(9.2.10)
CDC Research on CFS: Open Deception. Posted by Mary Schweitzer on February 7, 2010 at 7:00pm
What this post contains is deliberate deception by the CDC – in refereed journal articles and when speaking to the press.
I’m tired of sending this information to the CFSAC, to politicians, reporters, and scientists. Nothing ever happens. Maybe one of you reading this can find a way to do something about it.
Bill Reeves’ name is on all of it – but he’s not the only one, and I ask every co-author, every collaborator, to disavow this research, and the resulting questionnaires.
In the following documents, CDC describes a two-day hospital stay in Wichita. According to the CDC, there was only one such two-day hospital stay having to do with CFS. We are told there were 227 patients with CFS, 58 patients with CFS, 43 patients with CFS, and 6 patients with CFS – same hospital stay, same group of patients. What happened here?
We are owed a public apology and a retraction, and we should not rest until we get one. This is important NOT because it was Reeves, but because CDC still uses a set of diagnostic questionnaires that Reeves claimed «operationalize the Fukuda definition» – but the only formal effort to verify that claim was in this two-day Wichita hospital stay.
This MUST be aired publicly, because it is just plain WRONG, yet there remains an article claiming to disprove NMH’s relationship to CFS, the questionnaires continue to be used by CDC to diagnose CFS – AND co-authors continue to be decision-makers regarding our disease.
Here goes:
1. In April 2006 there was a conference call and press release about the genome study, where Reeves stated 227 patients with CFS from a population study brought into a hospital for two days were included in the data set – and also stated there was only ONE such study, so it’s the same as in items 2, 3, and 4.
CDC’s official website has this link
Couldn’t find the website using the URL given by CDC? Neither could I. I believe CDC has deleted it, which is a violation of Sunshine laws, but there’s always the Internet Wayback Machine : Link
You have to scroll down to about the tenth paragraph of Reeves’ presentation to the reporters to find the assertion that 227 patients with CFS were put in the hospital for a two-day study.
Just in case it looks like Reeves misspoke, there was also a written press release, also currently inaccessible (tho it LOOKS like there’s a link) – but again, that’s why we love caches and Google – in this one he says 227 patients with CFS in the second paragraph:Link
Why was this open deception okay? Where’s the apology?
2. In Dec 2005, BioMed Central published an article describing the 2-day Wichita hospital stay, in which it was stated that of 227 PEOPLE from the Wichita surveillance study were brought into the hospital for a two-day stay; 58 who had been diagnosed with CFS during the study, and 169 PEOPLE from 3 other categories: (1)
«Insufficent Symptoms of Fatigue» (ISF) to be classified using the Fukuda definition; (2) CFS and ISF with major melancholic depression, which was exclusionary; and (3) a set of matched controls.So of the 227 PEOPLE who were brought into the hospital, only 58 had been diagnosed with CFS. And of those 58, only 6 remained after various exclusionary criteria were applied.
To repeat, only SIX of those remaining in the study had been diagnosed with CFS using the methods of the surveillance study (telephone interview with physician follow-up, using the Fukuda criteria)Link
Origional article: Link
The information is mainly in the tables; if you are reading it on internet, click on table 2 and table 5.
