elegant oversikt fra Dr. Yasuyoshi
Watanabe og av hans japanske team. Presentasjonene de hadde gjaldt
både farmalogisk og ikke-farmalogisk behandling. De kunne rapportere om
generelle fremskritt og enige om at kognitive adferdsterapi ikke kan kurere
CFS, men kan gi noen lettelse hvis pasienten og utøveren hadde
lignende mål og forventninger.
Det var i utgangspunktet lovende data for isoprinosine,
selv om denne medisinen ikke er tilgjengelig i USA, men kan bestilles fra
Canada eller Europa med en resept. EMDR utført av en lisensiert
utøveren også noen fordel. Xyrem (natrium oxibate) ble
utført i en testperiode og viste seg å være effektive i å redusere
alpha-bølgen inntrenging under søvn og gjenopprette avslappet søvn.
Epidemiology studier fulgt Lunsjpause. Infeksjoner med Q-feber
(coxiella burnetti), giardia og parvovirus B19 har beviselig vist
seg å føre til pågående CFS-lignende symptomer i en undergruppe
av pasienter.
Repetitive stress skader ble vist å relatere til CFS symptomer i en
gruppe bank arbeidere i Brasil. Death blant CFS pasienter var
samme som resten av pasienter i en lege i New Zealand medisinsk
praksis – gode nyheter, antar jeg.
Så en kort økt om neuroendocrine fremskritt. To forskere finansiert av
den CFIDS Association, presenterte data. Dr. Alan Light presentasjon
av adrenegeric og sensoriske reseptorene, utøvde et
kollektivt «Ahhhhh» fra rommet da han viste fram diagram som klart
adskiller CFS fra kontrollgrupper og MS pasienter. Dr.
Klimas, University of Miami , presenterte data om neuropeptide Y
og at dette samsvarer med CFS symptomenes alvorlighetsgrad.
Programmet ble avsluttet i dag av John Kitzhaber, MD,
tidligere guvernør i Oregon. Dr. Kitzhaber presenterte sine ideer for en
Transformational overhaling av hele helsevesenet. Stor innlevelse og
humor og en stor dose av virkeligheten i hans snakk. Hans ideer og hans
levering ble møtt med stående ovation fra deltakerne.
Denne kvelden Suzanne og jeg ble invitert gjester til å delta på en
mottakelse på Nevada Museum of Art vert Annette og Harvey Whittemore
til støtte for den IACFS / ME. Vi likte å ha tid til å snakke med forskere og
talsmenn alike, men ingen av oss var muligheten til å se museets utstillinger
som var åpen for gjester. Flere administrasjon og lærere fra University of
Nevada-Reno og Whittemore Peterson Institute ble det til støtte for å utvide
CFS forskning.
Suzanne hadde forsknings-relaterte samtaler, mens jeg
tok tid til å besøke flere av de som jobbet på det lokale
Pasienten arbeidsgruppe for å gjøre konferansen en suksess.
Jeg liker å fornye gamle vennskap og møte nye mennesker, alle deler
av denne spennende, modig og persistent samfunnet.
Suzanne har gjort en 7 am møte for oss, og programmet starter på 8 am,
så jeg vil lukke her. Flere nyheter følge fra lørdag session!
Kim Mccleary
14. mars 2009
Fra Reno, Nevada, for 9nde Biennial IACFS / ME Research Conference
**************************************************
Dag 3 fra Conference-lør 4:34
Venner og kolleger uttrykker bekymring (forferdelse?) Om timer til
som jeg har vært innlegg oppdateringer, så jeg skal ta en rask rapport
i ettermiddag
—
Formatet dag fulgte samme timeplan som gårsdagens økt:
11-minutters data presentasjoner gruppert etter bred emnet ble
etterfulgt av en Q & A wrap-up av disse talerne, og hver av
dem ble bedt om å svare på to eller tre spørsmål sendt fra publikum
på notecards. Mens dette hjelper flytte agendaen sammen og sprer
spørsmål jevnere blant talerne, fant vi diverse svakheter ved disse sidene.
Noe mangler evne til stille de rette spørsmål og det var ikke riktige forskre
tilstede til å svare på spørsmåelene som kom. Disse spørsmålene og
svarernee burde vært klargjort og vært mer utfordrende til de dataene
som ble presentert.
Det er heller ikke mulig å vite hvilke spørsmål ble ikke besvart, ettersom
foreleserne ikke kunne svare på flere spørsmål enn hun/han hadde tid til å
svare på.