3. The same article found 43 patients currently afflicted with CFS using the new questionnaires – including only those 6 patients who had been previously diagnosed with CFS during the surveillance study, plus another 4 who were newly diagnosed, plus 6 who would previously been excluded for major melancholic depression for a total of 16 claimed to meet both the surveillance criteria and the new questionaires – Note: this is the ONLY published trial performed by CDC to substantiate their claims that the questionnaires «operationalize» the Fukuda definition: Link
4. The depression exclusion was changed after a meeting of the
so-called «CFS International Working Group» – BUT – the NEW criteria only said you could add in patients with major melancholic depression IF AND ONLY IF the bout of depression had resolved and not returned for at least five years before the onset of fatigue.You will not find the 5-year requirement in the abstract of the article on CDC’s website – you have to pull up the article in BioMed Central:Link
«The 1994 case definition stated that any past or current diagnosis of major depressive disorder with psychotic or melancholic features, anorexia nervosa, or bulimia permanently excluded a subject from the classification of CFS. Because these illnesses may resolve with little or no likelihood of recurrence and only active disease or disease requiring prophylactic medication would contribute to confusion with evaluation of CFS symptoms, we now recommend that IF THESE CONDITIONS HAVE BEEN RESOLVED FOR MORE THAN 5 YEARS BEFORE THE ONSET OF THE CURRENT FATIGUING ILLNESS [my emphasis], they should not be considered exclusionary.»
And, finally,
5. The two-day hospital stay data was used in an article claiming to have disproved any connection between NMH and CFS (as described in a 1995 JAMA article by Hopkins researchers) – the article states that 58 patients with CFS were brought into the hospital for a two-day stay and were given tilt table tests, and did not have NMH/POTS. See
linkBut we know that only 6 of those 58 supposedly still had CFS by the time they entered the hospital for that two-day study. Even if they had turned to the questionnaires to put together the sample, it was only 43. So where were the supposed 58 patients with CFS in a two-day hospital stay??
———————-
All of us are owed a formal retraction and repudiation of the publications resulting from the two-day Wichita hospital stay – and admission that those questionnaires CDC insists «operationalize» the Fukuda definition do nothing of the sort. They were NEVER validated. They need to be jettisoned.
I tried for four years to do something about this, and I failed.
I am now handing it to the community – and the co-authors, who share responsibility even if they worked on a different task in the study – to get something done. Public apology and public retraction – nothing less.
Mary M. Schweitzer, Ph.D.
____________________________________________
(24.11)
Margaret Williams 21st November 2009
____________________________________________
PRESSEMELDING (Norsk oversettelse av Petter- med google-hjelp)
ØVELSE TERAPI / psykoterapi er ikke bare ineffektivt, men også potensielt skadelig for mange pasienter med ME / CFS.
En fersk gjennomgang av relevant vitenskapelig litteratur viser at «rippe lider sjon behandling» for pasienter med ME / CFS, som er monopolisert av den statlige institusjonen, for eksempel i Storbritannia, Belgia og Nederland, ikke bare er inneffektive, men også forværrer pasientenes tilstand. Antwerpen (Belgia), Limmen (Nederland), 27 oktober 2009.ME / CFS er en ødeleggende sykdom, som påvirker mange biologiske systemer. Ifølge CDC, nivået av svekkelse av ME / CFS pasienter kan lett sammenlignes med pasienter med andre velkjente, svært alvorlige medisinske tilstander, slik som MS, AIDS, sluttstadiet nyresvikt, og chronicobstructive lungesykdom.
Det er nå tilstrekkelig bevis for at ME / CFS er en lidelse som innebærer en betennelse hovedsakelig med feilregulert og undertrykt immune funksjoner, oksidativt stress, infeksjoner, autoimmunitet og mitokondrie dysfunksjon. I løpet av de siste årene har mange vitenskapelige studier, inkludert genekspresjon forskning, bekreftet at pasienter med ME / CFS lider av de ovennevnte organiske lidelser.
Til tross for flere store vitenskapelige gjennombrudd, ME / CFS fortsatt er beskrevet i den populære vitenskaplige medier som en medisinsk uforklarlig lidelse. Psykoterapi (kognitiv atferds terapi) og gradert treningsterapi terapi (GET) er erklært å være den eneste mulige behandlingsformer. En grundig analyse av dagens medisinsk faglitteratur og internasjonale pasient undersøkelser viser imidlertid at CBT / GET er ikke bare ineffektivt for de fleste ME / CFS-pasienter, men også potensielt svært skadelig. Vitenskapelige studier og storskala pasient undersøkelser har vist at behandling med CBT / GET, i alvorlig grad forværrer tilstanden til mange pasienter med ME / CFS, med påfølgende nedsatt kapasitet!