Avbrudd oppstå omtrent hver time, men det var liten tid mellom
øktene å gjøre mer enn å ivareta kroppslige behov. Som de fleste kasino
venues, er det ikke mulig å se ut fra innsiden av hotellet om det er lys
eller mørk, solfylt eller regn. Etter tredje dagen følte både Suzanne og jeg at vi
led av induserte Affective Disorder. Jeg kan ikke forestille meg hvordan
CFS pasienter som deltar holder orker. Rommet er merkbart mindre
befolket i dag, spesielt i ettermiddag.
Dagens økter så langt har omfattet:
Vanskelig kliniske tilfeller omtalt; Immunology; Assessment Issues fra
Biologiske til Behavioral, og den gjeldende økten på Pediatric ME / CFS.
Forskerne var hentet inn fra flere byer over hele USA og følgende
internasjonale steder: Stockholm, Sverige, Brussel, Belgia, Riga, Latvia;
Queensland, Australia, Edmonton, Alberta; Woodville, Australia, Oxford,
England; Edegem, Brussel; Bristol, England, og Osaka City, Japan.
Det har vært gjentatte diskusjon om den tilsynelatende manglende evne
til CFS pasienter å produsere energi på mobiliseringsnivå. Dette problemet
har kommet opp fra tid til annen i det siste, men det synes å være spesielt «hot»
på dette møtet. Som møtet for to år siden i Ft. Lauderdale, rolle
virus og andre smittsomme agenter har vært et hyppig tema, med studier
av ulike herpesviruses (Epstein-Barr virus, HHV-6A, HHV-6B, og HHV-7)
og parvovirus B19 spesielt.
Utvalget av funnene tyder på at muligheten er stor for at menneskelige
vertskap (host) for svare på smitte kan være mer relevante enn typen
infeksjon, men svaret ligger trolig ligger et sted i grensesnittet mellom de to.
Relatert til dette er vanskelig å skaffe pålitelige tester for å måle om
aktiv versus latent virus grenser klinisk nytte og evne til å utvikle
hensiktsmessig behandling strategier.
Det var ingen nye studier presentert om bruk av Valcyte (valganciclovir)
å behandle aktiv HHV-6 og EBV-infeksjon, som mange på stedet her hadde
håpet. I første morgen økt på tøffe tilfeller eksperten klinikere avtalt
at det fortsatt er for tidlig å si om Valcyte vil vise seg å være «verdt» det
$ 2800/month at de fleste pasienter vil måtte betale ut av egen lomme for
denne medisinen.
Tre etterforskere finansiert av CFIDS Association of America presenterte
studier i dag. Christopher Snell og Mark VanNess fra Universitetet i Stillehavet
levert data fra en studie av post-exertional tilbakefall ved hjelp av en tester
over flere dager Dr. Snell rapportert at en test av uimottakelig funksjon,
RNaseL, vist i tidligere studier av Robert Suhadonik og andre til å bli
unormale, ikke var nyttig for å skille mellom CFS fag og normal kontroller.
Dr. VanNess rapporterte at bare et noen CFS pasienter var i stand
å reprodusere resultatene under øvelsennår testene utføres ved baseline
og 24 timer senere. Dette var litt skuffende, fordi pilotstudier
av noen få pasienter hadde vist alle CFS fag å ha dramatisk annerledes
ytelse på den første dagen i forhold til testresultatene en dag etter
første testen. Denne testen kan likevel være nyttig å etablere yrkesrettet
funksjonshemming, men det er heldig at det ikke har vært gjort et krav som
noen foreslått etter pilotstudier ble rapportert.
Dr. Gordon Broderick ved University of Alberta presenterte også datae
fra en studien bruker øvelse. Utfordring bestod i å å identifisere uimottakelig
signaler karakterisert som CFS / Gulf-krigen sykdom. Selv om finansiering for
denne studien er fra en annen kilde, Dr. Broderick roman middel for å utforske
komplekse datasett ble godt mottatt av publikum. Hans konklusjon var at GWI fag
testet (hvis symptomene er nesten utvisket fra CFS) demonstrerte
vesentlig forskjellige neuroendocrine-uimottakelig markører etter øvelsen
utfordring.
Økten på pediatric CFS av barna understrekier at
vanskeligere å diagnotisere CFS hos barn enn voksne delvis på grunn
av mangel på bevissthet om behandling av barn, om deres tilstand og
diagnostiske kriterier utviklet for ungdom. Det kan også være grunn av
varierende presentasjon av symptomer hos barna i forhold til
voksne. Barn med CFS går glipp av ganske mye skoletid og går glipp av
mange viktige sosiale og emosjonelle opplevelser, på grunn av sykdom.
Denne kvelden vil IACFS / ME vil være vert for for konferansen.
Suzanne vil motta en ærestildeleing for fortreffelig forskning og jeg vil
legge ut bilder av denne tildelingen fra arrangementet senere i kveld.
Jeg vet at du får alle bli med å gratulere henne på hennes prestasjoner.
Suzan begynte sitt arbied i CFIDS Assosiatiion of Americasiden
foreningen og som medarbeider som vitenskapelig Director for 16 måneder
siden. I 11 år tilbrakte hun tid som CFS forsker via CDC og har bidratt vesentlig
på dette feltet.
Signering av foreløpig fra Reno,
Kim Mccleary
14. mars 2009
Reno, Nevada’s Peppermill Hotel
**************************************************
Dag 4 Report «It’s a wrap» – søn 10:33
Den endelige dagens morgen økten levert en oversikt og syv nye
studier av forskning Utviklingen i genetikk. Innovative tilnærminger som
gene polymorphism studier, microRNA uttrykk, genom-wide association
studier ble kombinert med andre kilder av biologiske data, for eksempel viral
titers og cytokine nivå.
Klinisk informasjon om symptom alvorlighetsgrad, varighet av sykdom
og utbruddet type, ble lagt til for å bygge nye «fingeravtrykk» for CFS.
Selv om hver av de sju studiene brukt ulike teknikker, plattformer og
utvalg / subgruppering kriterier, det synes rimelig å forvente at det vil
være fortsatt fremgang for å identifisere CFS-spesifikke unormaltiteter,
samt bidra til hypoteser og testier og tilnærminger til forskning.
Etter individuelle presentasjoner, Dr. Klimas stimulert panelet med
anbefaling for alle grupper som arbeider i dette feltet å dele data og ¨
godta robuste metoder for å gjøre resultatene mer sammenlignbare.
Dette genererte betydelig diskusjon og debatt, men det var enighet om at
mer samarbeid vil styrke pågående og nye studier. Under diskusjonen var
det tydelig ulike perspektiver som fremkom og disse gruppene satser på teamet
genetikk i postinfektiøs CFS.
Gruppen fra Australia rapportert at uansett agent
som forårsaker i første akutt sykdom, «pasientene ser mer like enn
forskjellige «(Andrew Lloyd). Men gruppen fra London mener
type infeksjon vil føre til ulike uimottakelig svar signaturer
(Jonathan Kerr).
En kort, men interessant sesjon på hjernen og kognitiv funksjon
ble etterfulgt. En mest spennende studie fra Harvard viser at strengt
utvalgte CFS pasienter klart kan skilles fra deprimert og
friske kontrollgrupper via spectral EEG data.
Presenter Frank Duffy, MD, konkluderte «Disse dataene er i
overensstemmelse med mye tidligere rapportert data som indikerer at
CFS er en forutsetning at årsaker er objektive, målbare perturbations i
sentralnervesystemet og dens funksjoner. «Han foreslo at hvis vi
kopierer/gennskaper disse EEG-data i kombinasjon med andre hjernen
undersøkelsesteknikker faktisk kan være en diagnosetest for CFS. En studie
av voksne pasienter og kognitive ytelsen til disse, ved Elke Van hov i Brussel,
viste treg behandlingshastigheten, som har blitt rapportert i flere andre grupper.
Lavere ytelse på oppgaver som krever komplisert behandling, og behov for mer
tid til å fullføre reaksjonen tid relaterte oppgaver.
Rapporterte resultater fra en australsk studie av ungdom og unge voksne CFS
pasienter, Laura Younis, fant at fag hadde tilsvarende ytelse til sunn
kontroll fag, men hun foreslo at laboratoriet innstilling og pasienter motivasjon
til å gjøre det bra på testen kanskje ikke gjøre det en hensiktsmessig surrogate
av kognitive resultater på daglige oppgaver.
Dr. Dikoma Shungu, en annen av Foreningen er finansiert etterforskere,
rapporteres det negative resultatet av en sammenligning av GABA-nivåer i
hjernen av CFS pasienter sammenlignet med friske kontroller og deprimert.