Gjennomgangen forklarer også hvorfor GET og øvelsene forværrer de karakteristiske plagene, som «tretthet, smerte, nevrokognitive problemer (f.eks konsentrasjon og hukommelse). Pre-eksisterende biologisk avvik, e.g. betennelse, vil oksidativt stress, og dysfunksjonelle ionekanaler, bli forsterket av en mindre anstrengelse, som å gå eller leser en bok. Og «rehabilitering terapier» som CBT / GET.
Den Reviewers oppfordrer beslutningstakere til å endre sin politikk drastisk, ved å sette en stopper for potensielt skadelige og ineffektivt «rehabilitering» programmer, og investerer i medisinsk forskning og behandling rettet mot immunforsvaret, infeksjoner og andre patologiske aspekter av denne forferdelige sykdommen herjer.
Referanser:
Twisk FNM, Maes M. A review på kognitiv Behavorial Therapy (CBT) og Graded Exercise Therapy (GET) i myalgisk encefalomyelitt (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS): CBT / GET er ikke bare ineffektivt og ikke evidensbasert, men også potensielt skadelig for mange pasienter med ME / CFS. Neuro Endocrinol Lett. 2009 Aug 26; 30 (3) :284-299.
Til Malterud: Få nå dette inn i pappskallen, ufyselige megge! (jeg vet at du følger med på bloggen min….)
Link
___________________________________________
(9/11)
En blogg som handler om CDC-skandalen
___________________________________________
(6.11)
CDCchatter (skriv ordet «CFS» i søkefelte litt ned på venstre side, og klikke «search»)
Kommentar: Tenkte bare jeg ville opplyse om at «CDCchatter» er en uoffisiell blogg/forum for ansatte i CDC (Centers for Disease Contol and Prevention) og deres eksterne partnere. Jeg satt med en følelse av at ikke alle har skjønt dette. Men nå bør ihvertfall de fleste være opplyst!
___________________________________________
(5.11)
Defreitas
These data support an association between an HTLV-ll-like virus and CFIDS –Dr. Elaine Defreitas 17. nov 1990
«HTLV-2 lignende virus» ble funnet i 1990 av CDC personell. Et retrovirus! Et annet virus heter HIV. Det tredje og foreløpig siste heter XMRV! Det var nok XMRV hun fant i CDC laboratoriet den gangen for 19 år siden. Reeves og co klarte faktisk å ødelegge karriere til denne glimrende forskeren! Det er helt horribelt altså. Hvor er dr. Elaine Defreitas i dag egentlig?
___________________________________________
CDC-chattekannal
Where was CDC for milestone in chronic fatigue syndrome research? (Reeves har fått et alvorlig forklaringsproblem. Nå må han trolig slepes inn for Kongressen igjen med ny forklaring. Men denne gangen slipper han ikke unna)
___________________________________________
CDC og WC Reeves
Om forfatteren og CFS-pasienten Joan Irvine:
Joan Irvine / Blood Letters Link (på engelsk)
(oversatt litt av mailen som kom inn fra Jean Harrison)Dette begynner å bli temmelig belastende for CDC, for allerede i 1991 ble Joan Irvine advart av selveste WC Reeves i CDC om at hun ikke burde bli blodgiver på grunn av at hun «trolig» hadde en smittsom «mikroorganisme». Joan var en CFS-pasient! Det synes hensiktsmessig å belyse slike pasienthistorier Joan var en utrettelige CFS forkjemper og en sjarmerende forfatter. Hun tok til slutt sitt eget liv i september 1996. Jeg håper at denne historien kan brukes for ettertiden.
In memory of Joan,
Jean Harrison
Hej Petter!
http://peggymunson.blogspot.com/
En mycket intressant blogg om historiken kring XMRV, CDC- skandalen, ElaineDeFreitas forskning mm.