Hans gruppe fortsette rarbeidet , ved hjelp av magnetisk resonans spectroscopy
å avdekke nyttige biomarkers av hjernens kjemi i CFS.
Den endelige sesjon av dagen ble viet til den gruppen av japansk
forskere som arbeider under imponerende ledelse av Dr. Yasuyoshi
Watanabe ved sentrene i Osaka og Kobe. De laget fem presentasjoner
på sine veiledende modell for CFS og trøtthet som en «bioalarm» eksempelvis
ved feber. De rapporterte også om mat identifisert å ha anti-fatigue egenskaper,
ernæringsmessige tilnærminger for å bekjempe tretthet, tiltak av autonomic
dysfunction, og pathophysiology av CFS hos barn. De rapporterte følgende til
være nyttig:
– CoEnzyme S10, et kosttilskudd supplement som kan bidra med energi metabolisme
– Applephenon, et utdrag fra unripened epler
– Imidazole dipeptide, en pakke i dyre muskelen som er tilgjengelig
i Japan i en Drikke kalt CBEX Drikke (for «kyllingbryst pakke» drink yummy!)
– Crocetin, et stoff hentet fra Crocus blomster
– Bad i en «micro boble» streaming bad med vann som strømmer fra
den ankles til bagasjerommet mens du sitter i en posisjon som submerges den
skuldrene og armene, knærne bøyd
– Kombinasjonen av ris med omega-3-rik fisk
– Tilskudd av sink, kobber, mangan og vitamin B6 og B12
– Å opprettholde en normal biologisk rytme ved å unngå sterkt lys etter
midnatt og gjenopprette en sunn sove / våkne syklus som følger natt / dag
(særlig viktig for barn)
Harvard’s Dr. Anthony Komaroff leverte en 45-minutters sammendrag av
presentasjoner han følte var mest betydningsfulle av 170 studier som ble
presenteres imuntlig eller skjematisk, over tre dager forskningsprogram.
Han brøt høydepunktene i disse åtte emnet områder:
– Diagnostikk og biomarkers
– Post-smittsomme trøtthet studier
– Smittsomme agenter
– Rollen til stress
– Lenker til andre sykdommer
– The Brain
– Cytokines
– Behandlinger
Jeg ser frem til Tony’s oppsummering på hvert møte, og få år
siden begynte å prøve å forutse hvordan han ville får tak i oversikten.
Mine emner lined opp nøye:
– The Brain
– Testing CFS pasienter under utfordring (utøve eller annen stressor)
– Utløsende agenter
– Subgrouping av biologiske tiltak
– Mitochondrial dysfunction
– Balancing den sympatiske og parasympathetic funksjonene på det
nevrologiske systemet
Avtroppende IACFS / ME president, Nancy Klimas indikerte at Tony’s (Komaroff)
oppsummering vil bli lagt inn på deres hjemmeside, men hun avklarte ikke en
spesifikk dato for når dette ville skje. Vi vil holde deg oppdatert. Når jeg har
gjenopplivet litt fra deltakermøtet, vil jeg dele en oversikt av de seks «markerte»
Temaene jeg observert under konferansen, sier Nancy Klimas.
Jeg håper disse rapportene og bilder har gitt deg en adekvat følelse
av møtet, og at du har hatt glede av Facebook tilkoblingen til
handling i Reno. Hver gang jeg delta på et møte som dette, er jeg
humbled av den ære å representere de som ikke kan delta i person.
Jeg har hatt glede av å dele mine observasjoner og prøver å formidle
konferanse-møtet og organiserte sosiale aktiviteter gjennom
Forbundets Facebook profil.
Følg med for mer fra Charlotte og andre punkter som Association
fortsatt arbeider med å løse CFS!
Fint at du la ut dette. Har lest litt, og får lese mer i morgen da hodet er litt bedre. Kommer tilbake med synspunkter da. 🙂
Veldig mye på en gang dette. Men «dag 4» får vi nok høre mye mer om etterhvert. 🙂
Husk at dette ikke er den offisielle rapporten!
Det var mye lesestoff, viktigste dagen var den fjerde. Det er litt «uhyggelig» at en gruppe forskere nå kan «plukke ut» samtlige ME-syke, utfra spesielle og helt unike flekker i hjernen, vha. røntgenbilder. MS syke får også stilt diagnosen etter slike funn på hjernen.