Dette var en meget interessant blogg, morran. La den inn under som oppdatering 🙂
Varsågod! 🙂
Tycker det är bra att skicka det jag hittar till dig, för rätt va det e så kraschar min dator och allt är borta pga att jag inte gjort någon backup……
Petter: Jeg vet ikke om du la merke til den artikkelen som Margaret Williams siterer fra i skrivet sitt, skrevet av blant annet Peter White og Bill Reeves?
http://www.pophealthmetrics.com/content/7/1/17
Her konkluderer de med at CFS er en hetreogen gruppe som kan beskrives ved særskilte endofenotyper.
Endofenotyper er et psykiatrisk begrep for å dele atferdsmessige symptomer inn i observerbare egenskaper med klare genetiske sammenhenger.
At de bruker Georgia-undersøkelsen til CDC som utgangspunkt (som er kritisert sønder og sammen av ledende ME-eksperter) er en ting, men det er tydelig at CDC og Wessly-skolen nå samarbeider for å tviholde på sine posisjoner.
Og da syns jeg det er ekstra bekymringsfullt for norske ME-syke at Malterud så klart velger side.
Eirran jeg merket meg den artikkelen som M Williams viser til, og dette med Peter White og Bill Reeves har jeg kjent til i flere år. Bildet som kommer frem til stadig klarere.
Wessely – schools og Reeves-cdc samarbeider tettere enn noen gang, og er sikkert så desperate at de bruker løgn og oppdiktede historier for å komme seg unna. Det brenner virkelig under bena deres nå.
Reeves bruker selvsagt Georgia-studien og henviser til White, mens White på sin side hele tiden henviser til CDC. Det er åpenbarrt at det Reeves og White holder på med undergraver selve patofysiologien til sykdommen. De ønsker å tåkelegge alt som heter sykdomsmekanisme.
Takk og pris for WPI, sier jeg!
Jeg ville heller ikke ha sponset CAA (CFIDS Assosiation of America) med fem øre! De har fått tilført betydelige midler fra CDC for å legge bort retrovirus-funnet til DeFreitas, og samtidig spre informasjon om DeFreitas og er delaktig i ødeleggelsen av hennes karriere… Man blir jo hlet målløs når vi ser hva som har foregått siste 17 – 18 årene.
Hvorfor ble ikke Reeves fjernet i 98/99 da det kom frem at de hadde brukt penger til forskning på helt andre formål. Da var det CAA som sørget for at Reeves IKKE ble kastet!!
Når det gjelder Malterud så sier jeg det gjerne igjen. Hun har gravd sin egen grav! Uansett så skal den fordømte megga skal stilles til ansvar for sine ugjerninger.
Åhhh gode gud, sier jeg!! For å komme videre er man NØDT å ta et skikkelig oppgjør med forhistorien.
Reeves må stilles for en domstol. Dette var virkelig ille lesning. Jeg tror FBI tar han snart. De er bare nødt å gjøre et eller annet. CDC sitter med hele ansvaret, og de sitter faktisk med en bombe i fanget nå. At WC Reeves ikke fikk avskjed i unåde fører bare til at presset øker for hver dag som går. Du verden!
Hei morran!
Syns jeg leste en plass at din mor har polio, og du har ME. Leste kanskje feil, siden jeg ikke vet om jeg kan svensk godt nok. Dette var interessant. Vet om en person som har ME med en far med polio.
Kan du svare meg på dette, i og med at jeg tror at ME er et enterovirus, i likhet med polio. Kanskje det er feil, men har det på følelsen.
Vet om et tilfelle til fra USA hvor moren har poilo og datteren har ME.
Tror i grunnen at vi er født med leddgikt, vi som har ME, og at det slår ut ved virus. Tror ikke kroppen vår tåler virusangrep sånn som andre normale immunforsvar