Hva er det som befinner seg på disse flekkene? Blir de angrepet av virus eller hva?
Hei Petter.
Int. Jeg oversetter det på google så er det litt enklere for meg, slippe å lese engelsk. Du burde på deg den widgets siste kommentarer på høyre side
🙂
Ha en fin dag Petter 🙂
Ja, det var uhyggelig og høre. Det er jo sikkert på grunn av virusangrep? Eller kan jo være andre ting. Skal se at *ME er nærmere beslektet till MS enn man først trodde. Nyland får da veldig rett. Ser at Komaroff har litt mer og si denne gangen, fremfor i 2007 da sa han ikke så veldig mye. Uhyggelig med disse flekkene du nevner, men god de finner ut av det. Det er jo veldig forklarende og ikke direkte overraskende. Hva får du ut av dette ellers da Petter?
Hei alva: Mener du jeg kan få dette oversatt via et system til bloggen? Hva er framgangsmåten da? Jeg gjør det gjerne 🙂
Selsius:
Det snakkes jo om at MS også utløses av virus. Og jeg må si at dette begynner å bli mer og mer nevrologisk enn jeg hadde håpet 😕
Er ME også en form for MS? Easy come, easy go er et uttrykk som pleier å gjelde. Håper dette gjelder for de som får en infeksjon og aldri blir bra igjen. 🙂
Får ihvertfall håpe dette stopper kjeften på «snikene» i administrasjonen på ME-forum og LP-menigheten deres, en gang for alle. Nå får det være NOK!! De fortsetter jo konstant å ødelegge seriøsiteten til sykdommen. Disse idiotene lever jo i sin egen fantasiverden.
Hei Petter!
Leste skrivet du la ut, men skjønte ikke så mye, da det ble for langt og engelsken er heller dårlig. Jeg lurer litt på en ting. Jeg har tatt MR men de fant ikke noen hvite flekker.
Har dere fått konstatert hvite flekker i hjernen på mr eller ved hjelp av andre instrumenter som ved pet skanning. Eller har det noe med at det er spesialister som ser disse hvite flekkene.
Hei Petter! Så at det var brukt røntgen for å finne de hvite flekkene, ikke MR. Har ikke tatt røntgen av hodet. Har dere.
lili: Skal prøve å få det oversatt til norsk, etterhvert. Dønn sliten i hodet i dag og masse symptom. You know…
De gamle røntgen maskinene ble vel erstattett med CT. I dag har de noe som er enda bedre og gir tydeligere bilder. Det heter MR
Ha en fortsatt fin dag. 🙂
Hehe.. den google oversettelsen ble ikke så veldig bra nei. Men det er mulig å forbedre den etterhvert. Dere kan lese samme rapport
på «god engelsk» på en annen link helt oppe.
🙂
Hei Petter! Syns du har vært flink. Det var mye lettere å lese det på norsk, ja.
Superdupert, setter pris på din dyktighet.
Klem,klem
Hei lili:
Har endret deler av oversettelsene, for mye av det som kom ut av google-oversettelsen var helt håpløst. Skal se om jeg finner ork til å fortsette oversettelsen. 🙂
Google Norske er morsomt. Fant disse ordene som var til stor glede.
Smittsomme agenter
Utløsende agenter
Post-smittsomme trøtthet studier
symptom klynger og positive funn
Timen er forsinket og dagen var lang
et utdrag fra unripened epler
Hehe, så gøy! Spørs om det ikke er noe smittsomme agenter ja.
Del 4 var jo bra i et eller unødvendig langt innlegg og mye utenom snakk. MW-Pasienter blir jo slitne før de kommer til det som er av inntresse Virker rimelig kaotisk. Vel, det kommer vel bedre rapporter?
Er vist ikke noe bedre enn googel jeg ser jeg. ME-Pasienter skal det stå! 🙂
Ja, man kan få seg en god latter av denne oversetteren. Men den blir stadig bedre, ifge. google selv. Var nødt å redigere noe, men jeg har ikke funnet ork ennå. Venter kanskje heller på den offisielle rapporten. Det er jo den som er interessant. 🙂
Blir veldig mye jobb om man skal korrigere alt, det blir håpløst. Men det er jo morro da. 🙂
Litt lenger burde de ha kommet siden 2008, da det gjelder de som kom fra da, så får tror det kommer noe mer fra konferansen snart.
Vet ikke om det er noe vits. Den er såpass uoffisiell at det er jo egentlig svært lite som kom fram. Vi må nok smøre oss med tålmodighet, enda en stundt. Har du vært innom «musikk» tåden min forresten?
Kommer sikkert DVD plater for salg, men det er sikkert som sist, veldig dyrt. Satser på konferansen i London i mai. Prisene på DVD platene der er mer fornuftige.
Sitter og hører på Mikovits fra konferansen i London i mai. 2008 Hun snakker mye om virus og gen-uttrykk i forhold til disse virusene. Stort sett alle andre på konferansen snakker om virus, kanskje med unntak av Lennart Jason, han begriper jeg meg ikke på. Hun sier at de har identifisert novel herpes virus og novle retrovirus i mange pasienter, men dette kunne hun ikke snakke mer om da. Hun nevner også dette viruset det har funnet, og hun kaller det for HHV-5.5 på denne konferansen. Disse virusene ”snakker” sammen og kan oppregulere sitt uttrykk.
Svaret ligger i gener og virus, det er ingen tvil lenger.
Novel betyr vel ny? Gjør det ikke?
Da er dette novel herpes viruset HHV-5.5
Dette novel retrovirus har jeg ikke hørt noe om før. Disse snakker da sammen og mutterer? Sånn forstår jeg det. Oi… Dette er ikke lett nei! 🙂
«Novel» betyr «ny» ja. Har du link til dette selsius?
Seksius skriver:
«Sitter og hører på Mikovits fra konferansen i London i mai. 2008 » Hvor? har du link, eller har du kjøpt DVD`en. Javist er det virus i skjønn forening.
Hørte på han Peterson som fortalte om et helt symfoniorkester i USA. Alle ble smittet av en infeksjon og alle utviklet ME!! 3 av dem fikk til og med svulst på hjernen…. 😕
Jeg har DVD plater fra konferansen.
Brukte Mikovits uttrykket HHV-5.5 , på den konferansen? Å herregud, dette var interessant! 🙂 🙂
Ja hun kaller det for HHV-5.5
Hun kunne ikke si noe mer om dette viruset, eller dette novle etrovisuset enda, fordi dette var noe som var under granskning.
Nettopp. Skal banne på at de vet hva ME er, men at de er forsiktige for det finnes ikke en kur/medisin. De nærmer seg med stor fart. Problemområdet er innsirklet og løsningen vil komme. Vær sikker! 🙂
Når jeg snakker om ME så snakker jeg alltid om den «nevrologiske» varianten. Ikke den «ME en lar seg fixe av parkers tankekraft. hehe..
Tror nok de føler at de er veldig næmer en løsning på gåten, selv om de ikke sier det, eller at det kan virke sånn fra det man leser her i landet.
Det er helt klart biologiske forhold rundt ME som lp ikke kan gjøre noe med. Det er nok snakk om fler forskjellige diagnoser ja. Det er på tide lp blir lagt under lupen i forhold til biologiske funn, dette hysteriet kan ikke fortsette på det nivået som har vært.
Ikke minst er det uhorvelige summer med penger som står på spill. Hvorfor skal noen forskergrupper «røpe» hemmeligehten og andre ta æren for det liksom. Skjønner. Det er patenter og mye prosedyre. Så det er klart at sånne konferanser går nok ikke så dypt inn på det det forskskes om. Det er Pengene som rår og det har jeg egentlig full forståelse for. Jeg håper på en vaksine og tror det er fult mulig å lære kroppens immunforsvar til å bekjempe svineriet på egen hånd. Forresten, bra at du støtter Forenigene ved å kjøpe disse DVD skivene. Skal begynne å gjøre det jeg også. Alle burde støttet ME saken økonomisk!! Jeg gjør det hver måned, ikke så mye men ca. 30 – 40 dollar.
Husker ikke hvem som sa det, men den som først greier og lage en diagnose test, kommer til å tjene flere hundre millioner. Hehe, tenkte på den patenterte gentesten til Gow. Her er det snakk om mye penger, også for den som greier og lage et antiviralt middel mot entrovirus.
Det er masse flotte innlegg der ellers også. Dr. Klimas og immunologi, og hvordan NK- celler og T-celler er dårlig hos oss, og forskjellige behandlingsstrategier de driver med .Alle sånn behandlinger må gjennom 3 faser, noen er i fase 1, og noen er sikkert ferdige nå, siden dette er 1 ½ år siden. De Merlier viser til gode resultater. Alt i alt masse bra.
Mikovits sier også at det er mange virus som er gjeldene, det kommer an på pasienten. Det er jeg helt enig i. Har man 10 personer med immunologisk problemer, sitter man ikke med et svar, selv om disse immunologisk forholdene er rimelig identisk. Da kommer jo Kerr inn og deler dette genetiske opp ut fra de 88 genene som er involvert i ME. Så jo, de er langt på vei.
Jeg støtter og kjøper det som kommer fra Norges M.E. Forening og investinME. Flott konferanse den i Oslo i 2007 også. Den er og få kjøpt fra foreningen.
Det skal være novel retrovirus og ikke novel entrovirus. Fint om du fikser på det?
Hvor sånn cirka ligger den feilen? Stykker er jo himmellangt. Hvilken dag ?
Er det langt? Det jeg har skrevet i dag, like ovenfor her. Jeg blir litt ivrig. 🙂
19.03.09 kl. 9:19 pm | Svar
19.03.09 kl. 9:08 pm | Svar
Et sted skriver jeg også etrovirus. Hehe, godt jeg ikke er lege. 🙂
Etrovirus er noe jeg har oppdaget, det subbet rundt på golvet her. 🙂
Hehehe….vet hvordan det er når tåka har satt seg. 🙂 Godt vi har humor og selvironi. 😉
Hehe, ja godt det. 🙂
Nå er det ordnet forhåpentligvis. Er også temmelig omtåkete. Håper jeg har rettet opp feilen og at det ble riktig nå. 🙂
Ser bra ut det. resten tør jeg ikke lese, for da blir vi nok sitten her til sola står opp. 🙂
Jeg bet meg merke med følgende utsagn:
Lære hvordan du finner din “energi ballanse” er en av de viktigste håndterings strategier du kan bruke for å leve bedre med CFS.
De kunne rapportere om generelle fremskritt og var enige om at kognitive adferdsterapi ikke kan kurere CFS, men kan gi noen lettelse hvis pasienten og utøveren hadde lignende mål og forventninger.
En av de mest spennende studiene fra Harvard viser at strengt utvalgte CFS pasienter klart kan skilles fra deprimert og friske kontrollgrupper via spectral EEG data.
Jeg bet meg også merke i disse utsagnene.
CBT kan ikke kurere ME !
Men når jeg tenker meg om så bedriver jeg egentlig en form for CBT daglig gjennom AAA.
Såkalt Pacing. Så mer CBT og spesielt GET er jo helt håpløst. Blir som å tilby sukker til diabetespasienter, lksom. 😕
De Meirler nevner også en undersøkelse om cbt og get fra Belgia. Disse metodene hadde ingen liten eller ingen hensikt. Det var 6 & som hadde utbytte av det, og disse formene for behandling fikk ikke lenger økonomisk støtte. Alle på disse konferansen jeg lytter til, advarer mot spesielt get. Gradert trenins sånn det er ment, er direkte skadelig for oss med ME. Alle som har ME greier fint og finne balansen melom hvile og aktivitet selv, så det er bare tull og bruke masse tid og penger på dette.
Nå må jeg begynne og se hva jeg skriver før jeg poster det. 6 % skal det stå. Og ingen eller liten hensikt.
Skriver så mye feil selv også. Ingenting å bry seg om. Irriterende i ettertid JA 🙂
Men med konstant hjernetåke synest jeg vi skriver ganske bra likevel. 🙂
Jeg har jo et dårlig utgangspunkt da, siden jeg har dysleksi. Ofte har jeg lett for å skrive ord sånn jeg i utgangspunktet oppfattet dem, og da er det ofte noen bokstaver som mangler. Så kan jeg skrive litt i mørket, og jeg sjekker ikke det jeg skriver før jeg poster det, da blir det ofte rot. Enkelte dager bytter jeg om på rekkefølgen på bokstaver eller ord, og ser faktisk ikke feilen før jeg leser det flere ganger. Jeg ser at det er vanlig blant ME-Pasienter og drive med denne ombyttingen. Ofte gir jeg bare faen i det, men det er jo litt pinlig av og til. Ser ut som jeg er dritfull eller tilbakestående. Hehe…
Ombytting av ord og «slow processing» er typiske trekk ved ME. Det er lav blodgjennomstrømning i hjernen.